Vijf dingen die je nooit wilde weten over chemo

Ik ben moe. Dus het is geen goed moment om een blogje te schrijven. Dan lijkt het alsof ik altijd moe ben.

Heb ik de voorbije weken een keer of 80 gedacht.

Dus ik schreef niets. Maar ik dacht er wel aan. Laat ons zeggen dat mocht ik elke tiende keer dat ik aan een postje dacht, ook effectief iets geschreven hebben, dan….

 

Ja, wat dan? Dan stond hier meer geschreven. Ha!

 

Maar vandaag wil ik het niet hebben over moe zijn. ‘Moe zijn’ is iets dat de meeste mensen verwachten, als je chemo krijgt. Al verwachten ze het misschien niet meer als je drie maanden post chemo bent, maar dat is een ander verhaal – een verhaal dat ik nog wel eens zal doen.

 

Chemo heeft een grote impact op je leven, op je gezondheid. Ik geef toe dat ik er weinig van wist, voor ik er moest aan beginnen. Je krijgt een lijstje met alle meest voorkomende bijwerkingen (en als je 5 chemo’s krijgt, kan ik je verzekeren dat dat lange, enge lijsten zijn), maar dat er nog een 1000-tal andere, kleinere dingetjes zijn, dat vertelt niemand je.

 

Omdat je dat niet wilt weten.

 

Niemand vertelt het, omdat je het niet wilt weten.

Toch heb ik 5 zaken opgelijst. Vijf dingen die je nooit wilde weten over chemo.

 

 

  1. Je mag niet alles eten

    Sommige voedingsmiddelen en supplementen kunnen interfereren met de werking van de chemo. And you don’t want that. Zo zou je kunnen denken: mijn algemene gezondheid wordt hier stevig onder vuur genomen, ik doe eens een vitaminekuurtje. Helaas pindakaas, vitamine C is een ‘big no-no’. Af en toe een kiwi of een sinaasappel mocht wel, maar pompelmoezen waren dan weer helemaal uit den boze.

    Nu lust ik eigenlijk geen pompelmoezen. En eet ik zelden pompelmoezen. Maar als je ze dan niet meer mág….

    Dan kan ik je verzekeren dat die eerste roze pompelmoes na 12 februari ZO LEKKER was! Jongens jongens, nog nooit heeft zo’n bitter ding zo gesmaakt!
    (Zegt dat iets over mijn relatie tot autoriteit? Neuuuuuuuu!)

 

 

  1. Je kan al je haar verliezen

    Dat wist je al? Tja, dat is natuurlijk ook heel zichtbaar. Mensen dragen een sjaal of mutsje, wenkbrauwen en wimpers worden dunner, je gezichtsuitdrukking verandert. Ik heb mijn wenkbrauwen ontzéttend gemist. Ze waren niet weg, maar wel veel dunner, zeker in vergelijking met de zwarte, dikke rupsen die normaal boven mijn ogen dansen.

    Maar je hebt ook nog ander haar… het haar op je armen, je oksels, je benen, je neus, je… euh… andere plaatsen. Ik hoorde van mensen die dit alles verloren in 24 uur, wat me enorm traumatisch lijkt. Het liep niet zo een vaart bij mij. Ik pakte het haar dat nog op mijn benen stond niet aan, want hey, als je wekelijkse chemo overleeft, dan ben je echt vechtershaar en dan laat ik je verder ook met rust.

    Het enige haar dat er in slaagde vérder te groeien tijdens de chemo, waren… de witte haren op mijn hoofd. Daardoor kan ik nu eerlijk zeggen: ik heb eerbied voor mijn grijze haren.

 

 

  1. Snel delende cellen zitten overal

    Je haar valt uit omdat chemo gemaakt is om snel delende cellen zoals tumorcellen aan te vallen. Onze haarzakjes bevatten ook zo’n cellen, die voor haargroei zorgen.

    Maar niet alleen daar vind je cellen die zich snel delen. Ook in je mond, je neus, je darmen… zitten potentiële doelwitten van de chemomiddelen. Dat kan aften en neusbloedingen veroorzaken, diarree of constipatie. In mijn geval had ik last van wondjes in mijn neus die moeilijk genazen en met momenten behoorlijk pijnlijk waren. Gelukkig zijn er voor dit soort bijwerkingen altijd wel middeltjes. Maar….

 

  1. Ook medicatie tegen bijwerkingen heeft bijwerkingen

    Neem nu die pijnlijke aften in je mond. Ik kreeg een bepaalde chemo die daar berucht voor was. Als voorzorg moest ik mijn tanden heel goed verzorgen (met een zachte tandenborstel en bepaalde tandpasta- gelukkig was mijn sensodyne OK), maar ook na elke poetsbeurt spoelen met een bepaald mondspoelmiddel. Ik heb amper aften gehad, dus het middel werkte prima.

    Alleen had het een opvallende bijwerking, waar niemand me iets van verteld had: je tanden verkleuren en krijgen bruine randen. Na een paar weken ga je er dus uitzien als een verstokte aanhanger van grote hoeveelheden pruimtabak.

    Tijdens de behandeling werden ook steroïden toegediend. Deze houden mogelijke allergische reacties tegen de chemo onder controle (altijd fijn als de patiënt NIET in anafylactische shock gaat tijdens de behandeling).

    Ook steroïden hebben behoorlijk wat bijwerkingen. Dat gaat van nerveus zijn een paar dagen na toediening (ik liep opeens de muren op en wist met mezelf geen blijf, terwijl ik doodmoe was – een vreemde combinatie), tot het (tijdelijk) aantasten van het gezichtsvermogen. Plots vertrouw ik mezelf niet meer bij het autorijden, en al helemaal niet als het donker is. Dit zou wel verbeteren na een paar maanden, maar was evengoed iets waarover niemand me wat vertelde.

    De steroïden zorgden er ook voor dat ik vijf kilo aankwam op evenveel dagen omdat mijn vochtmetabolisme helemaal overhoop ligt. Mijn trouwring ligt op mijn nachtkastje, te wachten op die mooie dag dat mijn handen niet meer helemaal gezwollen zijn… Ikzelf kijk ook uit naar dat moment, waarop ik weer netjes zal kunnen schrijven en met stokjes kan eten zonder na elke maki mijn hand te masseren.

