Ik ben een pacifist.
Ik maak niet graag ruzie. Ik heb in m’n hele leven één keer een mep verkocht.
Ik volgde een verdedigingssport, omdat het me minder aanvallend leek.
Kortom, ik ben een doetje.
Toch sta ik voor een gevecht. Een veldslag. Een oorlog.
Vrijdagochtend was de prof heel duidelijk. Mijn scans toonden geen uitzaaiingen. Mijn HCG waarden waren echter niet voldoende gedaald, en overschakelen naar een andere behandeling leek hem nodig.
Ondertussen had ik me ingelezen, zelfs al een tweede opinie aangevraagd bij een centrum in de UK. Ik wist wat de andere behandeling inhoudt.
Het is stevige kost. Tot nu toe had ik vier keer per twee weken een injectie met een product dat over het algemeen goed verdragen wordt. Nu krijg ik een veelvoud van die hoeveelheid, en nog vier andere chemomiddelen erbij. De ene week betekent dat een infuus dat 12 uur loopt, waarbij ik één of twee nachten word opgenomen. De tweede week is het een korter infuus, dat op de dagzaal kan gebeuren.
En bovenal, het is ‘echte’ chemo. Met alles wat daarbij hoort, wat je daarbij kan verwachten. Je wordt ziek. Het maakt je ziek. Om je beter te maken, ja, zeker, die kans is zo goed als 100%. Maar hoe lang dat duurt, kan alweer niet gezegd worden. Vier maanden? Zes maanden? Omdat het geen einde heeft, lijkt het voor mij op dit moment oneindig.
Een complete mola zwangerschap komt 1 keer op 2000 voor. Bij 80% van de patiënten daalt het zwangerschapshormoon vanzelf naar nul, al kan dit lang duren. Ongeveer 1 op 5 heeft chemo nodig, waarbij er gestart wordt met methotrexaatinjecties, omdat het weinig bijwerkingen heeft. Dat middel brengt 70 à 75% van de mensen op de felbegeerde nulwaarde.
Voor de derde keer op rij beland ik bij de ‘speciallekes’. Dat merk je wel. Het boekje met uitleg over mijn therapie is geen mooie folder, maar een afgedrukt stapeltje papier waar verwezen wordt naar pagina’s die er nog niet zijn, maar waar als op een kladje staat ‘NOG IN TE VOEGEN- deel van de nieuwe brochure?’.
Wat zou ik geven om gewoon normaal, saai, gemiddeld te zijn. Wat verlang ik naar voorspelbaarheid, en een stressniveau dat er niet uitziet als de Himalaya.
Hoe ik morgen ga binnenwandelen op die afdeling, hoe ik die naald in mijn arm ga laten steken, hoe ik dat spul in mijn lijf ga laten druppelen – terwijl alles, alles, elke vezel, in vluchtmodus gaat en schreeuwt ‘WORD WAKKER OF MAAK DAT JE WEGKOMT’ – dat weet ik nog niet.
Ik kreeg een berichtje van een vriendin waarop stond:
Als wat achter je ligt je triest maakt,
Als wat voor je ligt je bang maakt
Kijk dan naast je, daar staan de mensen die van je houden.
Dus ik keek. En daar staan ze. Mijn back up, mijn team, mijn troepen. Ze staan op, ze stellen zich kandidaat. Met ovenschotels, babysithulp, berichtjes, telefoontjes, kaartjes, een oor dat luistert en een hand die toegestoken wordt. Ze scanderen: ‘YOU CAN DO IT’, en ‘wij zijn er voor jou en jullie’!
Het leger is klaar.
Alleen jammer dat de aanvoerder doodsbang is.
Ik wens je dappere soldaten in je lichaam en een gans bataljon om je heen om op terug te vallen. Omdat een kaartje deugd kan doen en omdat het zo toepasselijk is, helaas : http://trijnewijn.wordpress.com/2016/05/08/omdat-een-pleister-soms-niet-genoeg-is/sterkte/
LikeLiked by 2 people
Oh, ik hoop dat je de veldslag wint. Heel veel sterkte.
