Wat statistiek je niet vertelt

Een taboe. Het zegt me zo weinig. Dat we een perfect beeld moeten weergeven naar de buitenwereld toe. Voel ik me ook niet door aangesproken.

En toch is het moeilijk deze te posten. Maar oktober is naast de maand van oranje pompoenen en borstkankermaand ook ‘pregnancy loss awareness month’. En doen of er niets is gebeurd, voelt dan ook verkeerd.

 

Ik ben 1 op 4.

1 op 4 vrouwen krijgt te maken met (minstens) een zwangerschapsverlies.

 

Ik ben 1 op 6.

1 op 6 koppels worden niet vanzelf zwanger.

 

Ik ben 1 op 50.

1 op 50 mensen heeft een afwijking in de bloedstolling die tot miskramen kan leiden.

 

Ik ben 1 op 2000.

1 op 2000 zwangerschappen is een mola zwangerschap.

 

Ik ben 1 op 10 000 .

1 op 10 000 zwangerschappen leidt tot chemo (1 op 5 mola’s).

 

Ik ben 1 op 40 000.

1 op 40 000 zwangerschappen leidt tot zware chemo.

 

MAAR

 

Ik ben 1 op 3 500 000 000

Ik ben de enige vrouw ter wereld die getrouwd is met die fantastische, warme man van mij.

 

Ik ben 1 op 7 miljard.

Er is er maar één die zich mama mag noemen van dat prachtige, wonderlijke krullenbolletje.

 

En dan besef ik, hoeveel geluk ik heb.

klavertjevier

Advertenties

Vijf dingen die je nooit wilde weten over chemo

Ik ben moe. Dus het is geen goed moment om een blogje te schrijven. Dan lijkt het alsof ik altijd moe ben.

Heb ik de voorbije weken een keer of 80 gedacht.

Dus ik schreef niets. Maar ik dacht er wel aan. Laat ons zeggen dat mocht ik elke tiende keer dat ik aan een postje dacht, ook effectief iets geschreven hebben, dan….

 

Ja, wat dan? Dan stond hier meer geschreven. Ha!

 

Maar vandaag wil ik het niet hebben over moe zijn. ‘Moe zijn’ is iets dat de meeste mensen verwachten, als je chemo krijgt. Al verwachten ze het misschien niet meer als je drie maanden post chemo bent, maar dat is een ander verhaal – een verhaal dat ik nog wel eens zal doen.

 

Chemo heeft een grote impact op je leven, op je gezondheid. Ik geef toe dat ik er weinig van wist, voor ik er moest aan beginnen. Je krijgt een lijstje met alle meest voorkomende bijwerkingen (en als je 5 chemo’s krijgt, kan ik je verzekeren dat dat lange, enge lijsten zijn), maar dat er nog een 1000-tal andere, kleinere dingetjes zijn, dat vertelt niemand je.

 

Omdat je dat niet wilt weten.

 

Niemand vertelt het, omdat je het niet wilt weten.

Toch heb ik 5 zaken opgelijst. Vijf dingen die je nooit wilde weten over chemo.

 

 

  1. Je mag niet alles eten

    Sommige voedingsmiddelen en supplementen kunnen interfereren met de werking van de chemo. And you don’t want that. Zo zou je kunnen denken: mijn algemene gezondheid wordt hier stevig onder vuur genomen, ik doe eens een vitaminekuurtje. Helaas pindakaas, vitamine C is een ‘big no-no’. Af en toe een kiwi of een sinaasappel mocht wel, maar pompelmoezen waren dan weer helemaal uit den boze.

    Nu lust ik eigenlijk geen pompelmoezen. En eet ik zelden pompelmoezen. Maar als je ze dan niet meer mág….

    Dan kan ik je verzekeren dat die eerste roze pompelmoes na 12 februari ZO LEKKER was! Jongens jongens, nog nooit heeft zo’n bitter ding zo gesmaakt!
    (Zegt dat iets over mijn relatie tot autoriteit? Neuuuuuuuu!)

 

 

  1. Je kan al je haar verliezen

    Dat wist je al? Tja, dat is natuurlijk ook heel zichtbaar. Mensen dragen een sjaal of mutsje, wenkbrauwen en wimpers worden dunner, je gezichtsuitdrukking verandert. Ik heb mijn wenkbrauwen ontzéttend gemist. Ze waren niet weg, maar wel veel dunner, zeker in vergelijking met de zwarte, dikke rupsen die normaal boven mijn ogen dansen.

    Maar je hebt ook nog ander haar… het haar op je armen, je oksels, je benen, je neus, je… euh… andere plaatsen. Ik hoorde van mensen die dit alles verloren in 24 uur, wat me enorm traumatisch lijkt. Het liep niet zo een vaart bij mij. Ik pakte het haar dat nog op mijn benen stond niet aan, want hey, als je wekelijkse chemo overleeft, dan ben je echt vechtershaar en dan laat ik je verder ook met rust.

    Het enige haar dat er in slaagde vérder te groeien tijdens de chemo, waren… de witte haren op mijn hoofd. Daardoor kan ik nu eerlijk zeggen: ik heb eerbied voor mijn grijze haren.

 

 

  1. Snel delende cellen zitten overal

    Je haar valt uit omdat chemo gemaakt is om snel delende cellen zoals tumorcellen aan te vallen. Onze haarzakjes bevatten ook zo’n cellen, die voor haargroei zorgen.