 

  1. Je huid blijft ook niet buiten schot

    Dat je er tijdens de behandeling niet al te fris kan uitzien, is geen groot geheim. Sommige middelen kunnen er voor zorgen dat je terug geslingerd wordt naar de puberteit door een stevige acné opstoot. Maar als je rode bloedcellen weer met voldoende zijn om voor een blosje te zorgen, kan je dit best niet vieren op een terrasje: je huid en ogen houden nog ongeveer een jaar een verhoogde gevoeligheid aan de zon.
    Dit kan zorgen voor o.a. gemakkelijker en zwaarder verbranden en pigmentvlekken die moeilijk weg te krijgen zijn. Factor 50 maakt bij deze deel uit van mijn dagelijks verzorgingsritueel. En ja, een schattig zonnehoedje is ook al aangekocht.

 

Zo, dat waren vijf dingen die je nooit wilde weten. Nu weet je ze.

Weet ook dat het details zijn. Ik neem ze er allemaal bij nu ik weer tot het rijk van de gezonden hoor.

Wat niet betekent dat ik me erbij neer leg. Ik had en heb een plan van aanpak. Maar daarover vertel ik later meer. Want nu ga ik genieten van een rustige avond met mijn ventje.

sun

 

 

 

Waarom ik chemo kreeg, en hoe het allemaal begon, lees je hier

Advertenties

Last battle

Het is begonnen, die laatste cyclus.

Na ontiegelijk lang wachten kwamen ze aan met alle zakken. Tot op het laatste moment bleef ik in spanning: ‘alle bloedwaarden zijn gekend, alleen je aantal witte bloedcellen nog niet’. En laat dat na de crash van vorige week, die de bitcoin zou doen blozen, nu het meest van belang zijn vandaag.

Maar zakken met zout water die worden aangerukt, dat betekent dat de chemo is voorgeschreven. En ze schrijven dat alleen voor als alle bloedwaarden goed waren.

En ja hoor. Heb je ooit. Witte bloedcellen stonden mooi op 4,2 (10*9/L), net boven het minimum voor gezonde mensen (vanaf 4, vorige week maandag stond ik op 0,8). Ik val vandaag binnen de grenzen van gezonde mensen, nou ja, voor dat ene dingetje dan. Maar da’s een begin he.

Ik voel het wel. Dat ik eens twee weken geen chemo heb gehad, voor het eerst in vijf maanden. Ik ben opgeklaard, samen met het weer. Net voldoende om weer terug te keren naar het ziekenhuis voor de volgende vijf zakken. Maar nu echt wel voor de laatste keer. En dan volgende week nog 50 minuten infuus, ook voor de laatste keer.

Zelfs op het moment dat ik dat schrijf, die ‘laatste keer’, trekt mijn oog een beetje. Trilt een neusvleugel. Klemt mijn kaak.

Zou het echt zo zijn? Ik kan het me niet goed voorstellen. Ik ben al zo lang in gevechtsmodus, ik probeer al zo lang dag per dag te bekijken en door te komen, omdat verder vooruit kijken alleen maar afgestraft werd met een angstaanval of minstens een paar uur serieus piekeren.

En nu dat niet meer hoeft, voel ik me als de Coyote die achter Road Runner aan zit, hij loopt en loopt en loopt, en boven de afgrond stopt hij plots. Hij kijkt nog even schaapachtig in de lens en poef! Daar gaat ie dan. En misschien krijgt hij daarna nog een aambeeld op zijn kop.

Ik wil stoppen met lopen en vechten, echt. Ik ben moe, mijn gezin is moe, het mag echt over zijn. Maar tegelijk ben ik bang om te stoppen. Want dan val ik. Diep.

Denk ik.

 

coyote
bron: value news

 

30 dagen zonder klagen?

Vorig voorjaar deed ik mee aan een aantal uitdagingen, zoals Dagen Zonder Vlees en 40 dagen bloggen.

Deze winter is mijn uitdaging van een ander kaliber.

Maar de 30 dagen zonder klagen zag ik wel passeren.

Op zich vind ik het een interessant initiatief, al was het maar om mensen ervan bewust te maken dat er met momenten veel afgezeurd en gezaagd wordt over kleine dingen die er eigenlijk niet toe doen.

Maar wat verstaan we onder klagen? Het feit dat het zowat de donkerste december en januari waren in tijden, en dat dit op het humeur en vitamine D-gehalte van mensen slaat, is een gewone vaststelling, toch? Blijkbaar heeft de zon zich 11 uur laten zien in december, maar ik denk dat ik toen net sliep.

Goed, we kunnen het eens proberen. Vorige week werd ik weer opgenomen in Gasthuisberg, en ook deze keer was er geen privé-kamer vrij. Niet minder dan drie dames passeerden als ‘roomie’ de revue tussen maandagochtend en woensdagnamiddag. Elk brachten zij hun eigen verhaal, stress en verdriet mee.

Maar okee, waar me dat de vorige keren heel erg raakte, kon ik het nu iets beter afblokken.

Moeilijker af te blokken was het geluid van stenen die werden doorgeslepen, drie dagen lang, op de werf vlak naast mijn raam.

En na het geluid van de slijpschijven, was het de pomp van de chemo die elk uur van de nacht in alarm ging, zonder aanwijsbare reden.

Alweer, ik wil niet klagen, dit zijn feiten, toch?

Nog een feitje: de tweede dame bleek op een straat van mijn ouderlijk huis te wonen, en de hele familie van mijn moeder te kennen, zijzelf en mijn grootouders incluis. Ze bleken zelfs op dezelfde school gezeten te hebben! En terwijl ik mezelf steeds minder graag zie in de spiegel (wie is dat bleke, opgezwollen, afgewassen patiëntje?), zag zij de trekken van mijn ma – en dat is bij de mooiste complimenten die ik kon krijgen.