LikeLiked by 1 persoon
Ik wens je gigantisch veel sterkte & hoop dat je die veldslag (en de oorlog) wint!
LikeLiked by 1 persoon
De aanvoerder mag dan bang zijn, jij bent de moedigste persoon die ik ken. Eentje die vecht en altijd alles met nuchtere ogen bekijkt alvorens te handelen.
Jij was er voor mij in harde tijden. Ik ben er voor jou als je jouw verhaal wil doen, even wil wenen aan de telefoon en een luisterend oor nodig hebt. Ik mag dan wat verder weg wonen, ik denk aan jou en zeker morgen. Ik duim dat het overkomelijk is die eerste baxter en dat jouw lichaam het wat kan verdragen.
Veel moed en sterkte morgen!
LikeLike
Ohh… daar word ik even stil van.
LikeLiked by 1 persoon
Geweldig dat er zoveel mensen naast je staan. Ik hoop dat je als aanvoerder deze strijd dubbel en dik gaat winnen!
LikeLiked by 1 persoon
You can do it, daar ben ik van overtuigd. Je bent een sterke vrouw, en je staat er niet alleen voor!
LikeLiked by 1 persoon
Van op afstand zal ik aan je denken. Aan je strijd en je leger. Ik wens je het aller-allerbeste.
LikeLiked by 1 persoon
Keep it up, je bent sterker dan je denkt!
LikeLike
Ik vond me al behoorlijk sterk eerlijk gezegd (heeft het verleden me al geleerd). Maar hiervoor moet ik nog iets bovenhalen waarvan ik niet wist dat ik het had.
LikeLiked by 1 persoon
De aanvoerder mag ook al eens doodsbang zijn maar weet dat er een leger achter je staat en dat je deze oorlog gaat winnen! X
LikeLiked by 1 persoon
Heel veel naaast je kijken, dan hoeft aanvoeren niet echt. Veel succes in de strijd !
LikeLiked by 1 persoon
Ik vind dit erg rot voor je. Ik snap wat je bedoelt met de uitzondering op de uitzondering. Dat was ik ook steeds, mola-kwaadaardig-choriocarcinoom. Ik kreeg dingen te horen al: “onder deze vorm zijn we het eigenlijk nog nooit tegengekomen. Of van mijn oncoloog: “ik heb nog nooit choriocarcinoom behandeld met methotrexaat.” En later werd er zelfs over twee wachtjaren gesproken, net toen ik in de helft zat van mijn eerste wachtjaar. Ik ben er uiteindelijk wel met methotrexaat en één wachtjaar vanaf gekomen. Dus ik besef dat ik op dat gebied geluk had. Het zorgde er wel steeds voor dat je voelde dat die artsen ook niet goed wisten wat en hoe en dat er weinig over te vinden was. Heel frustrerend vond ik dat. Jouw weg is momenteel erg hard en vermoeiend, maar blijf voortdoen zoals nu, je gaat dit verslaan!!!
Ik stuur je binnenkort nog eens een mailtje, maar heb dit nu niet gedaan omdat ik nu terug in een mallemolen van onderzoeken zit. En aan iemand anders miserie daar heb je nu geen boodschap aan. De situatie is zo al genoeg. Maar ik wilde je wel nog zeggen, mede dankzij jou heb ik die stap durven zetten. Omdat je zei: “ze gaan heus wel begrijpen dat je in jouw geval verder wil zoeken.” En dat bleek ook zo te zijn. Ik ben je zo dankbaar dat je toch nog de moeite nam mij nog wat raad te geven tijdens een enorm moeilijke periode in jouw leven. Enorm veel sterkte toegewenst! Ik denk aan je.
LikeLike
Ik ben blij dat je de stap hebt gezet. Ik moet zeggen dat ik me wel in goede handen voel, al ben ik de uitzondering op de uitzondering.
LikeLiked by 1 persoon