Een speciale verjaardag

Gisteren was het dikke truiendag. En wieltjesdag (met fiets of step naar school). En Wereld Darwin dag.

Ik geef toe, ik heb met geen van alle veel gedaan vandaag. Ik vierde een speciale verjaardag.

Gisteren is het 1 jaar geleden dat ik mijn laatste chemo kreeg. Eén vol jaar. En meestal lijkt het al een bizar horrorverhaal dat ik nu aan mensen vertel – of niet vertel, want ondertussen zijn er heel wat mensen in mijn omgeving die mijn geschiedenis totaal niet kennen. En soms is dat wel prettig zo.

Ik zou zo graag willen zeggen dat het na één jaar ook helemaal achter de rug is. Dat ik er niet vaak meer aan denk. Of dat het geen impact meer heeft.

Maar dat is natuurlijk niet zo.

Ik zeg wel ‘natuurlijk’ maar ik merk dat een jaar lang is. Of heel lang lijkt, soms. En geheugens zijn kort. Heel kort, soms.

Die combinatie, samen met hoe hard ik gewerkt heb om er niet meer ‘ziek’ uit te zien, maakt dat ik vaak het gevoel heb dat ik me moet verantwoorden. Verklaren. Verdedigen. Dat ik er nog niet ben. Dat bepaalde dingen (nog) niet gaan zoals daarvoor. Dat energie een kostbaar en eindig goed is  —

(Nu ik die laatste zin schrijf, denk ik, ‘wat toepasselijk, zo met al die klimaatmarsen’. Ik ben zoals het klimaat, mijn energie is kostbaar goed. Ha!)

Tegelijk doet die verjaardag me beseffen hoeveel kan veranderen in een jaar. Hoe ver ik gekomen ben. Speekmedaille voor mezelf!

Er is nog een hele weg te gaan, een onzichtbare weg – onzichtbaar voor wie niet goed kijkt of luistert, vermoed ik. Onzichtbaar voor mensen met een kort geheugen.

Maar da’s oké. Want weet je hoe dat zit met nachtmerries en horrorverhalen?

Je leert wie wel goed kijkt en luistert. Het maakt niet uit dat ik er nog niet ben. Ik heb supporters langs de weg.

Een jaar verschil

Ooit zei ik het aan mijn schoonzusje, die in een lastige situatie zat.

‘Wacht maar af hoeveel een jaar kan veranderen’.

En zaterdag besefte ik weer dat dat behoorlijk wijs was, van mij.

En waar.

Op 2 februari 2018 had ik geen vrolijke dag. Ik zat in de laatste fase van mijn chemobehandeling. Die had zijn tol al geëist op mijn lijf en mijn zijn. Ik probeerde zoveel mogelijk de horror van dag tot dag door te komen, maar was toch aan het aftellen geslagen: die week zou mijn laatste cyclus van start gaan.

Maar nee: mijn immuunsysteem, dat zo lang had stand gehouden, crashte. Net voor de eindmeet. Ik kreeg 39,8°C koorts en bleef drie dagen in het ziekenhuis zonder dat ze echt wisten wat ik had, en hoe ze dekoorts konden laten dalen.

En toen mocht ik eindelijk naar huis op donderdag, om maandag terug te keren om dan ‘hopelijk’ de laatste reeks zakken gif in mijn lijf te laten pompen.

En toen kwam vrijdag – en ik was jarig.

Mensen wensten mij een gelukkige verjaardag.

Ik haatte het.

Gelukkige verjaardag? Ik wilde in mijn bed kruipen en ergens onder die dekens verdwijnen en pas opstaan als alles voorbij was, en ik mij feniks-gewijs opnieuw durfde te vertonen. Ik verklaarde aan iedereen dat ik pas een maand later jarig zou zijn (en dat hebben we ook enigszins zo gevierd).