En een laatste feitje: mijn lievelingsoom is niet meer. Zijn afscheid was op woensdag, terwijl ik nog aan een infuus hing. Ik kon er dus niet bij zijn, wat me veel verdriet heeft gedaan. Gelukkig besliste ik de tekst die in mijn hoofd gegroeid was sinds ik het smsje van mijn nicht kreeg, neer te schrijven, en wilde mijn zus het voorlezen. Ik denk dat ik daarin heb weergegeven hoe we onze tonton zullen herinneren: als de liefste, vrolijke, en grappigste nonkel die je je kan voorstellen. Zo was ik er toch nog een beetje bij.

Maar klagen? Nee joh.

Zware loodjes

goals

 

Heeeeey, dat van die laatste loodjes.

Misschien is het omdat uitdrukkingen en zegswijzen behoorlijk wat waarheid kunnen bevatten, misschien is het omdat de feestdagen toch altijd wat meer energie vragen –

Of misschien is het gewoon omdat er al zo veel gif in mijn lijf gepompt is sinds de start van dit onzalige gedoe…

Maar dat aftellen naar de laatste behandeling, ondertussen op minder dan een maand van vandaag, dat is behoorlijk pittig.

Begrijp me niet verkeerd, het is absoluut geweldig dat er een einde komt aan de ziekenhuisbezoeken. En ja, je zou kunnen zeggen dat nu ik zes cycli van twee weken achter de rug heb, die extra twee echt ‘nog even’ zijn. Maar het voelt wel anders. Die laatste cyclus hakte er aardig op in. Het doet me beseffen dat ik er nog niet ben, en dat er nog vier weken wordt afgebroken voor ik weer kan gaan opbouwen.

Op 5 februari zal ik acht cycli van de EMACO behandeling gekregen hebben. Dat betekent 32 dagen ziekenhuis. Dat betekent 56 (ZES EN VIJFTIG) zakken chemo. Dat is behoorlijk wat rotzooi. Het voelt alsof er een olietanker smurrie aan het lekken is in mijn aders.

En ik ben moe. Ik ben het moe. Zo moe.

Ik kijk in de spiegel en ik zie een werf. Ik vertel mezelf dat de heropbouw er komt. Van alles, want alles komt in orde. Alles komt in orde. Alles komt in orde.

Het heeft alleen tijd nodig. En twee cycli van laatste loodjes.

Het mooiste kerstcadeau

famous-inspirational-quote_15481-0

De voorbije weken was er iets vreemds aan de hand met de tijd.

Of misschien was er eerder iets vreemds aan de hand met mij.

Op sommige momenten konden de dagen niet snel genoeg voorbij gaan, op andere wilde ik mijn nagels slaan in de minuten om ze niet te laten wegtikken.

Het voelde een beetje als een achtbaan. Trouwens, en geheel niet gerelateerd aan mijn verhaal, ik heb het woord ‘achtbaan’ moeten opzoeken. Kon er totaal niet meer opkomen. Roller coaster, ja, maar hoe was dat nu ook weer in het Nederlands?

Goed, een achtbaan dus.

Het begon een paar weken geleden toen ik bij mijn vierde ziekenhuisopname geen kamer alleen kon krijgen, omdat het te druk was op de afdeling. Ik besefte toen hoezeer ik me in een coconnetje had opgesloten die vorige keren, zonder me al te veel aan te trekken van wat er verder op de gang gebeurde. Dat was nu wel even anders: de dame naast me had net heel slecht nieuws gekregen, en zware gesprekken met haar familie dienden zich aan.

Ik mocht, kon, wilde daar uiteraard geen deel van uitmaken, en spendeerde het grootste deel van mijn verblijf in de gastenruimte. Waar je alles hoort: iedereen die ziek wordt, de vrouw in de war die hele avonden haar dochter roept (die dan nog dezelfde naam draagt als ik, wat het heel verwarrend maakte), alle kameralarmen…

Ik was helemaal op toen ik na 3 dagen weer thuis kwam. Op en leeg.

De week daarna ging het alweer stukken beter. Ik dronk koffie met de buurvrouwen, ik durfde al eens naar buiten om pakjes te kopen (of de Albert Heijn leeg te plunderen- zalige winkel), en spendeerde een heerlijk ontspannen namiddag met een vriend in de boeken-koffie-shop Barboek. Ik voelde me even normaal. Dit mocht blijven duren.

Het lukte me om het concert van K’s Choice bij te wonen, samen met meer dan 100 mensen van het koor waar ik deze zomer deel van uitmaakte (en nog 800 anderen die de AB vulden). De koorleden waren gevraagd mee te zingen met een acoustische versie van laatste bisnummer, als een geheime flash mob. Het was een topervaring!

Toen ze me bij de volgende opname vertelden dat mijn HCG op 3,5 stond, wist ik niet goed of ik op de achtbaan naar beneden donderde of net naar boven klom. Het betekende dat mijn waarde aanzienlijk gedaald was, en dat het einde in zicht kwam. Maar aangezien ‘onder 2’ als ziektevrij wordt gezien, betekende die 3,5 nog eens twee weken extra bij de behandeling, niet klaar zijn op mijn verjaardag, en de doctoraatsverdediging van mijn nichtje missen.

Gelukkig maakten de momentjes met mijn twee ventjes zoveel goed. Zoonlief is zo ontzettend vooruit gegaan de laatste weken en maanden, en gaat fantastisch om met alles wat ons nu overkomt. Mama met een mutsje is nog altijd mooi (waarheid uit kindermond, toch?), ’s avonds bij het verhaaltje wilt hij ook een mutsje op en dan moet papa foto’s nemen van ons twee.

De kerstdagen baarden me een beetje zorgen – het is toch altijd vermoeiend en zou dat nu wel lukken allemaal? – maar waren gevuld met veel liefde, cadeautjes, lekker eten, mooie lichtjes, zoals het hoort.

En dan op 26 december, kwam in de dagzaal waar ik op mijn zoveelste baxter wachtte, het late kerstcadeau.

De assistente die duidelijk ook mee supporterde, bracht me een grafiek met als laatste waarde, het cijfer van de dag: 1,9. Met een dik, vet uitroepteken naast.

