Vijf dingen die je nooit wilde weten over chemo

Ik ben moe. Dus het is geen goed moment om een blogje te schrijven. Dan lijkt het alsof ik altijd moe ben.

Heb ik de voorbije weken een keer of 80 gedacht.

Dus ik schreef niets. Maar ik dacht er wel aan. Laat ons zeggen dat mocht ik elke tiende keer dat ik aan een postje dacht, ook effectief iets geschreven hebben, dan….

 

Ja, wat dan? Dan stond hier meer geschreven. Ha!

 

Maar vandaag wil ik het niet hebben over moe zijn. ‘Moe zijn’ is iets dat de meeste mensen verwachten, als je chemo krijgt. Al verwachten ze het misschien niet meer als je drie maanden post chemo bent, maar dat is een ander verhaal – een verhaal dat ik nog wel eens zal doen.

 

Chemo heeft een grote impact op je leven, op je gezondheid. Ik geef toe dat ik er weinig van wist, voor ik er moest aan beginnen. Je krijgt een lijstje met alle meest voorkomende bijwerkingen (en als je 5 chemo’s krijgt, kan ik je verzekeren dat dat lange, enge lijsten zijn), maar dat er nog een 1000-tal andere, kleinere dingetjes zijn, dat vertelt niemand je.

 

Omdat je dat niet wilt weten.

 

Niemand vertelt het, omdat je het niet wilt weten.

Toch heb ik 5 zaken opgelijst. Vijf dingen die je nooit wilde weten over chemo.

 

 

  1. Je mag niet alles eten

    Sommige voedingsmiddelen en supplementen kunnen interfereren met de werking van de chemo. And you don’t want that. Zo zou je kunnen denken: mijn algemene gezondheid wordt hier stevig onder vuur genomen, ik doe eens een vitaminekuurtje. Helaas pindakaas, vitamine C is een ‘big no-no’. Af en toe een kiwi of een sinaasappel mocht wel, maar pompelmoezen waren dan weer helemaal uit den boze.

    Nu lust ik eigenlijk geen pompelmoezen. En eet ik zelden pompelmoezen. Maar als je ze dan niet meer mág….

    Dan kan ik je verzekeren dat die eerste roze pompelmoes na 12 februari ZO LEKKER was! Jongens jongens, nog nooit heeft zo’n bitter ding zo gesmaakt!
    (Zegt dat iets over mijn relatie tot autoriteit? Neuuuuuuuu!)

 

 

  1. Je kan al je haar verliezen

    Dat wist je al? Tja, dat is natuurlijk ook heel zichtbaar. Mensen dragen een sjaal of mutsje, wenkbrauwen en wimpers worden dunner, je gezichtsuitdrukking verandert. Ik heb mijn wenkbrauwen ontzéttend gemist. Ze waren niet weg, maar wel veel dunner, zeker in vergelijking met de zwarte, dikke rupsen die normaal boven mijn ogen dansen.

    Maar je hebt ook nog ander haar… het haar op je armen, je oksels, je benen, je neus, je… euh… andere plaatsen. Ik hoorde van mensen die dit alles verloren in 24 uur, wat me enorm traumatisch lijkt. Het liep niet zo een vaart bij mij. Ik pakte het haar dat nog op mijn benen stond niet aan, want hey, als je wekelijkse chemo overleeft, dan ben je echt vechtershaar en dan laat ik je verder ook met rust.

    Het enige haar dat er in slaagde vérder te groeien tijdens de chemo, waren… de witte haren op mijn hoofd. Daardoor kan ik nu eerlijk zeggen: ik heb eerbied voor mijn grijze haren.

 

 

  1. Snel delende cellen zitten overal

    Je haar valt uit omdat chemo gemaakt is om snel delende cellen zoals tumorcellen aan te vallen. Onze haarzakjes bevatten ook zo’n cellen, die voor haargroei zorgen.

    Maar niet alleen daar vind je cellen die zich snel delen. Ook in je mond, je neus, je darmen… zitten potentiële doelwitten van de chemomiddelen. Dat kan aften en neusbloedingen veroorzaken, diarree of constipatie. In mijn geval had ik last van wondjes in mijn neus die moeilijk genazen en met momenten behoorlijk pijnlijk waren. Gelukkig zijn er voor dit soort bijwerkingen altijd wel middeltjes. Maar….

 

  1. Ook medicatie tegen bijwerkingen heeft bijwerkingen

    Neem nu die pijnlijke aften in je mond. Ik kreeg een bepaalde chemo die daar berucht voor was. Als voorzorg moest ik mijn tanden heel goed verzorgen (met een zachte tandenborstel en bepaalde tandpasta- gelukkig was mijn sensodyne OK), maar ook na elke poetsbeurt spoelen met een bepaald mondspoelmiddel. Ik heb amper aften gehad, dus het middel werkte prima.

    Alleen had het een opvallende bijwerking, waar niemand me iets van verteld had: je tanden verkleuren en krijgen bruine randen. Na een paar weken ga je er dus uitzien als een verstokte aanhanger van grote hoeveelheden pruimtabak.

    Tijdens de behandeling werden ook steroïden toegediend. Deze houden mogelijke allergische reacties tegen de chemo onder controle (altijd fijn als de patiënt NIET in anafylactische shock gaat tijdens de behandeling).

    Ook steroïden hebben behoorlijk wat bijwerkingen. Dat gaat van nerveus zijn een paar dagen na toediening (ik liep opeens de muren op en wist met mezelf geen blijf, terwijl ik doodmoe was – een vreemde combinatie), tot het (tijdelijk) aantasten van het gezichtsvermogen. Plots vertrouw ik mezelf niet meer bij het autorijden, en al helemaal niet als het donker is. Dit zou wel verbeteren na een paar maanden, maar was evengoed iets waarover niemand me wat vertelde.

    De steroïden zorgden er ook voor dat ik vijf kilo aankwam op evenveel dagen omdat mijn vochtmetabolisme helemaal overhoop ligt. Mijn trouwring ligt op mijn nachtkastje, te wachten op die mooie dag dat mijn handen niet meer helemaal gezwollen zijn… Ikzelf kijk ook uit naar dat moment, waarop ik weer netjes zal kunnen schrijven en met stokjes kan eten zonder na elke maki mijn hand te masseren.

 

  1. Je huid blijft ook niet buiten schot

    Dat je er tijdens de behandeling niet al te fris kan uitzien, is geen groot geheim. Sommige middelen kunnen er voor zorgen dat je terug geslingerd wordt naar de puberteit door een stevige acné opstoot. Maar als je rode bloedcellen weer met voldoende zijn om voor een blosje te zorgen, kan je dit best niet vieren op een terrasje: je huid en ogen houden nog ongeveer een jaar een verhoogde gevoeligheid aan de zon.
    Dit kan zorgen voor o.a. gemakkelijker en zwaarder verbranden en pigmentvlekken die moeilijk weg te krijgen zijn. Factor 50 maakt bij deze deel uit van mijn dagelijks verzorgingsritueel. En ja, een schattig zonnehoedje is ook al aangekocht.

 

Zo, dat waren vijf dingen die je nooit wilde weten. Nu weet je ze.

Weet ook dat het details zijn. Ik neem ze er allemaal bij nu ik weer tot het rijk van de gezonden hoor.

Wat niet betekent dat ik me erbij neer leg. Ik had en heb een plan van aanpak. Maar daarover vertel ik later meer. Want nu ga ik genieten van een rustige avond met mijn ventje.

sun

 

 

 

Waarom ik chemo kreeg, en hoe het allemaal begon, lees je hier

Advertenties

De kleine poëet werd drie!

IMG_2982

Het was zo ver, krullenbol werd drie jaar. Ik vond het prachtig. Toen hij 1 werd, kon ik het niet geloven.  Op zijn tweede verjaardag dacht ik ‘nu al?’. Maar zijn derde verjaardag kwam zo mooi op tijd. Als je boven de meter uitsteekt, en tot 20 telt, in het Nederlands en het Engels, dan kan je gerust drie worden. Dat past.

 

Het was mooi weer en hij wees op de lucht vol ‘vliegtuigstreepjes’. Bij de mama ging het dagen – peuters, dat zijn kleine poëten. Woorden die passen, maar niet bestaan, die worden uitgevonden. Zoals toen hij wat langer in bad had geplonsd en hij plots ontzet naar zijn vingers keek. ‘Ja, je vingers hebben rimpels, maar straks komt dat weer goed’, zei ik. ‘Ja, het zijn vimpels’, zei hij, nog steeds niet helemaal gerust gesteld.

‘Wij moeten misten’ – die ochtend dat je geen hand voor ogen zag, maar we er wel door moesten.

Of toen hij mij plaagde door mij aanhoudend ‘protkusjes’ te geven en ik de beste acteerprestatie ooit neerzette door te doen alsof ik het niet zo leuk vond en riep ‘waarom, waaaarooooooom?’. Hij stopte, keek even omhoog, en haalde zijn schouders op terwijl hij zuchtte ‘waarom, waarom, wat is waarom?’. Tja, dat weet zelfs mama niet!