Maar toen mijn tante belde, die drie weken voordien de man waar ze 60 jaar van haar leven mee had gedeeld, had moeten afgeven, haalde ik een Oscar-waardige performance boven. Zij wist niet dat ik ziek was. En ik ging haar dat niet vertellen.

Een mens kan maar zoveel horror verdragen.

Op 2 februari 2019 had ik een vrolijke dag.

Ik stond op en manlief, mijn held, en krullenbol, mijn schat, hadden het huis versierd. Ze zongen me toe en ik kreeg een lekker ontbijtje.

De berichtjes en de filmpjes met zingende neefjes en nichtjes stroomden toe en ik bedankte iedereen uitbundig.

’s Middags kwam mijn familie een pistoletje met soep eten, en als dessert een lekkere pannenkoek – je bent jarig op lichtmis of je bent het niet, natuurlijk. Ik kreeg een e-reader cadeau en kijk al uit naar een vakantie waar de helft van de bagage niet uit kleppers bestaat.

’s Avonds kwamen enkele goede vrienden eten. Het was gewoon… gezellig. We hebben goed gelachen, goed gegeten, en niet als een wrak gaan slapen.

Nog een beetje kaas over…

Mijn lieve tante heeft niet gebeld. Zij is twee maanden na mijn vorige verjaardag haar man gaan vervoegen. Ik miste haar. En nog wel wat mensen. Ik hoop dat ze er eentje hebben gedronken op mijn gezondheid.

Wacht maar af hoeveel een jaar kan veranderen.

Ik heb het berekend. Deze verjaardag was precies 1 345 760 keer beter dan de vorige.

Het werd zomer – zes maanden post chemo

12 februari 2018

Ik parkeer me op de bezoekersparking van Gasthuisberg. Ik hijs mijn tas op mijn rug en wandel de hele weg naar de ingang. Soms merk ik dat mensen staren, naar mijn hoofddoek vermoed ik, maar meestal merk ik dat niet.

Vanaf de ingang is het nog ongeveer 6 minuten stappen naar de dagzaal. Daar zit manlief al op mij te wachten. Ik schat dat de hele weg zo’n goeie 500 meter beslaat. Wanneer ik aankom, bonst mijn hoofd en ben ik buiten adem. Dat gevoel houdt een uur aan. Ik ben echt op.

We hebben vandaag een klein kamertje ter onze beschikking op de dagzaal. Dat betekent dat we een deur kunnen sluiten op de snerpende alarmgeluiden die non-stop doorgaan. Het onophoudelijk lawaai overal was de voorbije maanden vaak een extra bron van stress.

Mijn bloed wordt getrokken – of liever ‘getapt’ uit de katheder in mijn arm – en ergens verwacht ik alweer slecht nieuws te krijgen. ‘Slecht nieuws’ betekent in dit geval vreemd genoeg: dat ik de chemo niet kan krijgen. Dat mijn immuunsysteem weer gecrasht is, zoals twee weken geleden. Dat dit toch nog niet mijn laatste rit naar de oncologische dagzaal is.

Een paar uur later – en na de verpleegkundigen en de co-assistente een keer of drie te verbeteren en te herinneren aan wat er precies moet nagekeken worden –  hangt de zak dan toch.

 

Een paar keer gaat de pomp in alarm, omdat de chemo niet goed doorloopt. Het hangt helemaal af van hoe ik mijn arm hou, of het spul in mijn aders geraakt of niet. Mocht het niet de laatste keer zijn, zouden ze de katheder opnieuw moeten steken.

 

En dan zit de laatste druppel erin. Twaalf injecties, 56 zakken en ontelbare pillen.

 

De verpleegkundige vraagt of ik klaar ben voor de verwijdering van de katheder. Ik knik, toch wat nerveus. Ze trekt wat plakkers van mijn arm en vraagt even diep uit te ademen. Letterlijk twee seconden later heeft ze een buisje van een halve meter in haar handen. Op mijn rechterbovenarm zit een klein wondje dat amper bloedt. Er komt een rond pleistertje op. Een muggenbeet. Ik ben een beetje misselijk.