EEN.KOMMA.NEGEN.

EEN.KOMMA.NEGEN.

EEN.KOMMA.NEGEN.

 

Dat betekent: alles weg.

Dat betekent: overwonnen.

Dat betekent: nog drie extra cycli en dan klaar.

Dat betekent: een einddatum. Vijf februari. De dag van de laatste chemo.

Dat betekent: er komt een einde aan de oorlog. Het verdrag is getekend. Nog even, nog even.

Haar verhaal/hair story

quote

Mag ik vandaag vertellen over vroeger? Mag ik vertellen over iets dat mogelijk heel banaal klinkt?

Ik wil het hebben over mijn haar.

Iedereen heeft iéts, een eigenschap, een fysiek kenmerk. ‘Die met die blauwe ogen. Die met de sproetjes.’ Het is onlosmakelijk met die persoon verbonden. Ik ben ‘die met de krullen’.

Ik heb er geen verdienste aan. Het is genetica in een zuivere vorm. Als je mama krullen heeft, en je papa krullen heeft, dan zit de kans er in dat jij ook krullen hebt. Dan is er nog zoiets als ‘heterosis’ (waarbij de eigenschap van beide ouders nog versterkt wordt bij de kinderen), en dan heb jij héél véél haar, en héél véél krullen.

Die krullen maakten dat ik een objectief schattig kleutertje was. Later werd het minder schattig. Toen werd de bos moeilijk te temmen, waren vergelijkingen met de Jackson Five niet geheel onterecht. Leek het vooral iets waardoor ik ‘anders’ was, op een leeftijd dat ik daar geen boodschap aan had. Waarom had ik zo een weerbarstig haar, waar geen speld of spray tegenop gewassen was?

En ja, mensen die anders zijn – die worden wel eens gepest.

Weet je wat mijn bijnaam werd, blijkbaar van toepassing op iemand die met een krullenbol rondloopt? Wat me dag na dag werd nageroepen, zelfs door jongeren die me helemaal niet kenden?

Bloemkool.

Nu lijkt het me gewoon zo gek dat ik waarschijnlijk in lachen zou uitbarsten en de vergelijking met een ongelooflijk veelzijdige en lekkere groente niet eens zo erg zou vinden. Op mijn 13de/14de daarentegen, was ik ervan overtuigd dat ik zowat het lelijkste schepsel was dat de aarde ooit mocht bewandelen sinds het monster van Loch Ness. Ik had uitzonderlijk haar, en dat was uitzonderlijk raar. Ik was uitzonderlijk raar.

Mijn aanpak? Conformeren. Ik overtuigde mijn moeder dat ik er genoeg van had en liet mijn haar twee jaar lang steilen door een Brusselse kapper die graag wilde testen of bepaalde chemische producten ook Europees haar konden ontkrullen. Het betekende een drie uur durend kappersbezoek, elke 4-6 weken, waarbij op bepaalde momenten drie mensen tegelijk aan mijn hoofd werkten. Daarna kon ik mijn haar niet wassen, en ook regen en vochtigheid in het algemeen was de vijand.

Het regende wel complimentjes. Maar elke keer iemand me zei hoeveel beter ik er nu wel uitzag, met steil haar, voelde het toch niet helemaal goed. Dit was ik niet, of niet helemaal.

Op mijn 16de had ik voldoende zelfvertrouwen bij elkaar gesprokkeld om me achter het credo ‘ze moeten me maar nemen zoals ik ben, en anders pech voor hen’ te scharen. Ik zwoer de kapper af, liet mijn haar langer groeien en liet het krullen zoals het wilde. Het was nog steeds weerbarstig en de speldjes vielen er nog steeds helemaal misvormd uit, maar dat kon me niet schelen. Ik vond een paar kapsels die lukten, en verder gaf ik het vechten op.

En de twintig jaar die daarop volgden, was ik de eerste om tegen te pruttelen als iemand orakelde dat mensen met steil haar krullen willen, en mensen met krullen steil haar. No way José! Nee, ik vond het grappig dat de paardenstaart die ik wilde schenken aan ‘Kom op Tegen Kanker’ niet in de voorbestemde enveloppe paste, ik was fier dat mijn trouwkapsel uniek was omdat mijn vriendin/kapster nog nooit iemand onder handen had genomen met zoveel haar, dat de dermatologe haar ogen uitkeek en ik glimlachte als de nieuwe collega na een tijdje onvermijdelijk iets zuchtte als: ‘Nog nooit iemand gezien met zo’n krullen’.

Dus ja, als dan blijkt dat je je krullen vaarwel moet zeggen, dan is dat een harde dobber. Je haar is een deel van je identiteit, en bij mij geldt dat misschien meer dan gemiddeld. Het is eng. Het is angstaanjagend. Het is een berg. Ook al weet je dat alles opnieuw zal groeien. Of neen, het kan ook dat je haar ‘anders’ terugkomt, steil bijvoorbeeld. Toen ze me dat zeiden, moest ik even grijnzen.

Mijn krullen, die plaats ruimen?

Don’t count on it.

Weerbarstig, weet je wel.

IMG_1579

Resultaat na 4 weken

patience

Vier weken zijn verstreken sinds de start van de EMACO- behandeling.

‘Pittig’ is het liefste woord dat ik kan vinden om het te beschrijven.

Na de eerste cyclus was mijn HCG waarde 75% gedaald, van 27 000 naar 6 600.

Na de tweede cyclus is de waarde nog eens 85% gedaald, nu naar 1034.

Dat zijn waarden om tevreden over te zijn.

En dat ben ik ook. En ook weer niet. Het blijft zo ver van die ‘lager dan 2’ (en ja, ik bedoel wel duidelijk 2, zoals het getal na 1, want heel wat vrienden begrepen het als ‘lager dan 2000’. Was dat maar waar).

Het gevoel van eindeloosheid blijft. De angst dat de dalingen niet zo goed gaan blijven ook. Ze hebben zich in een hoekje van mijn hoofd genesteld en vinden het daar goed toeven.

Maar het werkt. Het werkt. Ik ben de eerste om het op te nemen voor een goeie work/life balans, maar werk wat harder alsjeblieft.