Zijn verjaardagsfeestje was een groot succes. Er waren ‘kadookjes‘ en er was taart en het was zo heerlijk gezellig. ‘Waarom kreeg je eigenlijk een feestje?’, vroeg ik.

‘Voor mijn driejaardag’, zei hij vrolijk. Want ik ben ‘driejaardig’.

 

Volgend jaar zal het nog mooier zijn –

 

Een ‘vierjaardag’ vier je niet elke dag.

party

 

Over rugzakjes en sterke schouders

Daar staat-ie dan, het rugzakje.

Helemaal nieuw, helemaal klaar.

Na veel onderzoek heeft de mama gekozen voor een giraf als thema. Die rugzak was niet alleen leuk, gelinkt aan zoonlief zijn liefde voor dieren, maar ook groot genoeg om een drinkflesje mee te nemen, een brood-, koeken- en fruitdoosje en nog wat reservekledij. Al die dingetjes staan ook klaar, met een mooi naamstickertje erop.

IMG_2925

Kortom, materieel zit die eerste schooldag volgende maandag wel snor.

 

De mama is wat nostalgisch deze week. Heeft zich bezig gehouden met fijne afscheidscadeautjes voor de andere kindjes van de crèche en voor de fantastische verzorgsters in elkaar te knutselen. Heeft met een klein brokje in de keel gekeken naar de berg kunst die we meekregen, gemaakt door zoonlief dit laatste jaar. En naar de fotootjes als subtiele getuigen van hoe onze kleine man in een minder kleine man verandert.

Meer krulletjes. Meer glimlachjes. Minder verlegen. Meer zelfvertrouwen.

 

Ik denk aan mijn eigen rugzakje. Niet dat waar mijn computer inpast, maar dat met vakjes voor ‘alles wat geweest is’. Dat rugzakje is zwaar met momenten. Misschien zwaarder dan van de meeste mensen van mijn leeftijd? Zou best eens kunnen.

 

Vooraan zitten alle prachtige momenten – zo kan ik ze er makkelijk uithalen om naar te kijken. Als ik er mijn hand op leg, voelt het warm aan. Zo veel liefde.

 

Ik denk aan dat middelste vak, je weet wel, waar ooit een banaan in verdwenen is om nooit meer terug gezien te worden, en andere bruine, vieze, stinkende brij. Je ritst het dicht en probeert het verder te negeren, niet te ruiken, niet te zien. Maar je neemt het wel mee, overal. Alle verlies, alle verdriet, … soms begint dat wat te gisten. Soms blijft het braafjes zitten – heb je er weinig of geen last van.

 

Hoe hard zou ik kleine krullenbol willen behoeden voor extra ballast in dat middelste vak. Dat er enkel mooie dingen ingeladen worden, ballonnen, knuffels, zorgeloos spelen,  feestjes, eeuwig jarig zijn. Dat er geen traantjes, afscheid, onrecht of wat dan ook moet weggeritst worden.

 

Maar ik weet ook dat dat nooit helemaal kan lukken, al doe ik zo mijn best.

 

We kunnen alleen zorgen voor sterke schoudertjes.

De voordelen van kort haar

‘Elk nadeel heb se voordeel’ – blijkt een wijs filosoof ooit gezegd te hebben.

Na vier maanden ‘mutsen’ (mag ik hier een werkwoord van maken?) besliste ik vorige week dat het genoeg geweest was. Of eerder: dat er genoeg was, om de muts te laten. Mijn nieuwe motto:

als je het recht kan zetten met gel, dan is het een kapsel. (Willen we dat afspreken?)

 

Nieuwe uitdaging: help, ik heb nog nooit gel gebruikt in m’n haar. Of wax. Of klei. Of leem. Of modder. Enfin, je snapt het. Dat wordt tutorials bingewatchen op Youtube, zoveel is duidelijk.

Vier dingen over mijn nieuwe coupe:

  • Het is kort (duh) – ongeveer zo:

    nathalie

Ja, Nathalie Portman en ik zijn echt net een tweeling. Het is akelig hoeveel we op elkaar lijken. Op 30 kg na. En de make up. En het gezicht. En het feit dat ik geen miljoen kreeg om mijn haar af te doen (by the way, SCHANDALIG).

  • Het is zwart (oef)
  • Het is zacht (denk konijnenhaartjes-zacht)
  • Het is veel (want het aantal haarzakjes wordt niet aangetast door chemo)

Op een paar dagen tijd heb ik absurd veel aan mijn haar gevoeld. Aan de andere kant vergeet ik het soms, en zie ik mensen dan verrast kijken – ik hou het op ‘verrast’ en niet ‘zich wild geschrokken’.
Als meisje met eeuwig lang haar, merkte ik al gauw een aantal voordelen aan kort haar. Komt-ie!

De voordelen

  • Met wat ik bespaar op shampoo (vroeger een halve bus tegenover nu een erwtje), kunnen we waarschijnlijk op vakantie.
    .
  • De droogtijd van mijn haar is gereduceerd van 24 uur naar 24 seconden.
    .
  • Ik kan mijn zoon mijn haar laten kammen en ik gil het niet uit van de pijn.
    .
  • Als het plots 25 graden is, is het lekker fris aan mijn hoofd.
    .
  • Ik kan nu gewoon zeggen dat ik 1m71 ben en niemand die vraagt ‘en zonder je haar?’ (Moeha, het blijft een giller. Not.)
    .
  • Ik kan nu wel schattige hoedjes kopen want er past effectief iets op mijn hoofd en het blijft nog staan ook, in plaats van langzaam naar omhoog te kruipen en zo stiekem te ontsnappen.

De nadelen?

Tja, die zijn er ook.

  • Ik mis mijn krullen. Please guys, come back soon! (waarom ik mijn krullen als mannelijk aanspreek, weet ik ook niet).
    .
  • Headbangen op Bohemian Rapsody is écht niet hetzelfde

    bohemian
    .

  • De verpleging vroeg waar zoonlief zijn mooie krulletjes haalde.
    Ik deed stilletjes ‘van mij’
    Mijn hart deed stilletjes van krak.

Coming out in Aquamundo

Een paar dagen Centerparcs was net wat we nodig hadden. Eventjes weg, eventjes met ons drietjes. We hadden een VIP cottage geboekt, met een sauna in het huisje zelf, verse broodjes die elke ochtend werden geleverd en ander heerlijks.

Aangezien de zomer, of zelfs de lente, nog niet in de lucht hing, planden we vooral uitstapjes naar het subtropisch zwemparadijs Aquamundo. Krullenbol vindt rond fladderen in zo’n peuterbadje geweldig, en al helemaal als er een glijbaantje is. Bleek dat glijbaantje nu toch wel in de vorm van een olifant zeker. Het wordt niet veel beter dan dit, people!
Voor mij stelde dat zwembad meer dan één uitdaging.

  • Zo gaan zwemmen, ook al sla je zelf geen slag, is best vermoeiend. Ik wist niet zeker of ik dat allemaal wel ging trekken.
  • Natuurlijk valt er weinig te verbergen in zwemkledij. Ook die extra 10 kilo niet. Zéker die extra 10 kilo niet. Minder aangenaam als je je al niet geweldig in je vel voelt. Ik had nog een burqini overwogen maar dat vond ik er net wat over.
  • Een katoenen mutsje dragen is ook maar wat gek aan een ploeterbadje. Geweldige oplossing – of zo dacht ik – een badmuts. Niemand die gek opkijkt als je zo’n ding op je hoofd hebt in die setting. Dat liep niet helemaal zoals gepland…

 

We zijn gaan zwemmen. We zijn elke dag gaan zwemmen.

Hier is hoe ik die uitdagingen heb aangepakt.

 

Het energiepeil

Puntje 1 was te ontdekken. Het ergste wat er kon gebeuren, was dat ik eerder naar ons huisje zou terug keren, om daar een dutje te doen. Dat gebeurde niet. Het schateren van zoonlief gaf me voldoende energie om een uur of twee rond te spetteren en ontelbare keren te supporteren aan de glijbaan. Op een eventueel klein dipje waren ze helemaal voorzien want ze verkochten koffie aan het zwembad, dus ik zat gebeiteld.

 

Het zwempak

Bij uitdaging 2 was het dan eerder een kwestie van ‘zet je erover’. Na mezelf een keer of 162 gezegd te hebben dat het allemaal wel meevalt, en dat niemand iets kan verbergen in zwemoutfit, trok ik mijn zwempak aan (bikini is meer dan een brug te ver momenteel) en heb ik doorgebeten. Ja, er liepen mensen rond die op een kalender pasten. Natuurlijk valt je oog daar eerst op. Je ziet hoofdzakelijk wat je wilt en niet hebt. Maar ja, er liepen er nog véél meer rond die een heel ander soort kalender zouden maken. En dat was allemaal ok. Dus ik ook.

(Tussen haakjes, manlief vertrouwde me de eerste dag langs het peuterbadje toe dat hij niet verwacht had dat er zó veel zwangere vrouwen zouden zijn. Ik kon alleen maar zeggen: ik wel. Zoals ik al zei: je ziet hoofdzakelijk…).

