Ik hoef niks te doen

mondays

 

Zondagnamiddag. We zitten gezellig tussen de schoonfamilie en eten een stukje aarbeientaart. Ik slurp van de koffie die mijn schoonbroer heeft gezet. Net straf genoeg.

Ik kijk naar de klok, voel het even opborrelen en besef…

ik hoef niks te doen.

We komen thuis, eten nog een boterhammetje, hijsen zoonlief in zijn pyjama en maken zijn flesje klaar.

Ik kijk rond in de living, kijk naar de hopen propere was en besef…

ik hoef niks te doen.

Ik hoef geen kleren klaar te leggen. Ik hoef de koffer, die standaard beneden naast de eettafel bleef staan, niet te vullen. Ik hoef mijn tandenborstel niet extra op te laden. Ik hoef geen oordopjes te zoeken. Ik hoef mijn thee niet in te pakken.

Ik hoef niks te doen. 

Maandagochtend. Het huis is nog stil wanneer ik opsta. Buiten is het al licht, heerlijk.

Ik probeer mijn gloednieuwe sapcentrifuge uit. Ik ben extreem enthousiast over mijn eerste experiment met wortels en appels. Ik maak meteen een boodschappenlijstje met nieuwe ingrediënten. Ik dek de ontbijttafel. Ik zet thee. Ik steek een was in.

Verder hoef ik niets te doen.

Ik moet niet met een wee gevoel in de auto stappen, proberen niet na te denken. Ik moet niet naar Gasthuisberg rijden. Ik moet niet hopen op een kamer alleen. Ik hoef niks door die katheder die uit mijn arm steekt te laten stromen, sterker nog, mijn arm ziet er uit als een arm, een gewone arm, niet als een robotonderdeel. Ik hoef geen uren te wachten of ik sterk genoeg bevonden word om nog wat vuiligheid in te jagen.

Ik.hoef.niks.te.doen.

Ik zou willen beschrijven hoe dat is, hoe die glimlach gebeiteld zit, hoe ik vleugels lijk te groeien, hoe het voelt alsof ik licht geef, maar laat ons eerlijk zijn, zo goed ben ik niet met woorden.

Maar hey, geen stress. Ik hoef dat immers niet te doen.

 

 

Zware loodjes

goals

 

Heeeeey, dat van die laatste loodjes.

Misschien is het omdat uitdrukkingen en zegswijzen behoorlijk wat waarheid kunnen bevatten, misschien is het omdat de feestdagen toch altijd wat meer energie vragen –

Of misschien is het gewoon omdat er al zo veel gif in mijn lijf gepompt is sinds de start van dit onzalige gedoe…

Maar dat aftellen naar de laatste behandeling, ondertussen op minder dan een maand van vandaag, dat is behoorlijk pittig.

Begrijp me niet verkeerd, het is absoluut geweldig dat er een einde komt aan de ziekenhuisbezoeken. En ja, je zou kunnen zeggen dat nu ik zes cycli van twee weken achter de rug heb, die extra twee echt ‘nog even’ zijn. Maar het voelt wel anders. Die laatste cyclus hakte er aardig op in. Het doet me beseffen dat ik er nog niet ben, en dat er nog vier weken wordt afgebroken voor ik weer kan gaan opbouwen.

Op 5 februari zal ik acht cycli van de EMACO behandeling gekregen hebben. Dat betekent 32 dagen ziekenhuis. Dat betekent 56 (ZES EN VIJFTIG) zakken chemo. Dat is behoorlijk wat rotzooi. Het voelt alsof er een olietanker smurrie aan het lekken is in mijn aders.

En ik ben moe. Ik ben het moe. Zo moe.

Ik kijk in de spiegel en ik zie een werf. Ik vertel mezelf dat de heropbouw er komt. Van alles, want alles komt in orde. Alles komt in orde. Alles komt in orde.

Het heeft alleen tijd nodig. En twee cycli van laatste loodjes.

Het mooiste kerstcadeau

famous-inspirational-quote_15481-0

De voorbije weken was er iets vreemds aan de hand met de tijd.

Of misschien was er eerder iets vreemds aan de hand met mij.

Op sommige momenten konden de dagen niet snel genoeg voorbij gaan, op andere wilde ik mijn nagels slaan in de minuten om ze niet te laten wegtikken.

Het voelde een beetje als een achtbaan. Trouwens, en geheel niet gerelateerd aan mijn verhaal, ik heb het woord ‘achtbaan’ moeten opzoeken. Kon er totaal niet meer opkomen. Roller coaster, ja, maar hoe was dat nu ook weer in het Nederlands?

Goed, een achtbaan dus.