 

Manlief weet dat er in andere landen vaak een bel hangt op de dagzaal. Wie klaar is met de behandeling, mag bellen. In Gasthuisberg hangt er geen. Hij zoekt een appje en ik luid een klok door op het scherm te tikken. Ringing the chemo bell. I did it.

 

Mijn mantra is al weken:

Tegen de zomer zal alles – en zeker ik – er helemaal anders uitzien.

 

12 augustus 2018

Ik parkeer me op een grote luchtmatras die naar het midden van het zwembad dobbert. Ik hijs een groot waterpistool aan boord. Ik merk dat ik in de gaten gehouden word. De hel kan elk moment los barsten. Dan word ik onder vuur genomen in een furieus watergevecht, waarbij de andere partijen langs de kant staan of op een grote opblaas-eenhoorn zitten.

IMG_5040

Maar op dit moment is het nog rustig. Er druppelt water uit mijn haar op mijn zonnebril. Ik sluit mijn ogen. Ik hoor alleen ‘studio cicade’, en af en toe wat gegiechel, van de nichtjes en de neefjes, die ronddobberen in zwembandjes.

 

Zou Toscane gemaakt zijn als eerste, toen God nog veel inspiratie had?

 

Straks is het aan ons om te koken. We zullen ribbetjes op de barbecue gooien en tomaten plukken in de tuin. Een watermeloensalade maken. En als dessert kunnen we de regenboogrestjes opeten van de grote eenhoorntaart die ik een paar dagen geleden bakte voor het jarige nichtje. Ik krijg al honger.

 

Al kan dat ook van al die watergevechten zijn.

 

Het is zomer. En ik had gelijk.

 

IMG_5174

IMG_5055

Mooie dagen

De zondag dat ik niet nerveus hoefde te worden voor maandag

De dag dat ik een haarlijn zag

De dag dat ik de shampoofles besloot te gebruiken

De dag dat ik de muts afzette in het zwembad

De dag dat ik ook buiten het zwembad mijn sjaals en mutsjes in de hoek gooide

De dag dat ik naar buiten ging zonder, en dat vergat

De dag dat de kinesiste zuchtte ‘jij hebt wel véél haar he’

De dag dat twéé mensen zeiden: hé, je krullen zijn er weer.

De eerste bad hair day

De dag dat ik 5 kilometer wandelde zonder al te veel problemen

De dag dat ik in een pashokje stond, en durfde kijken

De dag dat ik in de spiegel keek, en lachte

De dag dat er model in mijn haar te knippen was

De dag dat manlief zuchtte dat de douche-afvoer weer verstopt was door mij

De dag dat ik voor het eerst in een jaar mijn foto op Facebook postte

 

De dag dat ik voor het eerst in vijf maanden mijn ring kon aandoen –

Dat is vandaag. Een mooie dag.

 

IMG_4057

 

*de dag dat het geheugen weer mee wilde, heeft zich nog niet aangekondigd, valt het op?

Weekendje aan zee met Superheld

Een weekendje aan zee. Wat tijd met ons drietjes. Ja, daar waren we wel aan toe.

De wagen werd vakkundig vol gehesen, de koelkast werd aan een kritisch oog onderworpen en slechts twee uur later dan we hadden gepland, zetten we koers naar de kust.

 

Het was al even geleden dat we deze driedaagse met drie vastlegden, en dat we besloten om naar het appartementje terug te keren waar we vorige zomer een fijne week doorbrachten. Immers, het ligt vlak aan het strand, het heeft een groot balkon en er is meer dan één vork in de keuken te vinden. En zo lang ik me kan herinneren, staat naar de zee gaan gelijk aan rust, ontspannen en genieten.

 

Pas twee weken geleden begon het me te dagen, dat het wel eens confronterend zou kunnen zijn.