 

 

 

First battle

18292-Seneca-Quote-We-suffer-more-often-in-imagination-than-in-reality

We zien vaker af in onze verbeelding, dan in de realiteit.

Wow. Een waarheid als een koe, me geserveerd door manlief, die het best toepasselijk vond.

Ondertussen zijn we bijna een volledige chemocyclus verder. De eerste week is de week waarin ik drie dagen word opgenomen in het ziekenhuis, en daar continu aan een infuus hang. De tweede week kan ik het infuus, dat dan maar 50 minuten duurt, gaan halen op de oncologische dagzaal.

Omdat de rommel altijd intraveneus wordt toegediend, kreeg ik een PICK – katheder; een soort poortje in mijn rechterbovenarm die mijn aders moet sparen, maar de hele behandeling lang zal blijven zitten – dus ook als ik thuis ben.

Die eerste dag ziekenhuis, ik kan daar kort over zijn: tweede ergste dag van mijn leven. Het is dankzij mijn lieve familie dat ik nooit schreeuwend naar buiten ben gevlucht.

Toen ik aan het operatiekwartier zat te wachten om die katheder in mijn arm te laten steken, bibberde ik zo wat uit mijn stoel van de zenuwen. Ik zat daar te wachten naast manlief en hoopte vurig dat ik zou wakker worden uit de nachtmerrie. Vlak naast ons lag een oudere dame die na wat mopperen over de kou en de wachttijd, vertelde dat ze al maanden aftelde naar haar rugoperatie.

Ze hoorde dat ik een katheder kreeg en vroeg niet verder. Ze zei alleen maar, met een sappig Limburgs accent: ‘maar dat komt goed. Want kijk wie naast je zit. Je hebt nog een heel leven vol leuke dagen met die man’.

Ze zei het met zo een zekerheid. Alsof het een stelling was.

En ik dacht: ‘misschien krijg je echt de mensen op je pad die je nodig hebt’.

En hoewel ik nog steeds erg zenuwachtig was, ging het plaatsen van de katheder vlot en heb ik er amper iets van gevoeld.

De eerste week van de behandeling is duidelijk de zwaarste. Na de thuiskomst op woensdagavond heb ik naar mijn gevoel drie dagen geslapen. Ik had het fijne gezelschap van onze katjes maar voelde me als in een winterslaap.

Na een paar dagen trok de mist op. En kwamen er betere momenten. Wakkere dagen. Dagen samen met de familie. En hier en daar een dutje.

Dit hele gedoe is mindfulness with a vengeance – in het moment blijven is een must, van zodra ik iets verder kijk, krijg ik het Catalaans benauwd. Het niet kunnen plannen is echt een uitdaging voor mij. Ik vind de bezoekjes en telefoontjes zo geweldig, maar ik kan niet voorspellen wanneer het daar pakweg volgende week een goed moment voor is.

De meest gehoorde vragen en opmerkingen deze week:

  • Hoe gaat het? Tja, dat hangt heel erg van het moment af, maar dank je om het te vragen.
  • Hoe lang duurt deze behandeling nu? Mijn grote angst en frustratie, maar dat weten we nog niet. Alweer is het antwoord, tot mijn HCG op nul staat, en dan nog zes weken. Zucht.
  • Heel moedig van je. Goh, dat lijkt me wat te veel eer. Ik heb geen keuze. Er zit meer ‘moet’ in dit verhaal dan moed. En dat ik zoveel steun krijg, maakt je ruggengraat wel wat steviger.
  • Ben je moe? Dat kan ik me voorstellen. Ach nee, lieverd, dat kan je niet. En dat is helemaal OK zo. Ik ben blij dat je het je niet kan voorstellen.

De volgende berg dient zich aan. Opnieuw die hospitalisatie en het dreigende afscheid van mijn lange krullen.

Ik ga naar het ziekenhuis en ik neem mee

Een laptop

Een sjaaltje

Alle moed die ik bijeen kan schrapen.

 

Ten oorlog

Ik ben een pacifist.

Ik maak niet graag ruzie. Ik heb in m’n hele leven één keer een mep verkocht.

Ik volgde een verdedigingssport, omdat het me minder aanvallend leek.

Kortom, ik ben een doetje.

Toch sta ik voor een gevecht. Een veldslag. Een oorlog.

Vrijdagochtend was de prof heel duidelijk. Mijn scans toonden geen uitzaaiingen. Mijn HCG waarden waren echter niet voldoende gedaald, en overschakelen naar een andere behandeling leek hem nodig.

Ondertussen had ik me ingelezen, zelfs al een tweede opinie aangevraagd bij een centrum in de UK. Ik wist wat de andere behandeling inhoudt.

Het is stevige kost. Tot nu toe had ik vier keer per twee weken een injectie met een product dat over het algemeen goed verdragen wordt. Nu krijg ik een veelvoud van die hoeveelheid, en nog vier andere chemomiddelen erbij. De ene week betekent dat een infuus dat 12 uur loopt, waarbij ik één of twee nachten word opgenomen. De tweede week is het een korter infuus, dat op de dagzaal kan gebeuren.

En bovenal, het is ‘echte’ chemo. Met alles wat daarbij hoort, wat je daarbij kan verwachten. Je wordt ziek. Het maakt je ziek. Om je beter te maken, ja, zeker, die kans is zo goed als 100%. Maar hoe lang dat duurt, kan alweer niet gezegd worden. Vier maanden? Zes maanden? Omdat het geen einde heeft, lijkt het voor mij op dit moment oneindig.

Een complete mola zwangerschap komt 1 keer op 2000 voor. Bij 80% van de patiënten daalt het zwangerschapshormoon vanzelf naar nul, al kan dit lang duren. Ongeveer 1 op 5 heeft chemo nodig, waarbij er gestart wordt met methotrexaatinjecties, omdat het weinig bijwerkingen heeft. Dat middel brengt 70 à 75% van de mensen op de felbegeerde nulwaarde.