 

De muts

Puntje drie – de eerste dag hadden we de tijd niet genomen om een badmuts te kopen. Ik hield dus mijn chemomutsje aan en dacht er niet te veel over na. Ik bedoel: ik zat naast een papa die heelder scènes van War of the Worlds op zijn armen had. (Ik weet ook alleen maar dat het War of the Worlds was omdat die woorden zijn hele onderarm sierden). Mensen hadden lichaamsdelen laten piercen waarvan ik niet besefte dat je er een stuk metaal door kon poken. Wat is een katoenen mutsje dan?

Maar de tweede dag kochten we wel een badmuts. Nu had ik vroeger ZO VEEL haar dat ik eigenlijk nooit een badmuts kon opzetten – gewoon te veel, te lang, te dik haar, dat liet zich niet in  zo’n klein plastieken bolletje proppen. Dat ‘probleem’ is nu van de baan, dus ik zette de muts op en HOWLY CRAP WHAT THE HORROR HELL dat deed PIJN! AUWIE! Mijn slapen werden binnen drie seconden gepletterd, en ik vroeg me meteen af hoe ik dat zou uithouden. Neen, dat had ik er totaal niet voor over.
Dus hup, bye bye badmuts, hallo katoenen mutsje.

 
Maar toen begon manlief enthousiast te vertellen over een aantal van de grote, verrassend spannende glijbanen. Na drie dagen aan de kant van een peuterbadje – hoe plezant het daar ook toeven is – had ik ook wel zin om de grote draaitrap in het midden van Aquamundo te nemen en de ‘Monkey Splash’ te proberen. Alleen ja… dan gaat je hoofd onder water en verlies je niet alleen je oriëntatiegevoel, maar ook je mutsje.

Ik keek rond naar die zee van mensen – allemaal anders.
Kleine mensen, grote mensen, mensen met gênante tattoos zoals kusmondjes van de schouder tot in de zwemshort – mensen van S naar XXL –  blond haar, donker haar, geen haar, groen haar –

en ik dacht

F*CK IT

 

En ik liet het mutsje liggen.

Niemand keek naar die vrouw die een korte coupe vroeg bij de kapper en waarbij ze duidelijk de verkeerde kop van de tondeuse hadden gekozen. Zelfs ondanks haar half waanzinnige grijns alsof ze net de beste mop ter wereld had gehoord.

En als ze keken, heb ik het niet gemerkt: ik had het te druk met tollen en gieren in de Monkey Splash!

Het was fris, bevrijdend, en eerlijk.

HET WAS GEWELDIG!

Monkey-Splash-glijbaan

SaveSave

Bostonbaby doet van 10 naar 1

telraam-web

kollekt.be

Het mag al eens wat luchtiger, zei ik tegen mezelf. Misschien moet je eens een ‘tag’ invullen, zo een lijstje met vragen rond een bepaald thema waar je dan een antwoord op verzint, bijvoorbeeld.

Ik dwaalde wat rond in Google maar vond niet meteen iets dat me aansprak.

Tot ik het blogje las van Tifosa, die met ‘Van 10 tot 1’ een aantal lijstjes maakte over dingen die haar aanspreken – of net niet. Leek me leuk, lijstjes maken over mezelf, en vooral: vlot te schrijven, niet te veel over nadenken, geen al te zware kost.

Viel dat even tegen! Tien dingen over mezelf, lieve deugd, ik heb daar op lopen sjieken! Alsof ik mezelf net was tegengekomen. Heb zelfs af en toe de hulplijn (manlief) ingeroepen. Zes manieren om mijn hart te winnen? Ik vraag het aan het publiek, want ik heb even een black out over mijn eigen leven, lijkt het wel.

Maar het is toch gelukt, kijk.

10 dingen over mezelf

  • Mama, lief en vriendin, allemaal met een grote portie enthousiasme
  • Realist met een positief kantje (al pas ik wel bij ‘een optimist moet een slecht geheugen hebben’)
  • Bakster
  • Wetenschapper/leraar/schrijver
  • Lijstjes lover aka listomaniac
  • Empathisch
  • Cat person
  • Krullenbol (tijdelijk onder constructie)
  • Woonde 1 jaar met veel plezier in Boston met haar ventje en een baby en noemde daar een blog naar
  • Blinde vlekken: schoonmaken, strijken, naaien en alles wat moet ‘omdat het zo hoort

 

9 dingen die ik leuk vind

  • Kusjes van de zoon (‘tien kusjes mama’)
  • Cappuccino in de perfecte kop
  • Een wellness dagje
  • Tijd doorbrengen met vrienden en familie
  • All Things Brunch
  • Lekker eten (sushi, Thais, Italiaans, mega salades met alles erop en eraan)
  • Lijstjes
  • Snail mail, oftewel nog old school post krijgen
  • De liedjes van de top 500 van de 90’s meekelen

 

8 dingen die ik niet leuk vind

  • Onrecht, zeker als ik er niets aan kan doen
  • Murphy’s obsessie met ons leven de laatste 10 jaar
  • Mensen die hun job niet/niet goed doen zodat ik er last van heb
  • Dweilen (ok, laat ons eerlijk zijn, poetsen in het algemeen)
  • Stoofvlees
  • Gigantisch gezeur over dingen die er niet toe doen
  • Pesterijen, waaronder maar niet gelimiteerd tot: de ‘algemene soort’ maar ook racisme, seksisme, homofobie en agisme (slechte zorg is echt niet okee omdat de persoon in kwestie toevallig boven de 80 is)- dit valt eigenlijk ook vaak onder nr 1 nu ik het zo bedenk.
  • Rokers die zeggen dat ze niet willen stoppen ‘omdat ze willen genieten van hun leven’. Eeeeeuhm? Insert eyeroll emoticon.

7 plekken waar ik graag ben

  • thuis
  • op ons terras in het zonnetje, met mijn voeten in een zwembadje
  • mijn (schoon)ouderlijk huis
  • in de sauna of het bubbelbad
  • aan de zee, het hoeft niet eens mooi weer te zijn
  • in een koffiebar terwijl ik de tijd heb om wat tijd te ‘verdoen’, met een fijne gesprekspartner
  • in Valiano, Italië.

6 manieren om mijn hart te winnen

  • Met een gemeend vriendelijk woord
  • Door mij te doen lachen (en te lachen met mijn grapjes)
  • Door niet in hokjes te denken
  • Door een foodie te zijn (altijd handig voor tips!)
  • Door enthousiast en gepassioneerd over iets te zijn – hoeft niet eens iets te zijn waar ik geïnteresseerd in ben (al is het natuurlijk prettig om enthousiast te worden over hetzelfde)
  • Door attent te zijn- iemand die aan die ene datum denkt, of gewoon zomaar eens een kaartje stuurt, dat is toch heerlijk?

5 plaatsen waar ik nog/opnieuw heen wil

  • Nog eens: Ijsland
  • Eerste keer: New York /Cambodja/Namibië/Nieuw-Zeeland

4 dingen waar ik niet zonder kan

  • Man & zoon (stating the obvious here, I know)
  • Koffie – dit mag je letterlijk nemen, aangezien ik hoofdpijn krijg als ik geen koffie drink (ow oww… addiction alert!). Toch zijn er enkele periodes geweest dat ik ‘cold turkey’ ben gegaan. Maar ik vind koffie gewoon zo lekker, dat ik er steeds naar terug keer.
  • Minstens 7 uur slaap (en liefst 8)
  • Aangezien uit elke psychologische test (van onnozel quizke op het internet tot serieus assessment) blijkt dat ik een extravert persoon ben, kan ik eigenlijk ook niet zonder andere mensen. Als ik me niet lekker of vrolijk voel, kan even met iemand bellen of sms’en echt al een wereld van verschil maken.

 

3 lievelingsliedjes (in willekeurige volgorde)

2 wensen

  • Een goeie gezondheid voor mij en mijn lieve schatten, de rest komt vanzelf wel
  • Na de laatste turbulente maanden (of zelfs jaren), wens ik gewoon veel ‘gewoon’. En reken maar dat ik daarvan zal genieten.

1 laatste woord

  • Gezondheid

 

 

Ik hoef niks te doen

mondays

 

Zondagnamiddag. We zitten gezellig tussen de schoonfamilie en eten een stukje aarbeientaart. Ik slurp van de koffie die mijn schoonbroer heeft gezet. Net straf genoeg.

Ik kijk naar de klok, voel het even opborrelen en besef…

ik hoef niks te doen.

We komen thuis, eten nog een boterhammetje, hijsen zoonlief in zijn pyjama en maken zijn flesje klaar.

Ik kijk rond in de living, kijk naar de hopen propere was en besef…

ik hoef niks te doen.

Ik hoef geen kleren klaar te leggen. Ik hoef de koffer, die standaard beneden naast de eettafel bleef staan, niet te vullen. Ik hoef mijn tandenborstel niet extra op te laden. Ik hoef geen oordopjes te zoeken. Ik hoef mijn thee niet in te pakken.