    Maar niet alleen daar vind je cellen die zich snel delen. Ook in je mond, je neus, je darmen… zitten potentiële doelwitten van de chemomiddelen. Dat kan aften en neusbloedingen veroorzaken, diarree of constipatie. In mijn geval had ik last van wondjes in mijn neus die moeilijk genazen en met momenten behoorlijk pijnlijk waren. Gelukkig zijn er voor dit soort bijwerkingen altijd wel middeltjes. Maar….

 

  1. Ook medicatie tegen bijwerkingen heeft bijwerkingen

    Neem nu die pijnlijke aften in je mond. Ik kreeg een bepaalde chemo die daar berucht voor was. Als voorzorg moest ik mijn tanden heel goed verzorgen (met een zachte tandenborstel en bepaalde tandpasta- gelukkig was mijn sensodyne OK), maar ook na elke poetsbeurt spoelen met een bepaald mondspoelmiddel. Ik heb amper aften gehad, dus het middel werkte prima.

    Alleen had het een opvallende bijwerking, waar niemand me iets van verteld had: je tanden verkleuren en krijgen bruine randen. Na een paar weken ga je er dus uitzien als een verstokte aanhanger van grote hoeveelheden pruimtabak.

    Tijdens de behandeling werden ook steroïden toegediend. Deze houden mogelijke allergische reacties tegen de chemo onder controle (altijd fijn als de patiënt NIET in anafylactische shock gaat tijdens de behandeling).

    Ook steroïden hebben behoorlijk wat bijwerkingen. Dat gaat van nerveus zijn een paar dagen na toediening (ik liep opeens de muren op en wist met mezelf geen blijf, terwijl ik doodmoe was – een vreemde combinatie), tot het (tijdelijk) aantasten van het gezichtsvermogen. Plots vertrouw ik mezelf niet meer bij het autorijden, en al helemaal niet als het donker is. Dit zou wel verbeteren na een paar maanden, maar was evengoed iets waarover niemand me wat vertelde.

    De steroïden zorgden er ook voor dat ik vijf kilo aankwam op evenveel dagen omdat mijn vochtmetabolisme helemaal overhoop ligt. Mijn trouwring ligt op mijn nachtkastje, te wachten op die mooie dag dat mijn handen niet meer helemaal gezwollen zijn… Ikzelf kijk ook uit naar dat moment, waarop ik weer netjes zal kunnen schrijven en met stokjes kan eten zonder na elke maki mijn hand te masseren.

 

  1. Je huid blijft ook niet buiten schot

    Dat je er tijdens de behandeling niet al te fris kan uitzien, is geen groot geheim. Sommige middelen kunnen er voor zorgen dat je terug geslingerd wordt naar de puberteit door een stevige acné opstoot. Maar als je rode bloedcellen weer met voldoende zijn om voor een blosje te zorgen, kan je dit best niet vieren op een terrasje: je huid en ogen houden nog ongeveer een jaar een verhoogde gevoeligheid aan de zon.
    Dit kan zorgen voor o.a. gemakkelijker en zwaarder verbranden en pigmentvlekken die moeilijk weg te krijgen zijn. Factor 50 maakt bij deze deel uit van mijn dagelijks verzorgingsritueel. En ja, een schattig zonnehoedje is ook al aangekocht.

 

Zo, dat waren vijf dingen die je nooit wilde weten. Nu weet je ze.

Weet ook dat het details zijn. Ik neem ze er allemaal bij nu ik weer tot het rijk van de gezonden hoor.

Wat niet betekent dat ik me erbij neer leg. Ik had en heb een plan van aanpak. Maar daarover vertel ik later meer. Want nu ga ik genieten van een rustige avond met mijn ventje.

sun

 

 

 

Waarom ik chemo kreeg, en hoe het allemaal begon, lees je hier

Last battle

Het is begonnen, die laatste cyclus.

Na ontiegelijk lang wachten kwamen ze aan met alle zakken. Tot op het laatste moment bleef ik in spanning: ‘alle bloedwaarden zijn gekend, alleen je aantal witte bloedcellen nog niet’. En laat dat na de crash van vorige week, die de bitcoin zou doen blozen, nu het meest van belang zijn vandaag.

Maar zakken met zout water die worden aangerukt, dat betekent dat de chemo is voorgeschreven. En ze schrijven dat alleen voor als alle bloedwaarden goed waren.

En ja hoor. Heb je ooit. Witte bloedcellen stonden mooi op 4,2 (10*9/L), net boven het minimum voor gezonde mensen (vanaf 4, vorige week maandag stond ik op 0,8). Ik val vandaag binnen de grenzen van gezonde mensen, nou ja, voor dat ene dingetje dan. Maar da’s een begin he.

Ik voel het wel. Dat ik eens twee weken geen chemo heb gehad, voor het eerst in vijf maanden. Ik ben opgeklaard, samen met het weer. Net voldoende om weer terug te keren naar het ziekenhuis voor de volgende vijf zakken. Maar nu echt wel voor de laatste keer. En dan volgende week nog 50 minuten infuus, ook voor de laatste keer.

Zelfs op het moment dat ik dat schrijf, die ‘laatste keer’, trekt mijn oog een beetje. Trilt een neusvleugel. Klemt mijn kaak.

Zou het echt zo zijn? Ik kan het me niet goed voorstellen. Ik ben al zo lang in gevechtsmodus, ik probeer al zo lang dag per dag te bekijken en door te komen, omdat verder vooruit kijken alleen maar afgestraft werd met een angstaanval of minstens een paar uur serieus piekeren.

