Last battle

Het is begonnen, die laatste cyclus.

Na ontiegelijk lang wachten kwamen ze aan met alle zakken. Tot op het laatste moment bleef ik in spanning: ‘alle bloedwaarden zijn gekend, alleen je aantal witte bloedcellen nog niet’. En laat dat na de crash van vorige week, die de bitcoin zou doen blozen, nu het meest van belang zijn vandaag.

Maar zakken met zout water die worden aangerukt, dat betekent dat de chemo is voorgeschreven. En ze schrijven dat alleen voor als alle bloedwaarden goed waren.

En ja hoor. Heb je ooit. Witte bloedcellen stonden mooi op 4,2 (10*9/L), net boven het minimum voor gezonde mensen (vanaf 4, vorige week maandag stond ik op 0,8). Ik val vandaag binnen de grenzen van gezonde mensen, nou ja, voor dat ene dingetje dan. Maar da’s een begin he.

Ik voel het wel. Dat ik eens twee weken geen chemo heb gehad, voor het eerst in vijf maanden. Ik ben opgeklaard, samen met het weer. Net voldoende om weer terug te keren naar het ziekenhuis voor de volgende vijf zakken. Maar nu echt wel voor de laatste keer. En dan volgende week nog 50 minuten infuus, ook voor de laatste keer.

Zelfs op het moment dat ik dat schrijf, die ‘laatste keer’, trekt mijn oog een beetje. Trilt een neusvleugel. Klemt mijn kaak.

Zou het echt zo zijn? Ik kan het me niet goed voorstellen. Ik ben al zo lang in gevechtsmodus, ik probeer al zo lang dag per dag te bekijken en door te komen, omdat verder vooruit kijken alleen maar afgestraft werd met een angstaanval of minstens een paar uur serieus piekeren.

En nu dat niet meer hoeft, voel ik me als de Coyote die achter Road Runner aan zit, hij loopt en loopt en loopt, en boven de afgrond stopt hij plots. Hij kijkt nog even schaapachtig in de lens en poef! Daar gaat ie dan. En misschien krijgt hij daarna nog een aambeeld op zijn kop.

Ik wil stoppen met lopen en vechten, echt. Ik ben moe, mijn gezin is moe, het mag echt over zijn. Maar tegelijk ben ik bang om te stoppen. Want dan val ik. Diep.

Denk ik.

 

coyote
bron: value news

 

Zware loodjes

goals

 

Heeeeey, dat van die laatste loodjes.

Misschien is het omdat uitdrukkingen en zegswijzen behoorlijk wat waarheid kunnen bevatten, misschien is het omdat de feestdagen toch altijd wat meer energie vragen –

Of misschien is het gewoon omdat er al zo veel gif in mijn lijf gepompt is sinds de start van dit onzalige gedoe…

Maar dat aftellen naar de laatste behandeling, ondertussen op minder dan een maand van vandaag, dat is behoorlijk pittig.

Begrijp me niet verkeerd, het is absoluut geweldig dat er een einde komt aan de ziekenhuisbezoeken. En ja, je zou kunnen zeggen dat nu ik zes cycli van twee weken achter de rug heb, die extra twee echt ‘nog even’ zijn. Maar het voelt wel anders. Die laatste cyclus hakte er aardig op in. Het doet me beseffen dat ik er nog niet ben, en dat er nog vier weken wordt afgebroken voor ik weer kan gaan opbouwen.

Op 5 februari zal ik acht cycli van de EMACO behandeling gekregen hebben. Dat betekent 32 dagen ziekenhuis. Dat betekent 56 (ZES EN VIJFTIG) zakken chemo. Dat is behoorlijk wat rotzooi. Het voelt alsof er een olietanker smurrie aan het lekken is in mijn aders.

En ik ben moe. Ik ben het moe. Zo moe.

Ik kijk in de spiegel en ik zie een werf. Ik vertel mezelf dat de heropbouw er komt. Van alles, want alles komt in orde. Alles komt in orde. Alles komt in orde.

Het heeft alleen tijd nodig. En twee cycli van laatste loodjes.

Resultaat na 4 weken

patience

Vier weken zijn verstreken sinds de start van de EMACO- behandeling.

‘Pittig’ is het liefste woord dat ik kan vinden om het te beschrijven.