Ik hoef niks te doen. 

Maandagochtend. Het huis is nog stil wanneer ik opsta. Buiten is het al licht, heerlijk.

Ik probeer mijn gloednieuwe sapcentrifuge uit. Ik ben extreem enthousiast over mijn eerste experiment met wortels en appels. Ik maak meteen een boodschappenlijstje met nieuwe ingrediënten. Ik dek de ontbijttafel. Ik zet thee. Ik steek een was in.

Verder hoef ik niets te doen.

Ik moet niet met een wee gevoel in de auto stappen, proberen niet na te denken. Ik moet niet naar Gasthuisberg rijden. Ik moet niet hopen op een kamer alleen. Ik hoef niks door die katheder die uit mijn arm steekt te laten stromen, sterker nog, mijn arm ziet er uit als een arm, een gewone arm, niet als een robotonderdeel. Ik hoef geen uren te wachten of ik sterk genoeg bevonden word om nog wat vuiligheid in te jagen.

Ik.hoef.niks.te.doen.

Ik zou willen beschrijven hoe dat is, hoe die glimlach gebeiteld zit, hoe ik vleugels lijk te groeien, hoe het voelt alsof ik licht geef, maar laat ons eerlijk zijn, zo goed ben ik niet met woorden.

Maar hey, geen stress. Ik hoef dat immers niet te doen.

 

 

Mooie dag

Over moe zijn door chemo zou ik een heel hoofdstuk kunnen schrijven. Tenminste, als ik op dat moment niet aan het slapen ben, haha.

Nee, niet gezeverd, ik ben natuurlijk wel eerder in mijn leven moe geweest. Heel moe, zelfs. Ik heb op een bepaald moment drie jobs gecombineerd, ik heb ook een jonge baby gehad en we hebben ons huis driekwart ingepakt en zijn intercontinentaal verhuisd toen die baby vier maanden was. Mijn wallen hadden ei zo na een eigen postcode.

Maar nee, ik wist niet hoe moe je wordt van chemo. Al kan ik ook alleen maar schrijven vanuit mijn eigen ervaring. Er waren verschillende soorten vermoeidheid maar wat er vooral vaak aan te pas kwam, was een soort onverzettelijkheid. Ik kon echt niet denken: ‘effe doorbijten – om bv het einde van de serie nog te zien over 10 minuten/toch even zoonlief eten te geven/mij aan te kleden/…’ het was vat af, batterij leeg, en slapen of enigszins wezenloos voor je uit staren.

Ook deze week was dat met momenten nog zo. En bovendien was ik behoorlijk duizelig op de raarste ogenblikken. Had ik die bloedtransfusie die ze me maandag aanboden, toch niet moeten weigeren? (Ik kon het écht niet meer opbrengen daar nog uren te blijven zitten). Tja, het is niet omdat het de laatste zak gif is, dat die geen bijwerkingen meer heeft natuurlijk.

Het was dus behoorlijk spannend om vandaag een hele dag alleen thuis te zijn met zoonlief, omdat de crèche gesloten was.

Maar de zon scheen. En ik had goed geslapen. En we gingen ervoor.

We hebben ons aangekleed (nog niet zo lang geleden vaak het enige wat ik presteerde op een dag) en we zijn boodschappen gaan doen in de Colruyt. Ik herhaal: ik ben met zoonlief boodschappen gaan doen in de Colruyt!

Het heeft meer dan een uur geduurd – en het was ontzettend leutig. Ik had de hulp van een kleine koning die absoluut zijn verjaardagkroon wilde opzetten, grappig omdat we binnen een paar weken al een nieuwe gaan moeten maken. Bovendien heeft hij sinds kort een eigen ‘stijl’ ontwikkeld waarbij hij erop staat twee verschillende kleuren schoenen aan te doen, want de linker bruine schoen (en enkel de linker)  – and I quote – isj een betje lelijk, mama!

Ik denk ‘choose your battles moeder’ en wandel dus met een zogezegd jarig kind met twee verschillende schoenen door de Colruyt. We babbelen zo goed als non-stop en hij helpt met zoeken of met dingen in de kar leggen/keihard smijten of met mij commanderen hoe ik met de kar moet rijden terwijl hij erin zit (achterstevoren zodat hij ziet waar we naar toe gaan, aaaah jaaaaa).

We zingen van de eendjes in het water en handjes op je boze bolletje. Of hij zingt iets dat ik niet kan thuisbrengen, ik neurie maar mee. Hij heeft ook een kwartier liefkozend rondgelopen met een mango en die 17 keer een meloen genoemd, waarbij ik hem de helft van de tijd verbeterde tot ik doorkreeg dat het een mopje van hem was. Kleuterhumor, you gotta love it.

Daarna hees ik alles, boodschappen, zoon en mezelf, in de wagen, reed naar huis, maakte couscous, worstjes en courgette voor hem en een gigantische salade ‘luie versie’ voor mij (zijnde koop wat zakjes gemengde rauwkost, snij een avocado, bak twee geitenkaasjes in spek en wees kwistig met de vinaigrette).

Na nog een keer of vijf op het potje (nummerke twee komt nog niet altijd even vlot) wilde mijnheertje een dutje gaan doen, en mama had daar niks op tegen, en legde zich er figuurlijk en graag ook letterlijk, bij neer.

Misschien heb ik zonet de saaiste voormiddag sinds uw lagere school beschreven.

Maar voor mij, lieve mensen, was het de schoonste dag in heel, heel lang.

Een dag met mijn zoon, en ik was er bij. Echt BIJ.

Had ik al gezegd dat de zon scheen?

nl freepik

Waarom ik 3 Valentijntjes heb

Goed, het was dus Valentijn en wij waren dat allebei compleet uit het oog verloren. Maar niets dat een grote portie sushi ’s avonds niet goed maakt.

Ondanks onze algemene plan om niet mee te gaan in de commercie van 14 februari, vond ik het wel fijn om na te denken over de liefdes in mijn leven. En ik kwam tot de conclusie dat ik niet minder dan drie Valentijntjes heb.

Want hoewel de voorbije maanden zo donker waren, in alle opzichten, waren er nog steeds momenten waarop ik manlief ‘zag’ zoals ik hem al mijn halve leven mag zien. Als ik op zijn schouder lag tv te kijken, na een rustige dag thuis. Als hij zonder dat ik iets vroeg die chips meebracht, die ik lekker vond (en die ik at onder het excuus dat ze mijn bloeddruk misschien wat konden verhogen). Als hij niet lachte met mijn toch wel redelijk belachelijk excuus van de bloeddrukverhoging. Als hij me kwam onderstoppen wanneer ik alweer om 21u in bed kroop, en zei ‘alweer een dag dichter bij beterschap’.

Je zegt het wel, je meent het wel, die ‘in goede en kwade dagen, in ziekte en gezondheid’. Maar op dat moment kan je je – gelukkig – niet voorstellen hoe het voelt als iemand naar je kijkt, naar dat lijf dat afziet, er niet uitziet, naar die zielige pieren die overblijven op je hoofd en zegt ‘je ziet er anders uit dan op onze trouwdag, lieve schat, maar ik zie je nog liever dan toen’.

Ik heb alle geluk ter wereld dat ik je vrouw mag zijn, lieverd. Jij bent mijn eerste Valentijntje.

loveis1

Mijn tweede Valentijntje is een blonde krullenbol van bijna 3 jaar, die af en toe met een brede glimlach meedeelt als hij in bed kruipt: ‘mama beneden bij papa nu. Mama niet ziekenhuis’. Of hij zegt: ik geef je TEN kusjes mama (hij telt in het Engels tegenwoordig, maar ik krijg er echt tien, luidop nageteld). Wat kijk ik ernaar uit weer meer energie te hebben om mee te kunnen doen, om mee te gaan wandelen, om mee te gaan winkelen, om er gewoon te zijn voor hem. Gelukkig ben ik nooit te moe voor een knuffel!

loveis2

Het derde Valentijntje is wat moeilijker. Want het is niet moeilijk om man- en zoonlief graag te zien, aangezien zij allebei van de geweldigste specimen zijn die er op deze aardbol rondlopen. Eerlijk gezegd, dat gaat vanzelf.

Maar mezelf… dat gaat niet vanzelf. Hoewel ik best wel fier ben op hoe ik dit horrorverhaal ben doorgekomen, is het een uitdaging om nu echt blij te zijn met wie me aankijkt in de spiegel. Of niet aankijkt in de spiegel, want je tanden poetsen kan je ook met een blik gefixeerd op je deo. En je omkleden kan perfect terwijl je naar de andere kant van de badkamer staart.

Ik heb een plan. Een plan om beter te worden. Het omvat voeding, vitamines, beweging, sociale contacten, veel rust en tijd. Ik maak van mij mijn prioriteit. Hashtag backtome. Terug naar mezelf.

Dat ik van mezelf nu ook mijn eigen Valentijn maak – ik geloof ook wel in ‘Fake it till you make it’.

 

But I will make it.

loveis3

Last battle

Het is begonnen, die laatste cyclus.