Voor de derde keer op rij beland ik bij de ‘speciallekes’. Dat merk je wel. Het boekje met uitleg over mijn therapie is geen mooie folder, maar een afgedrukt stapeltje papier waar verwezen wordt naar pagina’s die er nog niet zijn, maar waar als op een kladje staat ‘NOG IN TE VOEGEN- deel van de nieuwe brochure?’.

Wat zou ik geven om gewoon normaal, saai, gemiddeld te zijn. Wat verlang ik naar voorspelbaarheid, en een stressniveau dat er niet uitziet als de Himalaya.

Hoe ik morgen ga binnenwandelen op die afdeling, hoe ik die naald in mijn arm ga laten steken, hoe ik dat spul in mijn lijf ga laten druppelen – terwijl alles, alles, elke vezel, in vluchtmodus gaat en schreeuwt ‘WORD WAKKER OF MAAK DAT JE WEGKOMT’ – dat weet ik nog niet.

Ik kreeg een berichtje van een vriendin waarop stond:

Als wat achter je ligt je triest maakt,

Als wat voor je ligt je bang maakt

Kijk dan naast je, daar staan de mensen die van je houden.

Dus ik keek. En daar staan ze. Mijn back up, mijn team, mijn troepen. Ze staan op, ze stellen zich kandidaat. Met ovenschotels, babysithulp, berichtjes, telefoontjes, kaartjes, een oor dat luistert en een hand die toegestoken wordt. Ze scanderen: ‘YOU CAN DO IT’, en ‘wij zijn er voor jou en jullie’!

 

Het leger is klaar.

 

Alleen jammer dat de aanvoerder doodsbang is.

 

hdqwallscom

In het oog van de storm

Het was een moeilijke beslissing, om te schrijven over wat ons nu overkomt. Het verhaal  dat ik elke dag in mijn hoofd vermaal, plakt niet zo gemakkelijk op papier.

Toch heb ik er geen spijt van, integendeel.

Het bracht iets teweeg, een openheid, een aanknopingspunt. Zodat ik aan mijn nichtje kon toevertrouwen dat ze mijn laatste post even moest lezen, als ze de kans zag, toen ze me op een feestje vroeg hoe het ging en ik niet de moed had dat hele verhaal te doen. Want het is een heel verhaal. Je zegt niet even: wel het gaat niet zo goed, ik had een miskraam en krijg nu chemo voor de gevolgen daarvan.

Ik weet ondertussen dat veel lotgenoten het verhaal niet brengen. Dat is helemaal hun goed recht. Zij zijn bang voor onbegrip (al moet ik zeggen dat ik het met momenten ook zelf helemaal niet begrijp), en verkeerde of botte reacties.

Mijn eigen ervaring deze voorbije weken was er echter één van veel vriendschap, medeleven, en warmte. Ik ben daar zo ongelooflijk dankbaar om. Want nee, er zijn geen magische woorden die alles beter maken, maar al die kleine gebaren, kaartjes, smsjes, bloemetjes, telefoontjes – ze maken iéts beter.

Ik apprecieer ze allemaal. Ook als mensen mij vragen stellen of opmerkingen maken die me op dat moment net niet zo lekker vallen. Ook als ik daar dan net iets te kort op reageer. Als je me vraagt hoe het gaat, mag je een eerlijk antwoord verwachten.
Soms gaat het niet. Soms zwelgt een panisch gevoel alle ratio op. Soms kan ik niet meedoen aan clichés – neen, ik geef dit geen plaatsje (wie heeft er een ‘plaatsje’ voor chemo door het dromen van een tweede kindje?), neen ik zie soms geen ‘zon achter de wolken’, neen, soms wil ik niet vertellen over wat komt omdat ik even heel hard aan het doen ben alsof we niet in een wervelwind beland zijn.

De storm is nog niet gaan liggen. De behandeling is zwaar, eerder mentaal dan fysiek, maar hoe ik behandeld word, maakt het zwaarder. Het lijkt met momenten alsof je overal zelf aan moet denken. Dan krijg je dit soort gesprekken:

Verpleegster: Goed, ik ga je bloed prikken.
Ik: Euhm, OK, maar dat moet normaal niet vandaag denk ik.
Verpleegster: Maar jawel, het is toch de eerste spuit van de 5de cyclus?
Ik: Nee de derde spuit van de 2e cyclus.

 

Verpleegster: Ah, ik zie dat je gisteren al bloed bent komen laten trekken om alles efficiënter te laten verlopen.
Ik: Ja, ik dacht, dat spaart me vandaag 2 uur wachttijd.
Verpleegster: Ah oeps, ze hebben het HCG niet gemeten (= het enige wat van belang is). Dan moeten we maar opnieuw bloed nemen. Had je dat gezegd gisteren, dat je daarvoor kwam?

 

Verpleegster: De resultaten zijn binnen, de dokter komt het met je bespreken.
Ik: Oei, is het dan niet goed? Kan je het niet gewoon zeggen.
Verpleegster: Neen, ze komt zo hoor.

*Laat mij anderhalf uur zitten zonder nieuws tot ik bijna ontplof van de stress, om na mijn klacht hierover dan toch de dokter te sturen, die goed nieuws had.*

Maar goed, na drie cycli begon ik wat te wennen aan het ritme. Je weet ondertussen waaraan je kan verwachten, je weet dat de nevenwerkingen meevallen (ik voel me best okee, alleen wat moe en met momenten kortademig). Je denkt dat de stress eindelijk wat kan gaan zakken, dat je even kan ademen.

En dan belt de prof je op je GSM op een donderdagavond om 19u.

Om te melden dat hij toch niet zo tevreden is over de daling in je HCG.

Dat hij nieuwe scans en een echo wilt. En dat de HCG waarden van volgende week bepalend gaan zijn in de beslissing om mij over te schakelen naar een andere behandeling.

Wat die andere behandeling is, daar blijft hij vaag over. Hij vermeldt alleen dat het ‘veel zwaarder’ is, en met ‘elke keer een hospitalisatie’.

Veel zwaarder? ‘Echte’ chemo? Bijwerkingen? Haarverlies? En elke keer een hospitalisatie – maar hoe vaak en hoe lang is dat dan?

