In het oog van de storm

/ Bostonbaby

Het was een moeilijke beslissing, om te schrijven over wat ons nu overkomt. Het verhaal  dat ik elke dag in mijn hoofd vermaal, plakt niet zo gemakkelijk op papier.

Toch heb ik er geen spijt van, integendeel.

Het bracht iets teweeg, een openheid, een aanknopingspunt. Zodat ik aan mijn nichtje kon toevertrouwen dat ze mijn laatste post even moest lezen, als ze de kans zag, toen ze me op een feestje vroeg hoe het ging en ik niet de moed had dat hele verhaal te doen. Want het is een heel verhaal. Je zegt niet even: wel het gaat niet zo goed, ik had een miskraam en krijg nu chemo voor de gevolgen daarvan.

Ik weet ondertussen dat veel lotgenoten het verhaal niet brengen. Dat is helemaal hun goed recht. Zij zijn bang voor onbegrip (al moet ik zeggen dat ik het met momenten ook zelf helemaal niet begrijp), en verkeerde of botte reacties.

Mijn eigen ervaring deze voorbije weken was er echter één van veel vriendschap, medeleven, en warmte. Ik ben daar zo ongelooflijk dankbaar om. Want nee, er zijn geen magische woorden die alles beter maken, maar al die kleine gebaren, kaartjes, smsjes, bloemetjes, telefoontjes – ze maken iéts beter.

Ik apprecieer ze allemaal. Ook als mensen mij vragen stellen of opmerkingen maken die me op dat moment net niet zo lekker vallen. Ook als ik daar dan net iets te kort op reageer. Als je me vraagt hoe het gaat, mag je een eerlijk antwoord verwachten.
Soms gaat het niet. Soms zwelgt een panisch gevoel alle ratio op. Soms kan ik niet meedoen aan clichés – neen, ik geef dit geen plaatsje (wie heeft er een ‘plaatsje’ voor chemo door het dromen van een tweede kindje?), neen ik zie soms geen ‘zon achter de wolken’, neen, soms wil ik niet vertellen over wat komt omdat ik even heel hard aan het doen ben alsof we niet in een wervelwind beland zijn.

De storm is nog niet gaan liggen. De behandeling is zwaar, eerder mentaal dan fysiek, maar hoe ik behandeld word, maakt het zwaarder. Het lijkt met momenten alsof je overal zelf aan moet denken. Dan krijg je dit soort gesprekken:

Verpleegster: Goed, ik ga je bloed prikken.
Ik: Euhm, OK, maar dat moet normaal niet vandaag denk ik.
Verpleegster: Maar jawel, het is toch de eerste spuit van de 5de cyclus?
Ik: Nee de derde spuit van de 2e cyclus.

 

Verpleegster: Ah, ik zie dat je gisteren al bloed bent komen laten trekken om alles efficiënter te laten verlopen.
Ik: Ja, ik dacht, dat spaart me vandaag 2 uur wachttijd.
Verpleegster: Ah oeps, ze hebben het HCG niet gemeten (= het enige wat van belang is). Dan moeten we maar opnieuw bloed nemen. Had je dat gezegd gisteren, dat je daarvoor kwam?

 

Verpleegster: De resultaten zijn binnen, de dokter komt het met je bespreken.
Ik: Oei, is het dan niet goed? Kan je het niet gewoon zeggen.
Verpleegster: Neen, ze komt zo hoor.

*Laat mij anderhalf uur zitten zonder nieuws tot ik bijna ontplof van de stress, om na mijn klacht hierover dan toch de dokter te sturen, die goed nieuws had.*

Maar goed, na drie cycli begon ik wat te wennen aan het ritme. Je weet ondertussen waaraan je kan verwachten, je weet dat de nevenwerkingen meevallen (ik voel me best okee, alleen wat moe en met momenten kortademig). Je denkt dat de stress eindelijk wat kan gaan zakken, dat je even kan ademen.

En dan belt de prof je op je GSM op een donderdagavond om 19u.

Om te melden dat hij toch niet zo tevreden is over de daling in je HCG.

Dat hij nieuwe scans en een echo wilt. En dat de HCG waarden van volgende week bepalend gaan zijn in de beslissing om mij over te schakelen naar een andere behandeling.

Wat die andere behandeling is, daar blijft hij vaag over. Hij vermeldt alleen dat het ‘veel zwaarder’ is, en met ‘elke keer een hospitalisatie’.

Veel zwaarder? ‘Echte’ chemo? Bijwerkingen? Haarverlies? En elke keer een hospitalisatie – maar hoe vaak en hoe lang is dat dan?

En dan heb je een week waarin je moet wachten. Want je kan niets doen. Alleen héél hard niet proberen te googlen, maar let’s face it, dat is zoals krabben aan een korstje, je weet dat het niet mag en het de boel erger maakt, maar je kan het gewoon niet laten.

Slapeloze nachten. Alweer.

19 gedachtes over “In het oog van de storm”

  6. Helaas zo herkenbaar, de zin: het een plaatsje geven…
    En ook uit ervaring weet ik dat niemand echt iets voor je kan doen, behalve luisteren.
    Dus moest je nood hebben aan een babbel, ik ben best een goed luisterend oor. Nog heel veel sterkte, en ik speelde honderden spelletjes patience om mijn gedachten af te leiden en de tijd proberen vooruit te laten gaan, ik hoop dat je ook zoiets vindt! En dat je lichaam toch plots beter reageert op de behandeling! Xxx

    Like

    Beantwoorden

  8. Ook van mij uit heel veel sterkte, moest ik weten wat ik nog kon doen, dan deed ik het. Maar ik steun je nu op de achtergrond. Het lijkt misschien futiel, maar als je de kracht en goesting hebt, zoek iets uit, of koop iets, waarmee je je warm kan omringen, en pak dat bij je op moeilijke momenten. Zie het als een fysieke krachtbron. Eens alles achter de rug is kan je het weggooien (of verbranden), of doorgeven aan anderen die het nodig hebben. Veel kracht gewenst!

    Like

    Beantwoorden

  9. dju, dat verhaal van de verpleegster daar krijg ik grijze haren van…
    je mag gerust vragen achter een andere ‘verpleger’ die je dossier wel kent hoor! je hebt recht om behandeld te worden door die met wie je je goed voelt. DAAR HEB JIJ RECHT OP ! vragen kan zeker!

    het kruispunt waar je op staat, is ook een innerlijke ‘aanvaarding’, het heeft tijd nodig! weet je behandelde arts wat je vragen en zorgen zijn? of laat je hem alleen maar vertellen over je behandeling als belangrijkste punt?

    het is ook voor hen een goede zaak om te weten hoe jij je voelt en waarom jij zorgen maakt.

    ja soms is het gewoon ondergaan, maar jij bent het die ondergaat, jij hebt een stem ! en ook een intuïtie die mag gehoord worden…

    misschien ben ik nu wel heel erg ‘kort en confronterend’ waarvoor sorry veel sorry. het is en blijft uw beleving, en het is uw stem, en die mag gehoord worden.

    schrijf en blijf je wens herinneren, koester hem, geef je wens even een mooi doosje met iets dierbaars voor je. zet het doosje even in je zicht, om het later als het weer beter gaat en de artsen en jezelf en je partner zeggen – we gaan er voor – dan neem de wens weer uit het doosje en ga er dan voor…

    veel liefs en steun
    Esther

    Like

    Beantwoorden

  11. Pingback: Tanden bijten voor gevorderden – Boston, baby!

  12. Pingback: Hoe beslis je of je springt? – Boston, baby!

Geef een reactie op Bostonbaby Reactie annuleren