Na ontiegelijk lang wachten kwamen ze aan met alle zakken. Tot op het laatste moment bleef ik in spanning: ‘alle bloedwaarden zijn gekend, alleen je aantal witte bloedcellen nog niet’. En laat dat na de crash van vorige week, die de bitcoin zou doen blozen, nu het meest van belang zijn vandaag.

Maar zakken met zout water die worden aangerukt, dat betekent dat de chemo is voorgeschreven. En ze schrijven dat alleen voor als alle bloedwaarden goed waren.

En ja hoor. Heb je ooit. Witte bloedcellen stonden mooi op 4,2 (10*9/L), net boven het minimum voor gezonde mensen (vanaf 4, vorige week maandag stond ik op 0,8). Ik val vandaag binnen de grenzen van gezonde mensen, nou ja, voor dat ene dingetje dan. Maar da’s een begin he.

Ik voel het wel. Dat ik eens twee weken geen chemo heb gehad, voor het eerst in vijf maanden. Ik ben opgeklaard, samen met het weer. Net voldoende om weer terug te keren naar het ziekenhuis voor de volgende vijf zakken. Maar nu echt wel voor de laatste keer. En dan volgende week nog 50 minuten infuus, ook voor de laatste keer.

Zelfs op het moment dat ik dat schrijf, die ‘laatste keer’, trekt mijn oog een beetje. Trilt een neusvleugel. Klemt mijn kaak.

Zou het echt zo zijn? Ik kan het me niet goed voorstellen. Ik ben al zo lang in gevechtsmodus, ik probeer al zo lang dag per dag te bekijken en door te komen, omdat verder vooruit kijken alleen maar afgestraft werd met een angstaanval of minstens een paar uur serieus piekeren.

En nu dat niet meer hoeft, voel ik me als de Coyote die achter Road Runner aan zit, hij loopt en loopt en loopt, en boven de afgrond stopt hij plots. Hij kijkt nog even schaapachtig in de lens en poef! Daar gaat ie dan. En misschien krijgt hij daarna nog een aambeeld op zijn kop.

Ik wil stoppen met lopen en vechten, echt. Ik ben moe, mijn gezin is moe, het mag echt over zijn. Maar tegelijk ben ik bang om te stoppen. Want dan val ik. Diep.

Denk ik.

 

coyote
bron: value news

 

Tanden bijten voor gevorderden

Met een routine die eigenlijk pijnlijk is, pakken we mijn koffer in.

Ik weet ondertussen exact wat ik ga nodig hebben, en wat er toch niet nuttig is gebleken. Een scherp mesje om fruit te snijden, een grote waterkan om efficiënter water te kunnen drinken, de medicijnen die eigenlijk in het ziekenhuis voorzien zouden moeten worden vanaf dinsdagochtend  8u, maar waar dat meestal niet het geval is (dus dan neem ik ze zelf maar mee, kwestie van mijn lever niet onnodig te laten afzien), en een zak met mijn twee hoofdkussens in.

Ik draag losse sneakers omdat mijn voeten tegen woensdag zo opgezwollen zullen zijn dat andere schoenen niet dicht raken. Desondanks zit er lood in, vanmorgen.

Ik draag een gemakkelijke t-shirt waar ik in kan slapen en een bh waar de bandjes afkunnen, zodat ik geen hulp moet vragen om me om te kleden wanneer ik aan de chemo hang de eerste avond – na een paar keer een korte opmerking te krijgen dat dat niet echt de bedoeling was om je om te kleden als de chemopomp aanstaat, kreeg ik een aantal weken terug het verwijt dat ik goed genoeg wist dat dit omkleden, en dus even ontkoppelen van de chemo dat daarbij noodzakelijk is, absoluut giftig was voor de verpleging en ik dat blijkbaar doelbewust negeerde. Zo bracht ik hun gezondheid dus welwillend in gevaar.

Daar was ik even niet goed van, en ik bedacht dus een oplossing.

We vertellen zoonlief dat mama weer naar het ziekenhuis moet. Hij blijft er rustig onder. Vanavond kom je met oma bezoeken. En dan twee keertjes slapen en mama moet nooit meer gaan. Niet meer ziekenhuis. Weten wij veel dat dit gedoe tot op het allereinde rotverrassingen blijft bieden. ’s Avonds wordt hij huilend naar de lift gedragen want ‘bij mama blijven’. Krak, moederhart.

Deze achtste cyclus moet de laatste zijn, deze achtste opname ook.

Licht zenuwachtig hoor ik de vrouw aan de inschrijfbalie alweer mijn adres en telefoonnummer aframmelen. Ik heb ooit een keer vooraf gezegd ‘alles is hetzelfde gebleven hoor, sinds een week’ maar dat werd me niet in dank afgenomen. Ze vraagt nog eens mijn naam en geboortedatum. Geen kans dat je die hier ooit vergeet.

Er valt een pak van mijn schouders als blijkt dat ik een kamer alleen heb. Hoera! Dat scheelt zo ontzettend veel in extra stress. Geef me nu gewoon die vijf zakken chemo en dan kan ik woensdag naar huis.

Vier uur na het bloed nemen, komt de verpleegster langs. Dat ik al lang moet wachten, he. Maar dat dat komt omdat mijn bloedwaarden niet goed zijn. Mijn witte bloedcellen zijn enorm gezakt. Tot nu toe waren ze wel laag, maar stegen ze zelfs af en toe een beetje en was er geen enkel probleem. Maar sinds deze laatste cyclus zijn ze echt gekelderd. Naar onder de grens ‘goed genoeg om chemo te krijgen’. Nu willen ze de professor laten beslissen wat er moet gebeuren, maar die zit vast in het operatiekwartier. En dus moeten we wachten.

Twee uur later komt het verdict: de chemo wordt vandaag niet gestart. Ik krijg een spuit die mijn immuunsysteem moet boosten en morgen checken ze weer. Ten vroegste ga ik donderdag naar huis.

Ondertussen moet ik wel in het ziekenhuis blijven omdat ik administratief als ‘ingeschreven’ sta. Ik vind dat een enorm domme reden om niet in mijn eigen bed te slapen, maar krijg karma-gewijs meteen op mijn kop: 20 minuten laten zit ik te trillen onder mijn deken, en wijst de thermometer 38,3°C aan. Nu moet je weten dat ik zo goed als nooit koorts krijg, het is drie jaar geleden volgens mijn herinneringen. En al zeker niet een oplopende temperatuur die een half uur later 39,6°C bedraagt. Nieuw record!

Die koorts betekent wel dat ik antibiotica moet krijgen. Chemo zal er morgen niet bij zijn. Misschien ook niet de dag erna. Eigenlijk weten ze het niet goed, het is afwachten. Afwachten tot ik weer chemo mag krijgen. Mijn aftelkalender kan de vuilbak in.

Het is blijkbaar echt heel normaal dat je witte bloedcellen op een bepaald moment zo laag komen te staan, en het is verwonderlijk dat ik het zo lang heb volgehouden. Maar het voelt echt alsof je na een marathon op de laatste kilometer over je eigen tenen struikelt en stof moet vreten.

Allez lijf, je deed het zo goed. Ik weet dat ik veel op je gevloekt heb en niet meer in de spiegel kan kijken maar je bleef zo sterk. Was die laatste cyclus er echt te veel aan? Was dat net over je kantelpunt? Het spijt me echt dat ik je dit aandoe. Als dit ooit achter de rug is dan gaat al mijn energie naar beter worden, lijf. Ik beloof het. Terug vriend?

images

 

Hoe het allemaal begon? Met een droom van een broertje of een zusje die naar zware chemo leidde, via een zeldzame afwijking bij de bevruchting.

Lees de start hier

En later schakelde ik over van lichtere chemo naar zware.

 

30 dagen zonder klagen?

Vorig voorjaar deed ik mee aan een aantal uitdagingen, zoals Dagen Zonder Vlees en 40 dagen bloggen.

Deze winter is mijn uitdaging van een ander kaliber.

Maar de 30 dagen zonder klagen zag ik wel passeren.

Op zich vind ik het een interessant initiatief, al was het maar om mensen ervan bewust te maken dat er met momenten veel afgezeurd en gezaagd wordt over kleine dingen die er eigenlijk niet toe doen.

Maar wat verstaan we onder klagen? Het feit dat het zowat de donkerste december en januari waren in tijden, en dat dit op het humeur en vitamine D-gehalte van mensen slaat, is een gewone vaststelling, toch? Blijkbaar heeft de zon zich 11 uur laten zien in december, maar ik denk dat ik toen net sliep.

Goed, we kunnen het eens proberen. Vorige week werd ik weer opgenomen in Gasthuisberg, en ook deze keer was er geen privé-kamer vrij. Niet minder dan drie dames passeerden als ‘roomie’ de revue tussen maandagochtend en woensdagnamiddag. Elk brachten zij hun eigen verhaal, stress en verdriet mee.

Maar okee, waar me dat de vorige keren heel erg raakte, kon ik het nu iets beter afblokken.