En nu dat niet meer hoeft, voel ik me als de Coyote die achter Road Runner aan zit, hij loopt en loopt en loopt, en boven de afgrond stopt hij plots. Hij kijkt nog even schaapachtig in de lens en poef! Daar gaat ie dan. En misschien krijgt hij daarna nog een aambeeld op zijn kop.

Ik wil stoppen met lopen en vechten, echt. Ik ben moe, mijn gezin is moe, het mag echt over zijn. Maar tegelijk ben ik bang om te stoppen. Want dan val ik. Diep.

Denk ik.

 

coyote
bron: value news

 

Tanden bijten voor gevorderden

Met een routine die eigenlijk pijnlijk is, pakken we mijn koffer in.

Ik weet ondertussen exact wat ik ga nodig hebben, en wat er toch niet nuttig is gebleken. Een scherp mesje om fruit te snijden, een grote waterkan om efficiënter water te kunnen drinken, de medicijnen die eigenlijk in het ziekenhuis voorzien zouden moeten worden vanaf dinsdagochtend  8u, maar waar dat meestal niet het geval is (dus dan neem ik ze zelf maar mee, kwestie van mijn lever niet onnodig te laten afzien), en een zak met mijn twee hoofdkussens in.

Ik draag losse sneakers omdat mijn voeten tegen woensdag zo opgezwollen zullen zijn dat andere schoenen niet dicht raken. Desondanks zit er lood in, vanmorgen.

Ik draag een gemakkelijke t-shirt waar ik in kan slapen en een bh waar de bandjes afkunnen, zodat ik geen hulp moet vragen om me om te kleden wanneer ik aan de chemo hang de eerste avond – na een paar keer een korte opmerking te krijgen dat dat niet echt de bedoeling was om je om te kleden als de chemopomp aanstaat, kreeg ik een aantal weken terug het verwijt dat ik goed genoeg wist dat dit omkleden, en dus even ontkoppelen van de chemo dat daarbij noodzakelijk is, absoluut giftig was voor de verpleging en ik dat blijkbaar doelbewust negeerde. Zo bracht ik hun gezondheid dus welwillend in gevaar.

Daar was ik even niet goed van, en ik bedacht dus een oplossing.

We vertellen zoonlief dat mama weer naar het ziekenhuis moet. Hij blijft er rustig onder. Vanavond kom je met oma bezoeken. En dan twee keertjes slapen en mama moet nooit meer gaan. Niet meer ziekenhuis. Weten wij veel dat dit gedoe tot op het allereinde rotverrassingen blijft bieden. ’s Avonds wordt hij huilend naar de lift gedragen want ‘bij mama blijven’. Krak, moederhart.

Deze achtste cyclus moet de laatste zijn, deze achtste opname ook.

Licht zenuwachtig hoor ik de vrouw aan de inschrijfbalie alweer mijn adres en telefoonnummer aframmelen. Ik heb ooit een keer vooraf gezegd ‘alles is hetzelfde gebleven hoor, sinds een week’ maar dat werd me niet in dank afgenomen. Ze vraagt nog eens mijn naam en geboortedatum. Geen kans dat je die hier ooit vergeet.

Er valt een pak van mijn schouders als blijkt dat ik een kamer alleen heb. Hoera! Dat scheelt zo ontzettend veel in extra stress. Geef me nu gewoon die vijf zakken chemo en dan kan ik woensdag naar huis.

Vier uur na het bloed nemen, komt de verpleegster langs. Dat ik al lang moet wachten, he. Maar dat dat komt omdat mijn bloedwaarden niet goed zijn. Mijn witte bloedcellen zijn enorm gezakt. Tot nu toe waren ze wel laag, maar stegen ze zelfs af en toe een beetje en was er geen enkel probleem. Maar sinds deze laatste cyclus zijn ze echt gekelderd. Naar onder de grens ‘goed genoeg om chemo te krijgen’. Nu willen ze de professor laten beslissen wat er moet gebeuren, maar die zit vast in het operatiekwartier. En dus moeten we wachten.

Twee uur later komt het verdict: de chemo wordt vandaag niet gestart. Ik krijg een spuit die mijn immuunsysteem moet boosten en morgen checken ze weer. Ten vroegste ga ik donderdag naar huis.

Ondertussen moet ik wel in het ziekenhuis blijven omdat ik administratief als ‘ingeschreven’ sta. Ik vind dat een enorm domme reden om niet in mijn eigen bed te slapen, maar krijg karma-gewijs meteen op mijn kop: 20 minuten laten zit ik te trillen onder mijn deken, en wijst de thermometer 38,3°C aan. Nu moet je weten dat ik zo goed als nooit koorts krijg, het is drie jaar geleden volgens mijn herinneringen. En al zeker niet een oplopende temperatuur die een half uur later 39,6°C bedraagt. Nieuw record!

Die koorts betekent wel dat ik antibiotica moet krijgen. Chemo zal er morgen niet bij zijn. Misschien ook niet de dag erna. Eigenlijk weten ze het niet goed, het is afwachten. Afwachten tot ik weer chemo mag krijgen. Mijn aftelkalender kan de vuilbak in.