Na de eerste cyclus was mijn HCG waarde 75% gedaald, van 27 000 naar 6 600.

Na de tweede cyclus is de waarde nog eens 85% gedaald, nu naar 1034.

Dat zijn waarden om tevreden over te zijn.

En dat ben ik ook. En ook weer niet. Het blijft zo ver van die ‘lager dan 2’ (en ja, ik bedoel wel duidelijk 2, zoals het getal na 1, want heel wat vrienden begrepen het als ‘lager dan 2000’. Was dat maar waar).

Het gevoel van eindeloosheid blijft. De angst dat de dalingen niet zo goed gaan blijven ook. Ze hebben zich in een hoekje van mijn hoofd genesteld en vinden het daar goed toeven.

Maar het werkt. Het werkt. Ik ben de eerste om het op te nemen voor een goeie work/life balans, maar werk wat harder alsjeblieft.

 

 

 

First battle

18292-Seneca-Quote-We-suffer-more-often-in-imagination-than-in-reality

We zien vaker af in onze verbeelding, dan in de realiteit.

Wow. Een waarheid als een koe, me geserveerd door manlief, die het best toepasselijk vond.

Ondertussen zijn we bijna een volledige chemocyclus verder. De eerste week is de week waarin ik drie dagen word opgenomen in het ziekenhuis, en daar continu aan een infuus hang. De tweede week kan ik het infuus, dat dan maar 50 minuten duurt, gaan halen op de oncologische dagzaal.

Omdat de rommel altijd intraveneus wordt toegediend, kreeg ik een PICK – katheder; een soort poortje in mijn rechterbovenarm die mijn aders moet sparen, maar de hele behandeling lang zal blijven zitten – dus ook als ik thuis ben.

Die eerste dag ziekenhuis, ik kan daar kort over zijn: tweede ergste dag van mijn leven. Het is dankzij mijn lieve familie dat ik nooit schreeuwend naar buiten ben gevlucht.

Toen ik aan het operatiekwartier zat te wachten om die katheder in mijn arm te laten steken, bibberde ik zo wat uit mijn stoel van de zenuwen. Ik zat daar te wachten naast manlief en hoopte vurig dat ik zou wakker worden uit de nachtmerrie. Vlak naast ons lag een oudere dame die na wat mopperen over de kou en de wachttijd, vertelde dat ze al maanden aftelde naar haar rugoperatie.

Ze hoorde dat ik een katheder kreeg en vroeg niet verder. Ze zei alleen maar, met een sappig Limburgs accent: ‘maar dat komt goed. Want kijk wie naast je zit. Je hebt nog een heel leven vol leuke dagen met die man’.

Ze zei het met zo een zekerheid. Alsof het een stelling was.

En ik dacht: ‘misschien krijg je echt de mensen op je pad die je nodig hebt’.

En hoewel ik nog steeds erg zenuwachtig was, ging het plaatsen van de katheder vlot en heb ik er amper iets van gevoeld.

De eerste week van de behandeling is duidelijk de zwaarste. Na de thuiskomst op woensdagavond heb ik naar mijn gevoel drie dagen geslapen. Ik had het fijne gezelschap van onze katjes maar voelde me als in een winterslaap.

Na een paar dagen trok de mist op. En kwamen er betere momenten. Wakkere dagen. Dagen samen met de familie. En hier en daar een dutje.

Dit hele gedoe is mindfulness with a vengeance – in het moment blijven is een must, van zodra ik iets verder kijk, krijg ik het Catalaans benauwd. Het niet kunnen plannen is echt een uitdaging voor mij. Ik vind de bezoekjes en telefoontjes zo geweldig, maar ik kan niet voorspellen wanneer het daar pakweg volgende week een goed moment voor is.

De meest gehoorde vragen en opmerkingen deze week:

  • Hoe gaat het? Tja, dat hangt heel erg van het moment af, maar dank je om het te vragen.
  • Hoe lang duurt deze behandeling nu? Mijn grote angst en frustratie, maar dat weten we nog niet. Alweer is het antwoord, tot mijn HCG op nul staat, en dan nog zes weken. Zucht.
  • Heel moedig van je. Goh, dat lijkt me wat te veel eer. Ik heb geen keuze. Er zit meer ‘moet’ in dit verhaal dan moed. En dat ik zoveel steun krijg, maakt je ruggengraat wel wat steviger.
  • Ben je moe? Dat kan ik me voorstellen. Ach nee, lieverd, dat kan je niet. En dat is helemaal OK zo. Ik ben blij dat je het je niet kan voorstellen.