Moeilijker af te blokken was het geluid van stenen die werden doorgeslepen, drie dagen lang, op de werf vlak naast mijn raam.

En na het geluid van de slijpschijven, was het de pomp van de chemo die elk uur van de nacht in alarm ging, zonder aanwijsbare reden.

Alweer, ik wil niet klagen, dit zijn feiten, toch?

Nog een feitje: de tweede dame bleek op een straat van mijn ouderlijk huis te wonen, en de hele familie van mijn moeder te kennen, zijzelf en mijn grootouders incluis. Ze bleken zelfs op dezelfde school gezeten te hebben! En terwijl ik mezelf steeds minder graag zie in de spiegel (wie is dat bleke, opgezwollen, afgewassen patiëntje?), zag zij de trekken van mijn ma – en dat is bij de mooiste complimenten die ik kon krijgen.

En een laatste feitje: mijn lievelingsoom is niet meer. Zijn afscheid was op woensdag, terwijl ik nog aan een infuus hing. Ik kon er dus niet bij zijn, wat me veel verdriet heeft gedaan. Gelukkig besliste ik de tekst die in mijn hoofd gegroeid was sinds ik het smsje van mijn nicht kreeg, neer te schrijven, en wilde mijn zus het voorlezen. Ik denk dat ik daarin heb weergegeven hoe we onze tonton zullen herinneren: als de liefste, vrolijke, en grappigste nonkel die je je kan voorstellen. Zo was ik er toch nog een beetje bij.

Maar klagen? Nee joh.

Zware loodjes

goals

 

Heeeeey, dat van die laatste loodjes.

Misschien is het omdat uitdrukkingen en zegswijzen behoorlijk wat waarheid kunnen bevatten, misschien is het omdat de feestdagen toch altijd wat meer energie vragen –

Of misschien is het gewoon omdat er al zo veel gif in mijn lijf gepompt is sinds de start van dit onzalige gedoe…

Maar dat aftellen naar de laatste behandeling, ondertussen op minder dan een maand van vandaag, dat is behoorlijk pittig.

Begrijp me niet verkeerd, het is absoluut geweldig dat er een einde komt aan de ziekenhuisbezoeken. En ja, je zou kunnen zeggen dat nu ik zes cycli van twee weken achter de rug heb, die extra twee echt ‘nog even’ zijn. Maar het voelt wel anders. Die laatste cyclus hakte er aardig op in. Het doet me beseffen dat ik er nog niet ben, en dat er nog vier weken wordt afgebroken voor ik weer kan gaan opbouwen.

Op 5 februari zal ik acht cycli van de EMACO behandeling gekregen hebben. Dat betekent 32 dagen ziekenhuis. Dat betekent 56 (ZES EN VIJFTIG) zakken chemo. Dat is behoorlijk wat rotzooi. Het voelt alsof er een olietanker smurrie aan het lekken is in mijn aders.

En ik ben moe. Ik ben het moe. Zo moe.

Ik kijk in de spiegel en ik zie een werf. Ik vertel mezelf dat de heropbouw er komt. Van alles, want alles komt in orde. Alles komt in orde. Alles komt in orde.

Het heeft alleen tijd nodig. En twee cycli van laatste loodjes.

2017: salut en de kost!

Zo, 2017.

Jouw laatste uren zijn ingegaan.

Je startte veelbelovend. Wij hielden ons aan onze goede voornemens: we letten op ons eten, we gingen joggen, we spendeerden veel tijd bij familie en vrienden, we gingen op vakantie in eigen land en genoten volop, kortom het ging goed met ons.

Ik ging een aantal uitdagingen aan, 40 dagen minder vlees en vis eten, en 40 dagen bloggen. Beiden werden met succes afgerond en ik ontdekte weer hoe fijn het was om te schrijven.

Maar toen we aan onze volgende droom wilden beginnen, 2017, om voor een broertje of zusje voor krullenbol te zorgen, toen kwam de grootste uitdaging van jou.

We dachten dat we het zo wel wat kenden, het ongeluk van een miskraam. Dat het nog zo veel erger kon, daar hadden we geen idee van.

Maar sinds de zomer leek het of we steeds maar verder wegzakten in een vervloekte berg van slecht nieuws. Voor we goed en wel beseften dat er géén baby zou zijn in maart, zat ik in het ziekenhuis om chemo te krijgen. Verloor ik mijn droom, mijn gezondheid, mijn haar.

Wat ik wel vond, was de warmte en steun van familie en vrienden. Het geeft kracht, te weten dat zo veel mensen je een warm hart toedragen, en mee supporteren. Alle kaartjes, smsjes, pakjes, bezoekjes, telefoontjes, koffietjes, maaltijden, … Het is wat ik wél wil onthouden van 2017.

2018 wordt het jaar van heropbouwen. Van terug naar normaal. Wat kijk ik daar naar uit.

Naast een goeie gezondheid wens ik iedereen een rustig jaar toe.

2018: Welkom!

Happy-New-Year-Images-2018-HD-6

Het mooiste kerstcadeau

famous-inspirational-quote_15481-0

De voorbije weken was er iets vreemds aan de hand met de tijd.

Of misschien was er eerder iets vreemds aan de hand met mij.

Op sommige momenten konden de dagen niet snel genoeg voorbij gaan, op andere wilde ik mijn nagels slaan in de minuten om ze niet te laten wegtikken.

Het voelde een beetje als een achtbaan. Trouwens, en geheel niet gerelateerd aan mijn verhaal, ik heb het woord ‘achtbaan’ moeten opzoeken. Kon er totaal niet meer opkomen. Roller coaster, ja, maar hoe was dat nu ook weer in het Nederlands?

Goed, een achtbaan dus.

Het begon een paar weken geleden toen ik bij mijn vierde ziekenhuisopname geen kamer alleen kon krijgen, omdat het te druk was op de afdeling. Ik besefte toen hoezeer ik me in een coconnetje had opgesloten die vorige keren, zonder me al te veel aan te trekken van wat er verder op de gang gebeurde. Dat was nu wel even anders: de dame naast me had net heel slecht nieuws gekregen, en zware gesprekken met haar familie dienden zich aan.

Ik mocht, kon, wilde daar uiteraard geen deel van uitmaken, en spendeerde het grootste deel van mijn verblijf in de gastenruimte. Waar je alles hoort: iedereen die ziek wordt, de vrouw in de war die hele avonden haar dochter roept (die dan nog dezelfde naam draagt als ik, wat het heel verwarrend maakte), alle kameralarmen…

Ik was helemaal op toen ik na 3 dagen weer thuis kwam. Op en leeg.

De week daarna ging het alweer stukken beter. Ik dronk koffie met de buurvrouwen, ik durfde al eens naar buiten om pakjes te kopen (of de Albert Heijn leeg te plunderen- zalige winkel), en spendeerde een heerlijk ontspannen namiddag met een vriend in de boeken-koffie-shop Barboek. Ik voelde me even normaal. Dit mocht blijven duren.

Het lukte me om het concert van K’s Choice bij te wonen, samen met meer dan 100 mensen van het koor waar ik deze zomer deel van uitmaakte (en nog 800 anderen die de AB vulden). De koorleden waren gevraagd mee te zingen met een acoustische versie van laatste bisnummer, als een geheime flash mob. Het was een topervaring!

Toen ze me bij de volgende opname vertelden dat mijn HCG op 3,5 stond, wist ik niet goed of ik op de achtbaan naar beneden donderde of net naar boven klom. Het betekende dat mijn waarde aanzienlijk gedaald was, en dat het einde in zicht kwam. Maar aangezien ‘onder 2’ als ziektevrij wordt gezien, betekende die 3,5 nog eens twee weken extra bij de behandeling, niet klaar zijn op mijn verjaardag, en de doctoraatsverdediging van mijn nichtje missen.

Gelukkig maakten de momentjes met mijn twee ventjes zoveel goed. Zoonlief is zo ontzettend vooruit gegaan de laatste weken en maanden, en gaat fantastisch om met alles wat ons nu overkomt. Mama met een mutsje is nog altijd mooi (waarheid uit kindermond, toch?), ’s avonds bij het verhaaltje wilt hij ook een mutsje op en dan moet papa foto’s nemen van ons twee.

De kerstdagen baarden me een beetje zorgen – het is toch altijd vermoeiend en zou dat nu wel lukken allemaal? – maar waren gevuld met veel liefde, cadeautjes, lekker eten, mooie lichtjes, zoals het hoort.

En dan op 26 december, kwam in de dagzaal waar ik op mijn zoveelste baxter wachtte, het late kerstcadeau.

De assistente die duidelijk ook mee supporterde, bracht me een grafiek met als laatste waarde, het cijfer van de dag: 1,9. Met een dik, vet uitroepteken naast.

EEN.KOMMA.NEGEN.

EEN.KOMMA.NEGEN.

EEN.KOMMA.NEGEN.

 

Dat betekent: alles weg.

Dat betekent: overwonnen.

Dat betekent: nog drie extra cycli en dan klaar.

Dat betekent: een einddatum. Vijf februari. De dag van de laatste chemo.