Het is blijkbaar echt heel normaal dat je witte bloedcellen op een bepaald moment zo laag komen te staan, en het is verwonderlijk dat ik het zo lang heb volgehouden. Maar het voelt echt alsof je na een marathon op de laatste kilometer over je eigen tenen struikelt en stof moet vreten.

Allez lijf, je deed het zo goed. Ik weet dat ik veel op je gevloekt heb en niet meer in de spiegel kan kijken maar je bleef zo sterk. Was die laatste cyclus er echt te veel aan? Was dat net over je kantelpunt? Het spijt me echt dat ik je dit aandoe. Als dit ooit achter de rug is dan gaat al mijn energie naar beter worden, lijf. Ik beloof het. Terug vriend?

images

 

Hoe het allemaal begon? Met een droom van een broertje of een zusje die naar zware chemo leidde, via een zeldzame afwijking bij de bevruchting.

Lees de start hier

En later schakelde ik over van lichtere chemo naar zware.

 

2017: salut en de kost!

Zo, 2017.

Jouw laatste uren zijn ingegaan.

Je startte veelbelovend. Wij hielden ons aan onze goede voornemens: we letten op ons eten, we gingen joggen, we spendeerden veel tijd bij familie en vrienden, we gingen op vakantie in eigen land en genoten volop, kortom het ging goed met ons.

Ik ging een aantal uitdagingen aan, 40 dagen minder vlees en vis eten, en 40 dagen bloggen. Beiden werden met succes afgerond en ik ontdekte weer hoe fijn het was om te schrijven.

Maar toen we aan onze volgende droom wilden beginnen, 2017, om voor een broertje of zusje voor krullenbol te zorgen, toen kwam de grootste uitdaging van jou.

We dachten dat we het zo wel wat kenden, het ongeluk van een miskraam. Dat het nog zo veel erger kon, daar hadden we geen idee van.

Maar sinds de zomer leek het of we steeds maar verder wegzakten in een vervloekte berg van slecht nieuws. Voor we goed en wel beseften dat er géén baby zou zijn in maart, zat ik in het ziekenhuis om chemo te krijgen. Verloor ik mijn droom, mijn gezondheid, mijn haar.

Wat ik wel vond, was de warmte en steun van familie en vrienden. Het geeft kracht, te weten dat zo veel mensen je een warm hart toedragen, en mee supporteren. Alle kaartjes, smsjes, pakjes, bezoekjes, telefoontjes, koffietjes, maaltijden, … Het is wat ik wél wil onthouden van 2017.

2018 wordt het jaar van heropbouwen. Van terug naar normaal. Wat kijk ik daar naar uit.

Naast een goeie gezondheid wens ik iedereen een rustig jaar toe.

2018: Welkom!

Happy-New-Year-Images-2018-HD-6

First battle

18292-Seneca-Quote-We-suffer-more-often-in-imagination-than-in-reality

We zien vaker af in onze verbeelding, dan in de realiteit.

Wow. Een waarheid als een koe, me geserveerd door manlief, die het best toepasselijk vond.

Ondertussen zijn we bijna een volledige chemocyclus verder. De eerste week is de week waarin ik drie dagen word opgenomen in het ziekenhuis, en daar continu aan een infuus hang. De tweede week kan ik het infuus, dat dan maar 50 minuten duurt, gaan halen op de oncologische dagzaal.

Omdat de rommel altijd intraveneus wordt toegediend, kreeg ik een PICK – katheder; een soort poortje in mijn rechterbovenarm die mijn aders moet sparen, maar de hele behandeling lang zal blijven zitten – dus ook als ik thuis ben.

Die eerste dag ziekenhuis, ik kan daar kort over zijn: tweede ergste dag van mijn leven. Het is dankzij mijn lieve familie dat ik nooit schreeuwend naar buiten ben gevlucht.

Toen ik aan het operatiekwartier zat te wachten om die katheder in mijn arm te laten steken, bibberde ik zo wat uit mijn stoel van de zenuwen. Ik zat daar te wachten naast manlief en hoopte vurig dat ik zou wakker worden uit de nachtmerrie. Vlak naast ons lag een oudere dame die na wat mopperen over de kou en de wachttijd, vertelde dat ze al maanden aftelde naar haar rugoperatie.

Ze hoorde dat ik een katheder kreeg en vroeg niet verder. Ze zei alleen maar, met een sappig Limburgs accent: ‘maar dat komt goed. Want kijk wie naast je zit. Je hebt nog een heel leven vol leuke dagen met die man’.

Ze zei het met zo een zekerheid. Alsof het een stelling was.

En ik dacht: ‘misschien krijg je echt de mensen op je pad die je nodig hebt’.

En hoewel ik nog steeds erg zenuwachtig was, ging het plaatsen van de katheder vlot en heb ik er amper iets van gevoeld.

De eerste week van de behandeling is duidelijk de zwaarste. Na de thuiskomst op woensdagavond heb ik naar mijn gevoel drie dagen geslapen. Ik had het fijne gezelschap van onze katjes maar voelde me als in een winterslaap.

Na een paar dagen trok de mist op. En kwamen er betere momenten. Wakkere dagen. Dagen samen met de familie. En hier en daar een dutje.

Dit hele gedoe is mindfulness with a vengeance – in het moment blijven is een must, van zodra ik iets verder kijk, krijg ik het Catalaans benauwd. Het niet kunnen plannen is echt een uitdaging voor mij. Ik vind de bezoekjes en telefoontjes zo geweldig, maar ik kan niet voorspellen wanneer het daar pakweg volgende week een goed moment voor is.