De volgende berg dient zich aan. Opnieuw die hospitalisatie en het dreigende afscheid van mijn lange krullen.

Ik ga naar het ziekenhuis en ik neem mee

Een laptop

Een sjaaltje

Alle moed die ik bijeen kan schrapen.

 

Ten oorlog

Ik ben een pacifist.

Ik maak niet graag ruzie. Ik heb in m’n hele leven één keer een mep verkocht.

Ik volgde een verdedigingssport, omdat het me minder aanvallend leek.

Kortom, ik ben een doetje.

Toch sta ik voor een gevecht. Een veldslag. Een oorlog.

Vrijdagochtend was de prof heel duidelijk. Mijn scans toonden geen uitzaaiingen. Mijn HCG waarden waren echter niet voldoende gedaald, en overschakelen naar een andere behandeling leek hem nodig.

Ondertussen had ik me ingelezen, zelfs al een tweede opinie aangevraagd bij een centrum in de UK. Ik wist wat de andere behandeling inhoudt.

Het is stevige kost. Tot nu toe had ik vier keer per twee weken een injectie met een product dat over het algemeen goed verdragen wordt. Nu krijg ik een veelvoud van die hoeveelheid, en nog vier andere chemomiddelen erbij. De ene week betekent dat een infuus dat 12 uur loopt, waarbij ik één of twee nachten word opgenomen. De tweede week is het een korter infuus, dat op de dagzaal kan gebeuren.

En bovenal, het is ‘echte’ chemo. Met alles wat daarbij hoort, wat je daarbij kan verwachten. Je wordt ziek. Het maakt je ziek. Om je beter te maken, ja, zeker, die kans is zo goed als 100%. Maar hoe lang dat duurt, kan alweer niet gezegd worden. Vier maanden? Zes maanden? Omdat het geen einde heeft, lijkt het voor mij op dit moment oneindig.

Een complete mola zwangerschap komt 1 keer op 2000 voor. Bij 80% van de patiënten daalt het zwangerschapshormoon vanzelf naar nul, al kan dit lang duren. Ongeveer 1 op 5 heeft chemo nodig, waarbij er gestart wordt met methotrexaatinjecties, omdat het weinig bijwerkingen heeft. Dat middel brengt 70 à 75% van de mensen op de felbegeerde nulwaarde.

Voor de derde keer op rij beland ik bij de ‘speciallekes’. Dat merk je wel. Het boekje met uitleg over mijn therapie is geen mooie folder, maar een afgedrukt stapeltje papier waar verwezen wordt naar pagina’s die er nog niet zijn, maar waar als op een kladje staat ‘NOG IN TE VOEGEN- deel van de nieuwe brochure?’.

Wat zou ik geven om gewoon normaal, saai, gemiddeld te zijn. Wat verlang ik naar voorspelbaarheid, en een stressniveau dat er niet uitziet als de Himalaya.

Hoe ik morgen ga binnenwandelen op die afdeling, hoe ik die naald in mijn arm ga laten steken, hoe ik dat spul in mijn lijf ga laten druppelen – terwijl alles, alles, elke vezel, in vluchtmodus gaat en schreeuwt ‘WORD WAKKER OF MAAK DAT JE WEGKOMT’ – dat weet ik nog niet.

Ik kreeg een berichtje van een vriendin waarop stond:

Als wat achter je ligt je triest maakt,

Als wat voor je ligt je bang maakt

Kijk dan naast je, daar staan de mensen die van je houden.

Dus ik keek. En daar staan ze. Mijn back up, mijn team, mijn troepen. Ze staan op, ze stellen zich kandidaat. Met ovenschotels, babysithulp, berichtjes, telefoontjes, kaartjes, een oor dat luistert en een hand die toegestoken wordt. Ze scanderen: ‘YOU CAN DO IT’, en ‘wij zijn er voor jou en jullie’!

 

Het leger is klaar.

 

Alleen jammer dat de aanvoerder doodsbang is.

 

hdqwallscom