Dat het niet alleen het appartementje is waar we een leuke vakantie hadden, het is ook het appartementje waar we een leuke vakantie hadden, vóór de hemel op ons hoofd viel, en het zes maanden nacht werd.

 

En opeens werd alles zo dubbel.

 

Dus ja, ik had stress. En niet alleen omdat er evidentere zaken zijn dan inpakken met een klaterende kleuter in de buurt. Ik had stress omdat ik dacht ‘wat als…’

 

….wat als de zee níet meer gelijk staat aan rust? Wat als het gelijk staat aan de ramp die je niet zag aankomen?

… wat als ik de zetel alleen herken als de plek waar ik een jaar terug misselijk zat te wezen – en blij was met die mottigheid, want ‘dat was zo’n goed teken tijdens een prille zwangerschap’.

… wat als ik alleen kan denken aan die voorzichtige hoop die we voelden, en die zo afschuwelijk is neergemaaid?

 

Stress.

 

We gingen wandelen op het strand. Alleen ‘wij drietjes’, zoals krullenbol dat zo mooi zegt.

Ik hield twee paar sandalen in mijn handen- één paar maatje 27 en één paar maatje 47 en luisterde.

 

Ik luisterde naar die grote schat van mij die vertelde hoe de zee soms dichtbij is, en dan weer veraf. Hoe er in dat laatste geval plassen en riviertjes worden gevormd op het strand. Hoe die grote vogel een meeuw wordt genoemd en dat die net een visje uit een plas had gehaald.

 

  • Een MEEUW, niet een LEEUW! Die pootafdrukjes zijn van een MEEUW!
  • Neen, deze zijn van een hond, niet van een olifant. Een olifant houdt niet van zand.

 

Ik luisterde naar de uitleg over de schelpjes, en dat die hele lange ‘messen’ worden genoemd. Hoe wormpjes zich in het zand graven en een worstje achterlaten.

 

Onze krullenbol was in een ‘superman’-fase. Hij heeft zo’n 76 keer ‘out of the blue’ik ben superheld’ geroepen, en dan in de lucht gegooid wat hij op dat ogenblik in zijn handen had (of het nu zand, een schelpje of zijn pet was). Blijkbaar is zijn superkracht heel hard dingen gooien, aldus manlief. We lachten.

 

Superheld draagt zand naar de zee. Met een geel schepje. Water dragen naar de zee, daar heb ik van gehoord, maar zand? Bijzonder, heel bijzonder.

 

Zoals Superheld natuurlijk.

 

En toen verdween de stress. En wist ik het wel. De zee, dat blijft rust. Wat niet mocht zijn zal niet de overhand nemen. Wat er is, dat telt.

 

Dus ik glimlachte bij de raad van grote schat aan kleine schat: met kwallen word je best geen vriendjes.

 

Ook goed advies voor je verdere leven, lieve Superheld.

IMG_3921

De voordelen van kort haar

‘Elk nadeel heb se voordeel’ – blijkt een wijs filosoof ooit gezegd te hebben.

Na vier maanden ‘mutsen’ (mag ik hier een werkwoord van maken?) besliste ik vorige week dat het genoeg geweest was. Of eerder: dat er genoeg was, om de muts te laten. Mijn nieuwe motto:

als je het recht kan zetten met gel, dan is het een kapsel. (Willen we dat afspreken?)

 

Nieuwe uitdaging: help, ik heb nog nooit gel gebruikt in m’n haar. Of wax. Of klei. Of leem. Of modder. Enfin, je snapt het. Dat wordt tutorials bingewatchen op Youtube, zoveel is duidelijk.

Vier dingen over mijn nieuwe coupe:

  • Het is kort (duh) – ongeveer zo:

    nathalie

Ja, Nathalie Portman en ik zijn echt net een tweeling. Het is akelig hoeveel we op elkaar lijken. Op 30 kg na. En de make up. En het gezicht. En het feit dat ik geen miljoen kreeg om mijn haar af te doen (by the way, SCHANDALIG).