Dat betekent: er komt een einde aan de oorlog. Het verdrag is getekend. Nog even, nog even.

Haar verhaal/hair story

quote

Mag ik vandaag vertellen over vroeger? Mag ik vertellen over iets dat mogelijk heel banaal klinkt?

Ik wil het hebben over mijn haar.

Iedereen heeft iéts, een eigenschap, een fysiek kenmerk. ‘Die met die blauwe ogen. Die met de sproetjes.’ Het is onlosmakelijk met die persoon verbonden. Ik ben ‘die met de krullen’.

Ik heb er geen verdienste aan. Het is genetica in een zuivere vorm. Als je mama krullen heeft, en je papa krullen heeft, dan zit de kans er in dat jij ook krullen hebt. Dan is er nog zoiets als ‘heterosis’ (waarbij de eigenschap van beide ouders nog versterkt wordt bij de kinderen), en dan heb jij héél véél haar, en héél véél krullen.

Die krullen maakten dat ik een objectief schattig kleutertje was. Later werd het minder schattig. Toen werd de bos moeilijk te temmen, waren vergelijkingen met de Jackson Five niet geheel onterecht. Leek het vooral iets waardoor ik ‘anders’ was, op een leeftijd dat ik daar geen boodschap aan had. Waarom had ik zo een weerbarstig haar, waar geen speld of spray tegenop gewassen was?

En ja, mensen die anders zijn – die worden wel eens gepest.

Weet je wat mijn bijnaam werd, blijkbaar van toepassing op iemand die met een krullenbol rondloopt? Wat me dag na dag werd nageroepen, zelfs door jongeren die me helemaal niet kenden?

Bloemkool.

Nu lijkt het me gewoon zo gek dat ik waarschijnlijk in lachen zou uitbarsten en de vergelijking met een ongelooflijk veelzijdige en lekkere groente niet eens zo erg zou vinden. Op mijn 13de/14de daarentegen, was ik ervan overtuigd dat ik zowat het lelijkste schepsel was dat de aarde ooit mocht bewandelen sinds het monster van Loch Ness. Ik had uitzonderlijk haar, en dat was uitzonderlijk raar. Ik was uitzonderlijk raar.

Mijn aanpak? Conformeren. Ik overtuigde mijn moeder dat ik er genoeg van had en liet mijn haar twee jaar lang steilen door een Brusselse kapper die graag wilde testen of bepaalde chemische producten ook Europees haar konden ontkrullen. Het betekende een drie uur durend kappersbezoek, elke 4-6 weken, waarbij op bepaalde momenten drie mensen tegelijk aan mijn hoofd werkten. Daarna kon ik mijn haar niet wassen, en ook regen en vochtigheid in het algemeen was de vijand.

Het regende wel complimentjes. Maar elke keer iemand me zei hoeveel beter ik er nu wel uitzag, met steil haar, voelde het toch niet helemaal goed. Dit was ik niet, of niet helemaal.

Op mijn 16de had ik voldoende zelfvertrouwen bij elkaar gesprokkeld om me achter het credo ‘ze moeten me maar nemen zoals ik ben, en anders pech voor hen’ te scharen. Ik zwoer de kapper af, liet mijn haar langer groeien en liet het krullen zoals het wilde. Het was nog steeds weerbarstig en de speldjes vielen er nog steeds helemaal misvormd uit, maar dat kon me niet schelen. Ik vond een paar kapsels die lukten, en verder gaf ik het vechten op.

En de twintig jaar die daarop volgden, was ik de eerste om tegen te pruttelen als iemand orakelde dat mensen met steil haar krullen willen, en mensen met krullen steil haar. No way José! Nee, ik vond het grappig dat de paardenstaart die ik wilde schenken aan ‘Kom op Tegen Kanker’ niet in de voorbestemde enveloppe paste, ik was fier dat mijn trouwkapsel uniek was omdat mijn vriendin/kapster nog nooit iemand onder handen had genomen met zoveel haar, dat de dermatologe haar ogen uitkeek en ik glimlachte als de nieuwe collega na een tijdje onvermijdelijk iets zuchtte als: ‘Nog nooit iemand gezien met zo’n krullen’.

Dus ja, als dan blijkt dat je je krullen vaarwel moet zeggen, dan is dat een harde dobber. Je haar is een deel van je identiteit, en bij mij geldt dat misschien meer dan gemiddeld. Het is eng. Het is angstaanjagend. Het is een berg. Ook al weet je dat alles opnieuw zal groeien. Of neen, het kan ook dat je haar ‘anders’ terugkomt, steil bijvoorbeeld. Toen ze me dat zeiden, moest ik even grijnzen.

Mijn krullen, die plaats ruimen?

Don’t count on it.

Weerbarstig, weet je wel.

IMG_1579

Resultaat na 4 weken

patience

Vier weken zijn verstreken sinds de start van de EMACO- behandeling.

‘Pittig’ is het liefste woord dat ik kan vinden om het te beschrijven.

Na de eerste cyclus was mijn HCG waarde 75% gedaald, van 27 000 naar 6 600.

Na de tweede cyclus is de waarde nog eens 85% gedaald, nu naar 1034.

Dat zijn waarden om tevreden over te zijn.

En dat ben ik ook. En ook weer niet. Het blijft zo ver van die ‘lager dan 2’ (en ja, ik bedoel wel duidelijk 2, zoals het getal na 1, want heel wat vrienden begrepen het als ‘lager dan 2000’. Was dat maar waar).

Het gevoel van eindeloosheid blijft. De angst dat de dalingen niet zo goed gaan blijven ook. Ze hebben zich in een hoekje van mijn hoofd genesteld en vinden het daar goed toeven.

Maar het werkt. Het werkt. Ik ben de eerste om het op te nemen voor een goeie work/life balans, maar werk wat harder alsjeblieft.

 

 

 

First battle

18292-Seneca-Quote-We-suffer-more-often-in-imagination-than-in-reality

We zien vaker af in onze verbeelding, dan in de realiteit.

Wow. Een waarheid als een koe, me geserveerd door manlief, die het best toepasselijk vond.

Ondertussen zijn we bijna een volledige chemocyclus verder. De eerste week is de week waarin ik drie dagen word opgenomen in het ziekenhuis, en daar continu aan een infuus hang. De tweede week kan ik het infuus, dat dan maar 50 minuten duurt, gaan halen op de oncologische dagzaal.

Omdat de rommel altijd intraveneus wordt toegediend, kreeg ik een PICK – katheder; een soort poortje in mijn rechterbovenarm die mijn aders moet sparen, maar de hele behandeling lang zal blijven zitten – dus ook als ik thuis ben.

Die eerste dag ziekenhuis, ik kan daar kort over zijn: tweede ergste dag van mijn leven. Het is dankzij mijn lieve familie dat ik nooit schreeuwend naar buiten ben gevlucht.

Toen ik aan het operatiekwartier zat te wachten om die katheder in mijn arm te laten steken, bibberde ik zo wat uit mijn stoel van de zenuwen. Ik zat daar te wachten naast manlief en hoopte vurig dat ik zou wakker worden uit de nachtmerrie. Vlak naast ons lag een oudere dame die na wat mopperen over de kou en de wachttijd, vertelde dat ze al maanden aftelde naar haar rugoperatie.

Ze hoorde dat ik een katheder kreeg en vroeg niet verder. Ze zei alleen maar, met een sappig Limburgs accent: ‘maar dat komt goed. Want kijk wie naast je zit. Je hebt nog een heel leven vol leuke dagen met die man’.

Ze zei het met zo een zekerheid. Alsof het een stelling was.

En ik dacht: ‘misschien krijg je echt de mensen op je pad die je nodig hebt’.

En hoewel ik nog steeds erg zenuwachtig was, ging het plaatsen van de katheder vlot en heb ik er amper iets van gevoeld.

De eerste week van de behandeling is duidelijk de zwaarste. Na de thuiskomst op woensdagavond heb ik naar mijn gevoel drie dagen geslapen. Ik had het fijne gezelschap van onze katjes maar voelde me als in een winterslaap.

Na een paar dagen trok de mist op. En kwamen er betere momenten. Wakkere dagen. Dagen samen met de familie. En hier en daar een dutje.

Dit hele gedoe is mindfulness with a vengeance – in het moment blijven is een must, van zodra ik iets verder kijk, krijg ik het Catalaans benauwd. Het niet kunnen plannen is echt een uitdaging voor mij. Ik vind de bezoekjes en telefoontjes zo geweldig, maar ik kan niet voorspellen wanneer het daar pakweg volgende week een goed moment voor is.

De meest gehoorde vragen en opmerkingen deze week:

  • Hoe gaat het? Tja, dat hangt heel erg van het moment af, maar dank je om het te vragen.
  • Hoe lang duurt deze behandeling nu? Mijn grote angst en frustratie, maar dat weten we nog niet. Alweer is het antwoord, tot mijn HCG op nul staat, en dan nog zes weken. Zucht.
  • Heel moedig van je. Goh, dat lijkt me wat te veel eer. Ik heb geen keuze. Er zit meer ‘moet’ in dit verhaal dan moed. En dat ik zoveel steun krijg, maakt je ruggengraat wel wat steviger.
  • Ben je moe? Dat kan ik me voorstellen. Ach nee, lieverd, dat kan je niet. En dat is helemaal OK zo. Ik ben blij dat je het je niet kan voorstellen.