En dan heb je een week waarin je moet wachten. Want je kan niets doen. Alleen héél hard niet proberen te googlen, maar let’s face it, dat is zoals krabben aan een korstje, je weet dat het niet mag en het de boel erger maakt, maar je kan het gewoon niet laten.

Slapeloze nachten. Alweer.

Nachtmerries en donkere wolken

Zodus.

Ik maakte een facebookpagina voor mijn blog. Als je een pagina aanmaakt, moet je een categorie aanduiden. Gaat het over een zaak, een persoon, een dienst, een website? ‘Website’ leek me zo vaag. Ik heb zonder overdrijven drie uur gezocht naar hoe ik kon aanduiden dat het een ‘persoonlijke blog’ was.

Een persoonlijke blog.

Maar is het dat ook?

Ja, ik schrijf over mezelf, en de wereld dicht bij mij, maar er zijn zo veel dingen waarover ik niets vertel. Die ik mooi achterwege laat, waar ik hooguit eens naar verwijs voor de goede verstaander of de insider.

Sinds ons jaar in Boston lees ik wat vaker wat mensen op hun eigen stukje internet neerpennen. En ik merkte dat velen wél durfden waar ik voor terugkrabbel: eerlijk schrijven – ook wanneer het niet goed gaat.

Sommigen zaten thuis met een burn out. Anderen vochten tegen depressies, of zelfs psychosen. De vrouw achter mijn favoriete kookblog, verloor haar zoontje 1 dag na zijn de geboorte en haar verhaal hierover is zowel het meest trieste als het krachtigste wat ik de laatste jaren las.

De cartooniste Eva Mouton werd bijna een boegbeeld omdat ze er eerlijk voor uitkwam deel uit te maken van de ‘1 op 6’: dat ene koppel op zes voor wie een kindje krijgen niet vanzelfsprekend is.

Wat zijn die mensen sterk. Om te beschrijven dat ze dat soms niet zijn.

En wat doe ik?

Niets. Ik krijg niets geschreven. Ik krijg zelfs niet bedacht. De zinnen vormen zich niet meer in mijn hoofd, de woorden blijven haken.

Toch wil ik het niet verbergen. Toch wil ik er open over zijn, erover praten. Maar verdorie, hoe moeilijk is dat? Om te zeggen, hey, weet je, het gaat niet goed met mij? Dat is echt verdomd moeilijk. Omdat je niet wilt zeuren. Omdat je geen medelijden wilt.

Maar hey… het gaat niet goed met mij.

Deze zomer leefden we twee weken in een droom. De droom dat onze krullenbol grote broer zou worden. Dat we half maart een kindje zouden mogen verwelkomen.

We waren voorzichtig met onze hoop. Wij horen al jaren tot de 1 op 6 – zoonlief kwam er na drie miskramen en heel wat onderzoeken. Maar kijk, de issues waren ontmaskerd, de oplossingen aangereikt en ze hadden geleid tot een prachtige, gezonde zoon. Dus waarom zou het deze keer anders zijn? Die vroege miskraam dit voorjaar was toch gewoon pech? We hebben onze ellende wel gehad, niet?

Ik werd van nabij opgevolgd omwille van onze geschiedenis. De melding dat ik CMV had opgedaan vroeg in de zwangerschap leidde al tot behoorlijk wat stress. Ook was ik ontzettend misselijk en moe, veel meer dan de vorige keren. Tja kijk, dat hoort erbij.

Eindelijk kwam de dag dat ik mijn eerste echo had, op 7 weken.

Na 6 zwangerschappen kan ik echobeelden aardig ontcijferen. De dokter hoefde me niet te zeggen dat het niet goed zat, dat zag ik zo ook wel.

Ik verliet het kabinet met een sprankeltje hoop: de gynaecoloog stelde dat het best kon, dat de zwangerschap priller was dan ik dacht (heus niet hoor, dacht ik), of dat het embryo zo gelegen was dat het niet goed zichtbaar was op de echo. Want zagen we daar niets flikkeren? Leek dat niet op een hartje?

Een weekje wachten zou zekerheid bieden.

En dat was zo. Na een week was er niets te zien behalve een lege vruchtzak. De vijfde miskraam was een feit. Ik vroeg of we konden wachten tot de natuur het zelf opruimde. Ik had al drie curettages achter de rug en als het kon, wilde ik een vierde graag vermijden.

Dus wachtten we nog een week. Nog een week waarin ik van ’s morgens tot ’s avonds misselijk en moe was. Verder gebeurde er helemaal niets.

Wat je helemaal niet wilt horen tijdens een vroege echo, buiten de standaard ‘dit is niet goed’, is ‘dit is raar, euhm ik ga even de prof halen’. Opeens was er geen lege vruchtzak meer te zien, maar een grote bol cellen. Dat was verontrustend, en diende zo snel mogelijk verwijderd te worden. Ik kreeg een afspraak voor een curettage twee dagen later. Ze namen ook bloed, zodat ze zakjes van mijn bloedgroep konden bestellen, want een grote bloeding kon niet uitgesloten worden.

Ik was alleen op mijn kamer toen de dokter na de operatie binnen kwam. Hij vertelde dat mijn zwangerschapshormoon (HCG) op 440 000 stond, zo’n 4 keer hoger dan het normale maximum binnen een zwangerschap. De wildgroei van placentacellen duidde op iets dat een partiële mola wordt genoemd. Heeft niets te maken met onze voorgaande problemen of met de CMV. Het is een afwijking van bij de bevruchting die maakt dat de placenta heel vreemd uitgroeit en er veel kans is dat er cellen achter blijven na een curettage. In dat geval zou een tweede of zelfs derde curettage nodig zijn. Om dat op te volgen moest ik elke week mijn bloed laten controleren- zo lang het HCG daalde was dit een goed teken.

Thuis begon ik uiteraard te googlen. Ik merkte meteen dat een mola zo zeldzaam is dat de informatie  niet altijd even betrouwbaar is. Dat er twee soorten mola bestaan, een partiële (kans 1:25 000) en een complete (kans 1:2000). Dat de partiële de beste prognose had: in de meeste gevallen daalt het HCG vanzelf, en na een paar weken kan een volgende zwangerschap overwogen worden.