Het begon een paar weken geleden toen ik bij mijn vierde ziekenhuisopname geen kamer alleen kon krijgen, omdat het te druk was op de afdeling. Ik besefte toen hoezeer ik me in een coconnetje had opgesloten die vorige keren, zonder me al te veel aan te trekken van wat er verder op de gang gebeurde. Dat was nu wel even anders: de dame naast me had net heel slecht nieuws gekregen, en zware gesprekken met haar familie dienden zich aan.

Ik mocht, kon, wilde daar uiteraard geen deel van uitmaken, en spendeerde het grootste deel van mijn verblijf in de gastenruimte. Waar je alles hoort: iedereen die ziek wordt, de vrouw in de war die hele avonden haar dochter roept (die dan nog dezelfde naam draagt als ik, wat het heel verwarrend maakte), alle kameralarmen…

Ik was helemaal op toen ik na 3 dagen weer thuis kwam. Op en leeg.

De week daarna ging het alweer stukken beter. Ik dronk koffie met de buurvrouwen, ik durfde al eens naar buiten om pakjes te kopen (of de Albert Heijn leeg te plunderen- zalige winkel), en spendeerde een heerlijk ontspannen namiddag met een vriend in de boeken-koffie-shop Barboek. Ik voelde me even normaal. Dit mocht blijven duren.

Het lukte me om het concert van K’s Choice bij te wonen, samen met meer dan 100 mensen van het koor waar ik deze zomer deel van uitmaakte (en nog 800 anderen die de AB vulden). De koorleden waren gevraagd mee te zingen met een acoustische versie van laatste bisnummer, als een geheime flash mob. Het was een topervaring!

Toen ze me bij de volgende opname vertelden dat mijn HCG op 3,5 stond, wist ik niet goed of ik op de achtbaan naar beneden donderde of net naar boven klom. Het betekende dat mijn waarde aanzienlijk gedaald was, en dat het einde in zicht kwam. Maar aangezien ‘onder 2’ als ziektevrij wordt gezien, betekende die 3,5 nog eens twee weken extra bij de behandeling, niet klaar zijn op mijn verjaardag, en de doctoraatsverdediging van mijn nichtje missen.

Gelukkig maakten de momentjes met mijn twee ventjes zoveel goed. Zoonlief is zo ontzettend vooruit gegaan de laatste weken en maanden, en gaat fantastisch om met alles wat ons nu overkomt. Mama met een mutsje is nog altijd mooi (waarheid uit kindermond, toch?), ’s avonds bij het verhaaltje wilt hij ook een mutsje op en dan moet papa foto’s nemen van ons twee.

De kerstdagen baarden me een beetje zorgen – het is toch altijd vermoeiend en zou dat nu wel lukken allemaal? – maar waren gevuld met veel liefde, cadeautjes, lekker eten, mooie lichtjes, zoals het hoort.

En dan op 26 december, kwam in de dagzaal waar ik op mijn zoveelste baxter wachtte, het late kerstcadeau.

De assistente die duidelijk ook mee supporterde, bracht me een grafiek met als laatste waarde, het cijfer van de dag: 1,9. Met een dik, vet uitroepteken naast.

EEN.KOMMA.NEGEN.

EEN.KOMMA.NEGEN.

EEN.KOMMA.NEGEN.

 

Dat betekent: alles weg.

Dat betekent: overwonnen.

Dat betekent: nog drie extra cycli en dan klaar.

Dat betekent: een einddatum. Vijf februari. De dag van de laatste chemo.

Dat betekent: er komt een einde aan de oorlog. Het verdrag is getekend. Nog even, nog even.

Haar verhaal/hair story

quote

Mag ik vandaag vertellen over vroeger? Mag ik vertellen over iets dat mogelijk heel banaal klinkt?

Ik wil het hebben over mijn haar.

Iedereen heeft iéts, een eigenschap, een fysiek kenmerk. ‘Die met die blauwe ogen. Die met de sproetjes.’ Het is onlosmakelijk met die persoon verbonden. Ik ben ‘die met de krullen’.

Ik heb er geen verdienste aan. Het is genetica in een zuivere vorm. Als je mama krullen heeft, en je papa krullen heeft, dan zit de kans er in dat jij ook krullen hebt. Dan is er nog zoiets als ‘heterosis’ (waarbij de eigenschap van beide ouders nog versterkt wordt bij de kinderen), en dan heb jij héél véél haar, en héél véél krullen.

Die krullen maakten dat ik een objectief schattig kleutertje was. Later werd het minder schattig. Toen werd de bos moeilijk te temmen, waren vergelijkingen met de Jackson Five niet geheel onterecht. Leek het vooral iets waardoor ik ‘anders’ was, op een leeftijd dat ik daar geen boodschap aan had. Waarom had ik zo een weerbarstig haar, waar geen speld of spray tegenop gewassen was?