De meest gehoorde vragen en opmerkingen deze week:

  • Hoe gaat het? Tja, dat hangt heel erg van het moment af, maar dank je om het te vragen.
  • Hoe lang duurt deze behandeling nu? Mijn grote angst en frustratie, maar dat weten we nog niet. Alweer is het antwoord, tot mijn HCG op nul staat, en dan nog zes weken. Zucht.
  • Heel moedig van je. Goh, dat lijkt me wat te veel eer. Ik heb geen keuze. Er zit meer ‘moet’ in dit verhaal dan moed. En dat ik zoveel steun krijg, maakt je ruggengraat wel wat steviger.
  • Ben je moe? Dat kan ik me voorstellen. Ach nee, lieverd, dat kan je niet. En dat is helemaal OK zo. Ik ben blij dat je het je niet kan voorstellen.

De volgende berg dient zich aan. Opnieuw die hospitalisatie en het dreigende afscheid van mijn lange krullen.

Ik ga naar het ziekenhuis en ik neem mee

Een laptop

Een sjaaltje

Alle moed die ik bijeen kan schrapen.

 

Ten oorlog

Ik ben een pacifist.

Ik maak niet graag ruzie. Ik heb in m’n hele leven één keer een mep verkocht.

Ik volgde een verdedigingssport, omdat het me minder aanvallend leek.

Kortom, ik ben een doetje.

Toch sta ik voor een gevecht. Een veldslag. Een oorlog.

Vrijdagochtend was de prof heel duidelijk. Mijn scans toonden geen uitzaaiingen. Mijn HCG waarden waren echter niet voldoende gedaald, en overschakelen naar een andere behandeling leek hem nodig.

Ondertussen had ik me ingelezen, zelfs al een tweede opinie aangevraagd bij een centrum in de UK. Ik wist wat de andere behandeling inhoudt.

Het is stevige kost. Tot nu toe had ik vier keer per twee weken een injectie met een product dat over het algemeen goed verdragen wordt. Nu krijg ik een veelvoud van die hoeveelheid, en nog vier andere chemomiddelen erbij. De ene week betekent dat een infuus dat 12 uur loopt, waarbij ik één of twee nachten word opgenomen. De tweede week is het een korter infuus, dat op de dagzaal kan gebeuren.

En bovenal, het is ‘echte’ chemo. Met alles wat daarbij hoort, wat je daarbij kan verwachten. Je wordt ziek. Het maakt je ziek. Om je beter te maken, ja, zeker, die kans is zo goed als 100%. Maar hoe lang dat duurt, kan alweer niet gezegd worden. Vier maanden? Zes maanden? Omdat het geen einde heeft, lijkt het voor mij op dit moment oneindig.

Een complete mola zwangerschap komt 1 keer op 2000 voor. Bij 80% van de patiënten daalt het zwangerschapshormoon vanzelf naar nul, al kan dit lang duren. Ongeveer 1 op 5 heeft chemo nodig, waarbij er gestart wordt met methotrexaatinjecties, omdat het weinig bijwerkingen heeft. Dat middel brengt 70 à 75% van de mensen op de felbegeerde nulwaarde.

Voor de derde keer op rij beland ik bij de ‘speciallekes’. Dat merk je wel. Het boekje met uitleg over mijn therapie is geen mooie folder, maar een afgedrukt stapeltje papier waar verwezen wordt naar pagina’s die er nog niet zijn, maar waar als op een kladje staat ‘NOG IN TE VOEGEN- deel van de nieuwe brochure?’.

Wat zou ik geven om gewoon normaal, saai, gemiddeld te zijn. Wat verlang ik naar voorspelbaarheid, en een stressniveau dat er niet uitziet als de Himalaya.

Hoe ik morgen ga binnenwandelen op die afdeling, hoe ik die naald in mijn arm ga laten steken, hoe ik dat spul in mijn lijf ga laten druppelen – terwijl alles, alles, elke vezel, in vluchtmodus gaat en schreeuwt ‘WORD WAKKER OF MAAK DAT JE WEGKOMT’ – dat weet ik nog niet.

Ik kreeg een berichtje van een vriendin waarop stond:

Als wat achter je ligt je triest maakt,

Als wat voor je ligt je bang maakt

Kijk dan naast je, daar staan de mensen die van je houden.

Dus ik keek. En daar staan ze. Mijn back up, mijn team, mijn troepen. Ze staan op, ze stellen zich kandidaat. Met ovenschotels, babysithulp, berichtjes, telefoontjes, kaartjes, een oor dat luistert en een hand die toegestoken wordt. Ze scanderen: ‘YOU CAN DO IT’, en ‘wij zijn er voor jou en jullie’!

 

Het leger is klaar.

 

Alleen jammer dat de aanvoerder doodsbang is.

 

hdqwallscom

In het oog van de storm

Het was een moeilijke beslissing, om te schrijven over wat ons nu overkomt. Het verhaal  dat ik elke dag in mijn hoofd vermaal, plakt niet zo gemakkelijk op papier.

Toch heb ik er geen spijt van, integendeel.

Het bracht iets teweeg, een openheid, een aanknopingspunt. Zodat ik aan mijn nichtje kon toevertrouwen dat ze mijn laatste post even moest lezen, als ze de kans zag, toen ze me op een feestje vroeg hoe het ging en ik niet de moed had dat hele verhaal te doen. Want het is een heel verhaal. Je zegt niet even: wel het gaat niet zo goed, ik had een miskraam en krijg nu chemo voor de gevolgen daarvan.