Maar als het HCG niet daalt… dan was het protocol in alle landen waar ik informatie over vond, heel duidelijk: een behandeling met Methotrexaat, dat snel delende cellen doodt. Met andere woorden: chemo.

Het duizelde me. Chemo? Ik zocht info over een afwijking bij een embryo en plots zat ik op websites met ‘oncologie’ in de naam. Wat? En waarom had niemand het over een tweede curettage? Ik dook in de wetenschappelijke literatuur.

De week erop was mijn HCG waarde gedaald naar 25 000. Ik was niet langer misselijk. Ik kon even ademen.

Alweer een week later riep de dokter me binnen vlak na mijn bloedafname. Het weefselonderzoek had aangetoond dat het een complete mola was. Dit veranderde niets aan de aanpak: nog steeds wekelijks de HCG waarde opvolgen. Maar de kans dat dat niet zou gebeuren, steeg opeens van 1% naar 20%, want een complete mola geeft meer risico op agressieve cellen.

De grond zakte weg onder mijn voeten. Ik verliet het gebouw en een ijskoude zekerheid overviel me: het is om zeep. Ik hang eraan.

Twee uur later werd ik gebeld door de verpleegkundige om me te melden dat mijn HCG gestegen was naar 35 000. Het was al zover. Een volgende curettage werd vastgelegd de woensdag erop.

Een half uur later hing de dokter ook nog eens aan de lijn. Zijn verhaal was vreemd en niet geruststellend. ‘Ik moet nog wat literatuur nalezen’, are you kidding me? Op dat ogenblik kon ik niet reageren, voelde me helemaal lamgeslagen.

Maar het weekend erna begon het te dagen: hij had hier geen ervaring mee. Hij wist niet wat het protocol was. En wat nog erger was: hij stelde volgens mij een verkeerde behandeling voor. Ik wilde graag hopen dat een curettage zou helpen, maar ik wist eigenlijk al dat dat niet het geval zou zijn.

In allerijl zochten we naar een tweede opinie. Die vonden we ook, in Gasthuisberg. Gelukkig konden we er maandag – twee dagen voor de geplande curettage – terecht voor een consult, bij een professor die dé expert bleek te zijn op het gebied van mola zwangerschappen.

Na drie uur in de wachtkamer legde hij ons stap voor stap de behandeling uit.

Het was nog erger dan ik had verwacht. En geloof me, ik verwachtte me al aan heel wat.

Een curettage had gezien mijn hoge HCG waarde inderdaad geen zin. Er moest onmiddellijk met de chemo gestart worden. Dit zou gebeuren in een schema van 1 week behandeling (met een spuit op dag 1, 3, 5 en 7) en 1 week niets. Deze cyclus wordt herhaald zo lang mijn HCG niet op nul staat (wat maanden kan/zal duren). Nadat de nulwaarde is gehaald, volgen er nog drie cycli voor de zekerheid.

Omwille van een reële kans op levensbedreigende bloedingen tijdens de eerste week van behandeling, diende ik 7 dagen te worden gehospitaliseerd.

Huh? Watte? Ik ben opeens een oncologische patiënt en kan niet eens bij mijn familie zijn? Ik mag mijn zoon niet instoppen? Wat is dit voor misselijke grap?

Maar wat mijn maag helemaal deed keren, moest nog komen. Na al die maanden van behandeling, waarvan niemand kan voorspellen hoe lang het zal duren, start de klok. Eén jaar wachttijd voor we eventueel nog eens kunnen proberen. Om van krullenbol een grote broer te maken.

U bent nog jong, mevrouw’. Voor de afdeling oncologie, wel ja. Bij de gynaecoloog val ik onder de ‘geriatrische moeders’.

Ik lig op mijn rug op een snelweg en word overreden door een slecht-nieuws-truck.

En nog eens.

En nog eens.

Dit gebeurt toch niet, toch niet echt? Hoe is onze droom op twee weken in deze nachtmerrie verandert?

Ik moet nog bloed laten trekken en een echo laten nemen. Ik word meteen doorverwezen naar die afdelingen, waar we weer in de wachtrij terecht komen.

Niemand vraagt ons of het gaat.

Niemand vraagt of we hulp nodig hebben.

Niemand die wilt weten of we een briefje nodig hebben voor ons werk,  nu ik ‘niet even’ weg ben onder de middag, maar zes uur in de gangen van het ziekenhuis heb doorgebracht.

Twee dagen later moet ik een CT-scan laten nemen om uitzaaiingen in longen en hersenen uit te sluiten. Maar ik moet me ‘geen zorgen’ maken, want zelfs als die er zouden zijn, verandert de prognose niet. En die prognose is 99,9% kans op een volledige genezing.

Pardon?

Statistiek kan me even gestolen worden. Eén kans op 1000 dat het misloopt?

De kans op een complete mola is 1 op 2000. Twintig percent van de patiënten heeft chemo nodig, dat is dus 1 op 10 000.

Je wilt me dus vertellen dat ik 10x meer kans heb dat dit slecht uitdraait, dan dat ik hier nu opgenomen moet worden op de dienst gynaecologie-oncologie? Mag ik even een teiltje?

Fuck statistiek.

 

So there you go. Dat is er aan de hand. Dat is waarom ik even niet kan schrijven over de kleinere zaken, over vijf dingen op vrijdag, over wat we gaan eten deze week. Want de kans is reëel dat het een zak Doritos is voor de lunch. De kans is reëel dat ik niet van de zetel raakte vandaag. De kans is reëel dat ik zoonlief superlang tv liet kijken omdat ik kalm word van hem knuffelen bij een aflevering van ‘Blaze en de monsterwielen’.

 

En verder;

Er waren geen uitzaaiingen.

Die week ziekenhuis is achter de rug.

Morgen start mijn tweede cyclus met spuiten.

Ik kan niet verder kijken dan een paar dagen, zonder een lichte paniekaanval te krijgen.

Ik ben al uit genoeg putten geklauterd, om te beseffen dat deze te diep is. Tenminste, om het alleen te doen.