De volgende berg dient zich aan. Opnieuw die hospitalisatie en het dreigende afscheid van mijn lange krullen.

Ik ga naar het ziekenhuis en ik neem mee

Een laptop

Een sjaaltje

Alle moed die ik bijeen kan schrapen.

 

Ten oorlog

Ik ben een pacifist.

Ik maak niet graag ruzie. Ik heb in m’n hele leven één keer een mep verkocht.

Ik volgde een verdedigingssport, omdat het me minder aanvallend leek.

Kortom, ik ben een doetje.

Toch sta ik voor een gevecht. Een veldslag. Een oorlog.

Vrijdagochtend was de prof heel duidelijk. Mijn scans toonden geen uitzaaiingen. Mijn HCG waarden waren echter niet voldoende gedaald, en overschakelen naar een andere behandeling leek hem nodig.

Ondertussen had ik me ingelezen, zelfs al een tweede opinie aangevraagd bij een centrum in de UK. Ik wist wat de andere behandeling inhoudt.

Het is stevige kost. Tot nu toe had ik vier keer per twee weken een injectie met een product dat over het algemeen goed verdragen wordt. Nu krijg ik een veelvoud van die hoeveelheid, en nog vier andere chemomiddelen erbij. De ene week betekent dat een infuus dat 12 uur loopt, waarbij ik één of twee nachten word opgenomen. De tweede week is het een korter infuus, dat op de dagzaal kan gebeuren.

En bovenal, het is ‘echte’ chemo. Met alles wat daarbij hoort, wat je daarbij kan verwachten. Je wordt ziek. Het maakt je ziek. Om je beter te maken, ja, zeker, die kans is zo goed als 100%. Maar hoe lang dat duurt, kan alweer niet gezegd worden. Vier maanden? Zes maanden? Omdat het geen einde heeft, lijkt het voor mij op dit moment oneindig.

Een complete mola zwangerschap komt 1 keer op 2000 voor. Bij 80% van de patiënten daalt het zwangerschapshormoon vanzelf naar nul, al kan dit lang duren. Ongeveer 1 op 5 heeft chemo nodig, waarbij er gestart wordt met methotrexaatinjecties, omdat het weinig bijwerkingen heeft. Dat middel brengt 70 à 75% van de mensen op de felbegeerde nulwaarde.

Voor de derde keer op rij beland ik bij de ‘speciallekes’. Dat merk je wel. Het boekje met uitleg over mijn therapie is geen mooie folder, maar een afgedrukt stapeltje papier waar verwezen wordt naar pagina’s die er nog niet zijn, maar waar als op een kladje staat ‘NOG IN TE VOEGEN- deel van de nieuwe brochure?’.

Wat zou ik geven om gewoon normaal, saai, gemiddeld te zijn. Wat verlang ik naar voorspelbaarheid, en een stressniveau dat er niet uitziet als de Himalaya.

Hoe ik morgen ga binnenwandelen op die afdeling, hoe ik die naald in mijn arm ga laten steken, hoe ik dat spul in mijn lijf ga laten druppelen – terwijl alles, alles, elke vezel, in vluchtmodus gaat en schreeuwt ‘WORD WAKKER OF MAAK DAT JE WEGKOMT’ – dat weet ik nog niet.

Ik kreeg een berichtje van een vriendin waarop stond:

Als wat achter je ligt je triest maakt,

Als wat voor je ligt je bang maakt

Kijk dan naast je, daar staan de mensen die van je houden.

Dus ik keek. En daar staan ze. Mijn back up, mijn team, mijn troepen. Ze staan op, ze stellen zich kandidaat. Met ovenschotels, babysithulp, berichtjes, telefoontjes, kaartjes, een oor dat luistert en een hand die toegestoken wordt. Ze scanderen: ‘YOU CAN DO IT’, en ‘wij zijn er voor jou en jullie’!

 

Het leger is klaar.

 

Alleen jammer dat de aanvoerder doodsbang is.

 

hdqwallscom

In het oog van de storm

Het was een moeilijke beslissing, om te schrijven over wat ons nu overkomt. Het verhaal  dat ik elke dag in mijn hoofd vermaal, plakt niet zo gemakkelijk op papier.

Toch heb ik er geen spijt van, integendeel.

Het bracht iets teweeg, een openheid, een aanknopingspunt. Zodat ik aan mijn nichtje kon toevertrouwen dat ze mijn laatste post even moest lezen, als ze de kans zag, toen ze me op een feestje vroeg hoe het ging en ik niet de moed had dat hele verhaal te doen. Want het is een heel verhaal. Je zegt niet even: wel het gaat niet zo goed, ik had een miskraam en krijg nu chemo voor de gevolgen daarvan.

Ik weet ondertussen dat veel lotgenoten het verhaal niet brengen. Dat is helemaal hun goed recht. Zij zijn bang voor onbegrip (al moet ik zeggen dat ik het met momenten ook zelf helemaal niet begrijp), en verkeerde of botte reacties.

Mijn eigen ervaring deze voorbije weken was er echter één van veel vriendschap, medeleven, en warmte. Ik ben daar zo ongelooflijk dankbaar om. Want nee, er zijn geen magische woorden die alles beter maken, maar al die kleine gebaren, kaartjes, smsjes, bloemetjes, telefoontjes – ze maken iéts beter.

Ik apprecieer ze allemaal. Ook als mensen mij vragen stellen of opmerkingen maken die me op dat moment net niet zo lekker vallen. Ook als ik daar dan net iets te kort op reageer. Als je me vraagt hoe het gaat, mag je een eerlijk antwoord verwachten.
Soms gaat het niet. Soms zwelgt een panisch gevoel alle ratio op. Soms kan ik niet meedoen aan clichés – neen, ik geef dit geen plaatsje (wie heeft er een ‘plaatsje’ voor chemo door het dromen van een tweede kindje?), neen ik zie soms geen ‘zon achter de wolken’, neen, soms wil ik niet vertellen over wat komt omdat ik even heel hard aan het doen ben alsof we niet in een wervelwind beland zijn.

De storm is nog niet gaan liggen. De behandeling is zwaar, eerder mentaal dan fysiek, maar hoe ik behandeld word, maakt het zwaarder. Het lijkt met momenten alsof je overal zelf aan moet denken. Dan krijg je dit soort gesprekken:

Verpleegster: Goed, ik ga je bloed prikken.
Ik: Euhm, OK, maar dat moet normaal niet vandaag denk ik.
Verpleegster: Maar jawel, het is toch de eerste spuit van de 5de cyclus?
Ik: Nee de derde spuit van de 2e cyclus.

 

Verpleegster: Ah, ik zie dat je gisteren al bloed bent komen laten trekken om alles efficiënter te laten verlopen.
Ik: Ja, ik dacht, dat spaart me vandaag 2 uur wachttijd.
Verpleegster: Ah oeps, ze hebben het HCG niet gemeten (= het enige wat van belang is). Dan moeten we maar opnieuw bloed nemen. Had je dat gezegd gisteren, dat je daarvoor kwam?

 

Verpleegster: De resultaten zijn binnen, de dokter komt het met je bespreken.
Ik: Oei, is het dan niet goed? Kan je het niet gewoon zeggen.
Verpleegster: Neen, ze komt zo hoor.

*Laat mij anderhalf uur zitten zonder nieuws tot ik bijna ontplof van de stress, om na mijn klacht hierover dan toch de dokter te sturen, die goed nieuws had.*

Maar goed, na drie cycli begon ik wat te wennen aan het ritme. Je weet ondertussen waaraan je kan verwachten, je weet dat de nevenwerkingen meevallen (ik voel me best okee, alleen wat moe en met momenten kortademig). Je denkt dat de stress eindelijk wat kan gaan zakken, dat je even kan ademen.

En dan belt de prof je op je GSM op een donderdagavond om 19u.

Om te melden dat hij toch niet zo tevreden is over de daling in je HCG.

Dat hij nieuwe scans en een echo wilt. En dat de HCG waarden van volgende week bepalend gaan zijn in de beslissing om mij over te schakelen naar een andere behandeling.

Wat die andere behandeling is, daar blijft hij vaag over. Hij vermeldt alleen dat het ‘veel zwaarder’ is, en met ‘elke keer een hospitalisatie’.

Veel zwaarder? ‘Echte’ chemo? Bijwerkingen? Haarverlies? En elke keer een hospitalisatie – maar hoe vaak en hoe lang is dat dan?

En dan heb je een week waarin je moet wachten. Want je kan niets doen. Alleen héél hard niet proberen te googlen, maar let’s face it, dat is zoals krabben aan een korstje, je weet dat het niet mag en het de boel erger maakt, maar je kan het gewoon niet laten.

Slapeloze nachten. Alweer.