En ja, mensen die anders zijn – die worden wel eens gepest.

Weet je wat mijn bijnaam werd, blijkbaar van toepassing op iemand die met een krullenbol rondloopt? Wat me dag na dag werd nageroepen, zelfs door jongeren die me helemaal niet kenden?

Bloemkool.

Nu lijkt het me gewoon zo gek dat ik waarschijnlijk in lachen zou uitbarsten en de vergelijking met een ongelooflijk veelzijdige en lekkere groente niet eens zo erg zou vinden. Op mijn 13de/14de daarentegen, was ik ervan overtuigd dat ik zowat het lelijkste schepsel was dat de aarde ooit mocht bewandelen sinds het monster van Loch Ness. Ik had uitzonderlijk haar, en dat was uitzonderlijk raar. Ik was uitzonderlijk raar.

Mijn aanpak? Conformeren. Ik overtuigde mijn moeder dat ik er genoeg van had en liet mijn haar twee jaar lang steilen door een Brusselse kapper die graag wilde testen of bepaalde chemische producten ook Europees haar konden ontkrullen. Het betekende een drie uur durend kappersbezoek, elke 4-6 weken, waarbij op bepaalde momenten drie mensen tegelijk aan mijn hoofd werkten. Daarna kon ik mijn haar niet wassen, en ook regen en vochtigheid in het algemeen was de vijand.

Het regende wel complimentjes. Maar elke keer iemand me zei hoeveel beter ik er nu wel uitzag, met steil haar, voelde het toch niet helemaal goed. Dit was ik niet, of niet helemaal.

Op mijn 16de had ik voldoende zelfvertrouwen bij elkaar gesprokkeld om me achter het credo ‘ze moeten me maar nemen zoals ik ben, en anders pech voor hen’ te scharen. Ik zwoer de kapper af, liet mijn haar langer groeien en liet het krullen zoals het wilde. Het was nog steeds weerbarstig en de speldjes vielen er nog steeds helemaal misvormd uit, maar dat kon me niet schelen. Ik vond een paar kapsels die lukten, en verder gaf ik het vechten op.

En de twintig jaar die daarop volgden, was ik de eerste om tegen te pruttelen als iemand orakelde dat mensen met steil haar krullen willen, en mensen met krullen steil haar. No way José! Nee, ik vond het grappig dat de paardenstaart die ik wilde schenken aan ‘Kom op Tegen Kanker’ niet in de voorbestemde enveloppe paste, ik was fier dat mijn trouwkapsel uniek was omdat mijn vriendin/kapster nog nooit iemand onder handen had genomen met zoveel haar, dat de dermatologe haar ogen uitkeek en ik glimlachte als de nieuwe collega na een tijdje onvermijdelijk iets zuchtte als: ‘Nog nooit iemand gezien met zo’n krullen’.

Dus ja, als dan blijkt dat je je krullen vaarwel moet zeggen, dan is dat een harde dobber. Je haar is een deel van je identiteit, en bij mij geldt dat misschien meer dan gemiddeld. Het is eng. Het is angstaanjagend. Het is een berg. Ook al weet je dat alles opnieuw zal groeien. Of neen, het kan ook dat je haar ‘anders’ terugkomt, steil bijvoorbeeld. Toen ze me dat zeiden, moest ik even grijnzen.

Mijn krullen, die plaats ruimen?

Don’t count on it.

Weerbarstig, weet je wel.

IMG_1579

Resultaat na 4 weken

patience

Vier weken zijn verstreken sinds de start van de EMACO- behandeling.

‘Pittig’ is het liefste woord dat ik kan vinden om het te beschrijven.

Na de eerste cyclus was mijn HCG waarde 75% gedaald, van 27 000 naar 6 600.

Na de tweede cyclus is de waarde nog eens 85% gedaald, nu naar 1034.

Dat zijn waarden om tevreden over te zijn.

En dat ben ik ook. En ook weer niet. Het blijft zo ver van die ‘lager dan 2’ (en ja, ik bedoel wel duidelijk 2, zoals het getal na 1, want heel wat vrienden begrepen het als ‘lager dan 2000’. Was dat maar waar).

Het gevoel van eindeloosheid blijft. De angst dat de dalingen niet zo goed gaan blijven ook. Ze hebben zich in een hoekje van mijn hoofd genesteld en vinden het daar goed toeven.

Maar het werkt. Het werkt. Ik ben de eerste om het op te nemen voor een goeie work/life balans, maar werk wat harder alsjeblieft.