Ik weet ondertussen dat veel lotgenoten het verhaal niet brengen. Dat is helemaal hun goed recht. Zij zijn bang voor onbegrip (al moet ik zeggen dat ik het met momenten ook zelf helemaal niet begrijp), en verkeerde of botte reacties.

Mijn eigen ervaring deze voorbije weken was er echter één van veel vriendschap, medeleven, en warmte. Ik ben daar zo ongelooflijk dankbaar om. Want nee, er zijn geen magische woorden die alles beter maken, maar al die kleine gebaren, kaartjes, smsjes, bloemetjes, telefoontjes – ze maken iéts beter.

Ik apprecieer ze allemaal. Ook als mensen mij vragen stellen of opmerkingen maken die me op dat moment net niet zo lekker vallen. Ook als ik daar dan net iets te kort op reageer. Als je me vraagt hoe het gaat, mag je een eerlijk antwoord verwachten.
Soms gaat het niet. Soms zwelgt een panisch gevoel alle ratio op. Soms kan ik niet meedoen aan clichés – neen, ik geef dit geen plaatsje (wie heeft er een ‘plaatsje’ voor chemo door het dromen van een tweede kindje?), neen ik zie soms geen ‘zon achter de wolken’, neen, soms wil ik niet vertellen over wat komt omdat ik even heel hard aan het doen ben alsof we niet in een wervelwind beland zijn.

De storm is nog niet gaan liggen. De behandeling is zwaar, eerder mentaal dan fysiek, maar hoe ik behandeld word, maakt het zwaarder. Het lijkt met momenten alsof je overal zelf aan moet denken. Dan krijg je dit soort gesprekken:

Verpleegster: Goed, ik ga je bloed prikken.
Ik: Euhm, OK, maar dat moet normaal niet vandaag denk ik.
Verpleegster: Maar jawel, het is toch de eerste spuit van de 5de cyclus?
Ik: Nee de derde spuit van de 2e cyclus.

 

Verpleegster: Ah, ik zie dat je gisteren al bloed bent komen laten trekken om alles efficiënter te laten verlopen.
Ik: Ja, ik dacht, dat spaart me vandaag 2 uur wachttijd.
Verpleegster: Ah oeps, ze hebben het HCG niet gemeten (= het enige wat van belang is). Dan moeten we maar opnieuw bloed nemen. Had je dat gezegd gisteren, dat je daarvoor kwam?

 

Verpleegster: De resultaten zijn binnen, de dokter komt het met je bespreken.
Ik: Oei, is het dan niet goed? Kan je het niet gewoon zeggen.
Verpleegster: Neen, ze komt zo hoor.

*Laat mij anderhalf uur zitten zonder nieuws tot ik bijna ontplof van de stress, om na mijn klacht hierover dan toch de dokter te sturen, die goed nieuws had.*

Maar goed, na drie cycli begon ik wat te wennen aan het ritme. Je weet ondertussen waaraan je kan verwachten, je weet dat de nevenwerkingen meevallen (ik voel me best okee, alleen wat moe en met momenten kortademig). Je denkt dat de stress eindelijk wat kan gaan zakken, dat je even kan ademen.

En dan belt de prof je op je GSM op een donderdagavond om 19u.

Om te melden dat hij toch niet zo tevreden is over de daling in je HCG.

Dat hij nieuwe scans en een echo wilt. En dat de HCG waarden van volgende week bepalend gaan zijn in de beslissing om mij over te schakelen naar een andere behandeling.

Wat die andere behandeling is, daar blijft hij vaag over. Hij vermeldt alleen dat het ‘veel zwaarder’ is, en met ‘elke keer een hospitalisatie’.

Veel zwaarder? ‘Echte’ chemo? Bijwerkingen? Haarverlies? En elke keer een hospitalisatie – maar hoe vaak en hoe lang is dat dan?

En dan heb je een week waarin je moet wachten. Want je kan niets doen. Alleen héél hard niet proberen te googlen, maar let’s face it, dat is zoals krabben aan een korstje, je weet dat het niet mag en het de boel erger maakt, maar je kan het gewoon niet laten.

Slapeloze nachten. Alweer.

Nachtmerries en donkere wolken

Zodus.

Ik maakte een facebookpagina voor mijn blog. Als je een pagina aanmaakt, moet je een categorie aanduiden. Gaat het over een zaak, een persoon, een dienst, een website? ‘Website’ leek me zo vaag. Ik heb zonder overdrijven drie uur gezocht naar hoe ik kon aanduiden dat het een ‘persoonlijke blog’ was.

Een persoonlijke blog.

Maar is het dat ook?

Ja, ik schrijf over mezelf, en de wereld dicht bij mij, maar er zijn zo veel dingen waarover ik niets vertel. Die ik mooi achterwege laat, waar ik hooguit eens naar verwijs voor de goede verstaander of de insider.

Sinds ons jaar in Boston lees ik wat vaker wat mensen op hun eigen stukje internet neerpennen. En ik merkte dat velen wél durfden waar ik voor terugkrabbel: eerlijk schrijven – ook wanneer het niet goed gaat.

Sommigen zaten thuis met een burn out. Anderen vochten tegen depressies, of zelfs psychosen. De vrouw achter mijn favoriete kookblog, verloor haar zoontje 1 dag na zijn de geboorte en haar verhaal hierover is zowel het meest trieste als het krachtigste wat ik de laatste jaren las.