  • Het is zwart (oef)
  • Het is zacht (denk konijnenhaartjes-zacht)
  • Het is veel (want het aantal haarzakjes wordt niet aangetast door chemo)

Op een paar dagen tijd heb ik absurd veel aan mijn haar gevoeld. Aan de andere kant vergeet ik het soms, en zie ik mensen dan verrast kijken – ik hou het op ‘verrast’ en niet ‘zich wild geschrokken’.
Als meisje met eeuwig lang haar, merkte ik al gauw een aantal voordelen aan kort haar. Komt-ie!

De voordelen

  • Met wat ik bespaar op shampoo (vroeger een halve bus tegenover nu een erwtje), kunnen we waarschijnlijk op vakantie.
    .
  • De droogtijd van mijn haar is gereduceerd van 24 uur naar 24 seconden.
    .
  • Ik kan mijn zoon mijn haar laten kammen en ik gil het niet uit van de pijn.
    .
  • Als het plots 25 graden is, is het lekker fris aan mijn hoofd.
    .
  • Ik kan nu gewoon zeggen dat ik 1m71 ben en niemand die vraagt ‘en zonder je haar?’ (Moeha, het blijft een giller. Not.)
    .
  • Ik kan nu wel schattige hoedjes kopen want er past effectief iets op mijn hoofd en het blijft nog staan ook, in plaats van langzaam naar omhoog te kruipen en zo stiekem te ontsnappen.

De nadelen?

Tja, die zijn er ook.

  • Ik mis mijn krullen. Please guys, come back soon! (waarom ik mijn krullen als mannelijk aanspreek, weet ik ook niet).
    .
  • Headbangen op Bohemian Rapsody is écht niet hetzelfde

    bohemian
    .

  • De verpleging vroeg waar zoonlief zijn mooie krulletjes haalde.
    Ik deed stilletjes ‘van mij’
    Mijn hart deed stilletjes van krak.

Coming out in Aquamundo

Een paar dagen Centerparcs was net wat we nodig hadden. Eventjes weg, eventjes met ons drietjes. We hadden een VIP cottage geboekt, met een sauna in het huisje zelf, verse broodjes die elke ochtend werden geleverd en ander heerlijks.

Aangezien de zomer, of zelfs de lente, nog niet in de lucht hing, planden we vooral uitstapjes naar het subtropisch zwemparadijs Aquamundo. Krullenbol vindt rond fladderen in zo’n peuterbadje geweldig, en al helemaal als er een glijbaantje is. Bleek dat glijbaantje nu toch wel in de vorm van een olifant zeker. Het wordt niet veel beter dan dit, people!
Voor mij stelde dat zwembad meer dan één uitdaging.

  • Zo gaan zwemmen, ook al sla je zelf geen slag, is best vermoeiend. Ik wist niet zeker of ik dat allemaal wel ging trekken.
  • Natuurlijk valt er weinig te verbergen in zwemkledij. Ook die extra 10 kilo niet. Zéker die extra 10 kilo niet. Minder aangenaam als je je al niet geweldig in je vel voelt. Ik had nog een burqini overwogen maar dat vond ik er net wat over.
  • Een katoenen mutsje dragen is ook maar wat gek aan een ploeterbadje. Geweldige oplossing – of zo dacht ik – een badmuts. Niemand die gek opkijkt als je zo’n ding op je hoofd hebt in die setting. Dat liep niet helemaal zoals gepland…

 

We zijn gaan zwemmen. We zijn elke dag gaan zwemmen.

Hier is hoe ik die uitdagingen heb aangepakt.