De cartooniste Eva Mouton werd bijna een boegbeeld omdat ze er eerlijk voor uitkwam deel uit te maken van de ‘1 op 6’: dat ene koppel op zes voor wie een kindje krijgen niet vanzelfsprekend is.

Wat zijn die mensen sterk. Om te beschrijven dat ze dat soms niet zijn.

En wat doe ik?

Niets. Ik krijg niets geschreven. Ik krijg zelfs niet bedacht. De zinnen vormen zich niet meer in mijn hoofd, de woorden blijven haken.

Toch wil ik het niet verbergen. Toch wil ik er open over zijn, erover praten. Maar verdorie, hoe moeilijk is dat? Om te zeggen, hey, weet je, het gaat niet goed met mij? Dat is echt verdomd moeilijk. Omdat je niet wilt zeuren. Omdat je geen medelijden wilt.

Maar hey… het gaat niet goed met mij.

Deze zomer leefden we twee weken in een droom. De droom dat onze krullenbol grote broer zou worden. Dat we half maart een kindje zouden mogen verwelkomen.

We waren voorzichtig met onze hoop. Wij horen al jaren tot de 1 op 6 – zoonlief kwam er na drie miskramen en heel wat onderzoeken. Maar kijk, de issues waren ontmaskerd, de oplossingen aangereikt en ze hadden geleid tot een prachtige, gezonde zoon. Dus waarom zou het deze keer anders zijn? Die vroege miskraam dit voorjaar was toch gewoon pech? We hebben onze ellende wel gehad, niet?

Ik werd van nabij opgevolgd omwille van onze geschiedenis. De melding dat ik CMV had opgedaan vroeg in de zwangerschap leidde al tot behoorlijk wat stress. Ook was ik ontzettend misselijk en moe, veel meer dan de vorige keren. Tja kijk, dat hoort erbij.

Eindelijk kwam de dag dat ik mijn eerste echo had, op 7 weken.

Na 6 zwangerschappen kan ik echobeelden aardig ontcijferen. De dokter hoefde me niet te zeggen dat het niet goed zat, dat zag ik zo ook wel.

Ik verliet het kabinet met een sprankeltje hoop: de gynaecoloog stelde dat het best kon, dat de zwangerschap priller was dan ik dacht (heus niet hoor, dacht ik), of dat het embryo zo gelegen was dat het niet goed zichtbaar was op de echo. Want zagen we daar niets flikkeren? Leek dat niet op een hartje?

Een weekje wachten zou zekerheid bieden.

En dat was zo. Na een week was er niets te zien behalve een lege vruchtzak. De vijfde miskraam was een feit. Ik vroeg of we konden wachten tot de natuur het zelf opruimde. Ik had al drie curettages achter de rug en als het kon, wilde ik een vierde graag vermijden.

Dus wachtten we nog een week. Nog een week waarin ik van ’s morgens tot ’s avonds misselijk en moe was. Verder gebeurde er helemaal niets.

Wat je helemaal niet wilt horen tijdens een vroege echo, buiten de standaard ‘dit is niet goed’, is ‘dit is raar, euhm ik ga even de prof halen’. Opeens was er geen lege vruchtzak meer te zien, maar een grote bol cellen. Dat was verontrustend, en diende zo snel mogelijk verwijderd te worden. Ik kreeg een afspraak voor een curettage twee dagen later. Ze namen ook bloed, zodat ze zakjes van mijn bloedgroep konden bestellen, want een grote bloeding kon niet uitgesloten worden.

Ik was alleen op mijn kamer toen de dokter na de operatie binnen kwam. Hij vertelde dat mijn zwangerschapshormoon (HCG) op 440 000 stond, zo’n 4 keer hoger dan het normale maximum binnen een zwangerschap. De wildgroei van placentacellen duidde op iets dat een partiële mola wordt genoemd. Heeft niets te maken met onze voorgaande problemen of met de CMV. Het is een afwijking van bij de bevruchting die maakt dat de placenta heel vreemd uitgroeit en er veel kans is dat er cellen achter blijven na een curettage. In dat geval zou een tweede of zelfs derde curettage nodig zijn. Om dat op te volgen moest ik elke week mijn bloed laten controleren- zo lang het HCG daalde was dit een goed teken.

Thuis begon ik uiteraard te googlen. Ik merkte meteen dat een mola zo zeldzaam is dat de informatie  niet altijd even betrouwbaar is. Dat er twee soorten mola bestaan, een partiële (kans 1:25 000) en een complete (kans 1:2000). Dat de partiële de beste prognose had: in de meeste gevallen daalt het HCG vanzelf, en na een paar weken kan een volgende zwangerschap overwogen worden.

Maar als het HCG niet daalt… dan was het protocol in alle landen waar ik informatie over vond, heel duidelijk: een behandeling met Methotrexaat, dat snel delende cellen doodt. Met andere woorden: chemo.

Het duizelde me. Chemo? Ik zocht info over een afwijking bij een embryo en plots zat ik op websites met ‘oncologie’ in de naam. Wat? En waarom had niemand het over een tweede curettage? Ik dook in de wetenschappelijke literatuur.

De week erop was mijn HCG waarde gedaald naar 25 000. Ik was niet langer misselijk. Ik kon even ademen.

Alweer een week later riep de dokter me binnen vlak na mijn bloedafname. Het weefselonderzoek had aangetoond dat het een complete mola was. Dit veranderde niets aan de aanpak: nog steeds wekelijks de HCG waarde opvolgen. Maar de kans dat dat niet zou gebeuren, steeg opeens van 1% naar 20%, want een complete mola geeft meer risico op agressieve cellen.

De grond zakte weg onder mijn voeten. Ik verliet het gebouw en een ijskoude zekerheid overviel me: het is om zeep. Ik hang eraan.

Twee uur later werd ik gebeld door de verpleegkundige om me te melden dat mijn HCG gestegen was naar 35 000. Het was al zover. Een volgende curettage werd vastgelegd de woensdag erop.

Een half uur later hing de dokter ook nog eens aan de lijn. Zijn verhaal was vreemd en niet geruststellend. ‘Ik moet nog wat literatuur nalezen’, are you kidding me? Op dat ogenblik kon ik niet reageren, voelde me helemaal lamgeslagen.

Maar het weekend erna begon het te dagen: hij had hier geen ervaring mee. Hij wist niet wat het protocol was. En wat nog erger was: hij stelde volgens mij een verkeerde behandeling voor. Ik wilde graag hopen dat een curettage zou helpen, maar ik wist eigenlijk al dat dat niet het geval zou zijn.

In allerijl zochten we naar een tweede opinie. Die vonden we ook, in Gasthuisberg. Gelukkig konden we er maandag – twee dagen voor de geplande curettage – terecht voor een consult, bij een professor die dé expert bleek te zijn op het gebied van mola zwangerschappen.

Na drie uur in de wachtkamer legde hij ons stap voor stap de behandeling uit.

Het was nog erger dan ik had verwacht. En geloof me, ik verwachtte me al aan heel wat.

Een curettage had gezien mijn hoge HCG waarde inderdaad geen zin. Er moest onmiddellijk met de chemo gestart worden. Dit zou gebeuren in een schema van 1 week behandeling (met een spuit op dag 1, 3, 5 en 7) en 1 week niets. Deze cyclus wordt herhaald zo lang mijn HCG niet op nul staat (wat maanden kan/zal duren). Nadat de nulwaarde is gehaald, volgen er nog drie cycli voor de zekerheid.

Omwille van een reële kans op levensbedreigende bloedingen tijdens de eerste week van behandeling, diende ik 7 dagen te worden gehospitaliseerd.

Huh? Watte? Ik ben opeens een oncologische patiënt en kan niet eens bij mijn familie zijn? Ik mag mijn zoon niet instoppen? Wat is dit voor misselijke grap?

Maar wat mijn maag helemaal deed keren, moest nog komen. Na al die maanden van behandeling, waarvan niemand kan voorspellen hoe lang het zal duren, start de klok. Eén jaar wachttijd voor we eventueel nog eens kunnen proberen. Om van krullenbol een grote broer te maken.

U bent nog jong, mevrouw’. Voor de afdeling oncologie, wel ja. Bij de gynaecoloog val ik onder de ‘geriatrische moeders’.

Ik lig op mijn rug op een snelweg en word overreden door een slecht-nieuws-truck.

En nog eens.

En nog eens.

Dit gebeurt toch niet, toch niet echt? Hoe is onze droom op twee weken in deze nachtmerrie verandert?

Ik moet nog bloed laten trekken en een echo laten nemen. Ik word meteen doorverwezen naar die afdelingen, waar we weer in de wachtrij terecht komen.

Niemand vraagt ons of het gaat.

Niemand vraagt of we hulp nodig hebben.

Niemand die wilt weten of we een briefje nodig hebben voor ons werk,  nu ik ‘niet even’ weg ben onder de middag, maar zes uur in de gangen van het ziekenhuis heb doorgebracht.

Twee dagen later moet ik een CT-scan laten nemen om uitzaaiingen in longen en hersenen uit te sluiten. Maar ik moet me ‘geen zorgen’ maken, want zelfs als die er zouden zijn, verandert de prognose niet. En die prognose is 99,9% kans op een volledige genezing.

Pardon?

Statistiek kan me even gestolen worden. Eén kans op 1000 dat het misloopt?

De kans op een complete mola is 1 op 2000. Twintig percent van de patiënten heeft chemo nodig, dat is dus 1 op 10 000.

Je wilt me dus vertellen dat ik 10x meer kans heb dat dit slecht uitdraait, dan dat ik hier nu opgenomen moet worden op de dienst gynaecologie-oncologie? Mag ik even een teiltje?

Fuck statistiek.

 

So there you go. Dat is er aan de hand. Dat is waarom ik even niet kan schrijven over de kleinere zaken, over vijf dingen op vrijdag, over wat we gaan eten deze week. Want de kans is reëel dat het een zak Doritos is voor de lunch. De kans is reëel dat ik niet van de zetel raakte vandaag. De kans is reëel dat ik zoonlief superlang tv liet kijken omdat ik kalm word van hem knuffelen bij een aflevering van ‘Blaze en de monsterwielen’.

 

En verder;

Er waren geen uitzaaiingen.

Die week ziekenhuis is achter de rug.

Morgen start mijn tweede cyclus met spuiten.

Ik kan niet verder kijken dan een paar dagen, zonder een lichte paniekaanval te krijgen.

Ik ben al uit genoeg putten geklauterd, om te beseffen dat deze te diep is. Tenminste, om het alleen te doen.