 

Het energiepeil

Puntje 1 was te ontdekken. Het ergste wat er kon gebeuren, was dat ik eerder naar ons huisje zou terug keren, om daar een dutje te doen. Dat gebeurde niet. Het schateren van zoonlief gaf me voldoende energie om een uur of twee rond te spetteren en ontelbare keren te supporteren aan de glijbaan. Op een eventueel klein dipje waren ze helemaal voorzien want ze verkochten koffie aan het zwembad, dus ik zat gebeiteld.

 

Het zwempak

Bij uitdaging 2 was het dan eerder een kwestie van ‘zet je erover’. Na mezelf een keer of 162 gezegd te hebben dat het allemaal wel meevalt, en dat niemand iets kan verbergen in zwemoutfit, trok ik mijn zwempak aan (bikini is meer dan een brug te ver momenteel) en heb ik doorgebeten. Ja, er liepen mensen rond die op een kalender pasten. Natuurlijk valt je oog daar eerst op. Je ziet hoofdzakelijk wat je wilt en niet hebt. Maar ja, er liepen er nog véél meer rond die een heel ander soort kalender zouden maken. En dat was allemaal ok. Dus ik ook.

(Tussen haakjes, manlief vertrouwde me de eerste dag langs het peuterbadje toe dat hij niet verwacht had dat er zó veel zwangere vrouwen zouden zijn. Ik kon alleen maar zeggen: ik wel. Zoals ik al zei: je ziet hoofdzakelijk…).

 

De muts

Puntje drie – de eerste dag hadden we de tijd niet genomen om een badmuts te kopen. Ik hield dus mijn chemomutsje aan en dacht er niet te veel over na. Ik bedoel: ik zat naast een papa die heelder scènes van War of the Worlds op zijn armen had. (Ik weet ook alleen maar dat het War of the Worlds was omdat die woorden zijn hele onderarm sierden). Mensen hadden lichaamsdelen laten piercen waarvan ik niet besefte dat je er een stuk metaal door kon poken. Wat is een katoenen mutsje dan?

Maar de tweede dag kochten we wel een badmuts. Nu had ik vroeger ZO VEEL haar dat ik eigenlijk nooit een badmuts kon opzetten – gewoon te veel, te lang, te dik haar, dat liet zich niet in  zo’n klein plastieken bolletje proppen. Dat ‘probleem’ is nu van de baan, dus ik zette de muts op en HOWLY CRAP WHAT THE HORROR HELL dat deed PIJN! AUWIE! Mijn slapen werden binnen drie seconden gepletterd, en ik vroeg me meteen af hoe ik dat zou uithouden. Neen, dat had ik er totaal niet voor over.
Dus hup, bye bye badmuts, hallo katoenen mutsje.

 
Maar toen begon manlief enthousiast te vertellen over een aantal van de grote, verrassend spannende glijbanen. Na drie dagen aan de kant van een peuterbadje – hoe plezant het daar ook toeven is – had ik ook wel zin om de grote draaitrap in het midden van Aquamundo te nemen en de ‘Monkey Splash’ te proberen. Alleen ja… dan gaat je hoofd onder water en verlies je niet alleen je oriëntatiegevoel, maar ook je mutsje.

Ik keek rond naar die zee van mensen – allemaal anders.
Kleine mensen, grote mensen, mensen met gênante tattoos zoals kusmondjes van de schouder tot in de zwemshort – mensen van S naar XXL –  blond haar, donker haar, geen haar, groen haar –

en ik dacht

F*CK IT

 

En ik liet het mutsje liggen.

Niemand keek naar die vrouw die een korte coupe vroeg bij de kapper en waarbij ze duidelijk de verkeerde kop van de tondeuse hadden gekozen. Zelfs ondanks haar half waanzinnige grijns alsof ze net de beste mop ter wereld had gehoord.

En als ze keken, heb ik het niet gemerkt: ik had het te druk met tollen en gieren in de Monkey Splash!

Het was fris, bevrijdend, en eerlijk.

HET WAS GEWELDIG!

Monkey-Splash-glijbaan

SaveSave