Zodus.

Ik maakte een facebookpagina voor mijn blog. Als je een pagina aanmaakt, moet je een categorie aanduiden. Gaat het over een zaak, een persoon, een dienst, een website? ‘Website’ leek me zo vaag. Ik heb zonder overdrijven drie uur gezocht naar hoe ik kon aanduiden dat het een ‘persoonlijke blog’ was.

Een persoonlijke blog.

Maar is het dat ook?

Ja, ik schrijf over mezelf, en de wereld dicht bij mij, maar er zijn zo veel dingen waarover ik niets vertel. Die ik mooi achterwege laat, waar ik hooguit eens naar verwijs voor de goede verstaander of de insider.

Sinds ons jaar in Boston lees ik wat vaker wat mensen op hun eigen stukje internet neerpennen. En ik merkte dat velen wél durfden waar ik voor terugkrabbel: eerlijk schrijven – ook wanneer het niet goed gaat.

Sommigen zaten thuis met een burn out. Anderen vochten tegen depressies, of zelfs psychosen. De vrouw achter mijn favoriete kookblog, verloor haar zoontje 1 dag na zijn de geboorte en haar verhaal hierover is zowel het meest trieste als het krachtigste wat ik de laatste jaren las.

De cartooniste Eva Mouton werd bijna een boegbeeld omdat ze er eerlijk voor uitkwam deel uit te maken van de ‘1 op 6’: dat ene koppel op zes voor wie een kindje krijgen niet vanzelfsprekend is.

Wat zijn die mensen sterk. Om te beschrijven dat ze dat soms niet zijn.

En wat doe ik?

Niets. Ik krijg niets geschreven. Ik krijg zelfs niet bedacht. De zinnen vormen zich niet meer in mijn hoofd, de woorden blijven haken.

Toch wil ik het niet verbergen. Toch wil ik er open over zijn, erover praten. Maar verdorie, hoe moeilijk is dat? Om te zeggen, hey, weet je, het gaat niet goed met mij? Dat is echt verdomd moeilijk. Omdat je niet wilt zeuren. Omdat je geen medelijden wilt.

Maar hey… het gaat niet goed met mij.

Deze zomer leefden we twee weken in een droom. De droom dat onze krullenbol grote broer zou worden. Dat we half maart een kindje zouden mogen verwelkomen.

We waren voorzichtig met onze hoop. Wij horen al jaren tot de 1 op 6 – zoonlief kwam er na drie miskramen en heel wat onderzoeken. Maar kijk, de issues waren ontmaskerd, de oplossingen aangereikt en ze hadden geleid tot een prachtige, gezonde zoon. Dus waarom zou het deze keer anders zijn? Die vroege miskraam dit voorjaar was toch gewoon pech? We hebben onze ellende wel gehad, niet?

Ik werd van nabij opgevolgd omwille van onze geschiedenis. De melding dat ik CMV had opgedaan vroeg in de zwangerschap leidde al tot behoorlijk wat stress. Ook was ik ontzettend misselijk en moe, veel meer dan de vorige keren. Tja kijk, dat hoort erbij.

Eindelijk kwam de dag dat ik mijn eerste echo had, op 7 weken.

Na 6 zwangerschappen kan ik echobeelden aardig ontcijferen. De dokter hoefde me niet te zeggen dat het niet goed zat, dat zag ik zo ook wel.

Ik verliet het kabinet met een sprankeltje hoop: de gynaecoloog stelde dat het best kon, dat de zwangerschap priller was dan ik dacht (heus niet hoor, dacht ik), of dat het embryo zo gelegen was dat het niet goed zichtbaar was op de echo. Want zagen we daar niets flikkeren? Leek dat niet op een hartje?

Een weekje wachten zou zekerheid bieden.

En dat was zo. Na een week was er niets te zien behalve een lege vruchtzak. De vijfde miskraam was een feit. Ik vroeg of we konden wachten tot de natuur het zelf opruimde. Ik had al drie curettages achter de rug en als het kon, wilde ik een vierde graag vermijden.

Dus wachtten we nog een week. Nog een week waarin ik van ’s morgens tot ’s avonds misselijk en moe was. Verder gebeurde er helemaal niets.

Wat je helemaal niet wilt horen tijdens een vroege echo, buiten de standaard ‘dit is niet goed’, is ‘dit is raar, euhm ik ga even de prof halen’. Opeens was er geen lege vruchtzak meer te zien, maar een grote bol cellen. Dat was verontrustend, en diende zo snel mogelijk verwijderd te worden. Ik kreeg een afspraak voor een curettage twee dagen later. Ze namen ook bloed, zodat ze zakjes van mijn bloedgroep konden bestellen, want een grote bloeding kon niet uitgesloten worden.

Ik was alleen op mijn kamer toen de dokter na de operatie binnen kwam. Hij vertelde dat mijn zwangerschapshormoon (HCG) op 440 000 stond, zo’n 4 keer hoger dan het normale maximum binnen een zwangerschap. De wildgroei van placentacellen duidde op iets dat een partiële mola wordt genoemd. Heeft niets te maken met onze voorgaande problemen of met de CMV. Het is een afwijking van bij de bevruchting die maakt dat de placenta heel vreemd uitgroeit en er veel kans is dat er cellen achter blijven na een curettage. In dat geval zou een tweede of zelfs derde curettage nodig zijn. Om dat op te volgen moest ik elke week mijn bloed laten controleren- zo lang het HCG daalde was dit een goed teken.

Thuis begon ik uiteraard te googlen. Ik merkte meteen dat een mola zo zeldzaam is dat de informatie  niet altijd even betrouwbaar is. Dat er twee soorten mola bestaan, een partiële (kans 1:25 000) en een complete (kans 1:2000). Dat de partiële de beste prognose had: in de meeste gevallen daalt het HCG vanzelf, en na een paar weken kan een volgende zwangerschap overwogen worden.

Maar als het HCG niet daalt… dan was het protocol in alle landen waar ik informatie over vond, heel duidelijk: een behandeling met Methotrexaat, dat snel delende cellen doodt. Met andere woorden: chemo.

Het duizelde me. Chemo? Ik zocht info over een afwijking bij een embryo en plots zat ik op websites met ‘oncologie’ in de naam. Wat? En waarom had niemand het over een tweede curettage? Ik dook in de wetenschappelijke literatuur.

De week erop was mijn HCG waarde gedaald naar 25 000. Ik was niet langer misselijk. Ik kon even ademen.

Alweer een week later riep de dokter me binnen vlak na mijn bloedafname. Het weefselonderzoek had aangetoond dat het een complete mola was. Dit veranderde niets aan de aanpak: nog steeds wekelijks de HCG waarde opvolgen. Maar de kans dat dat niet zou gebeuren, steeg opeens van 1% naar 20%, want een complete mola geeft meer risico op agressieve cellen.

De grond zakte weg onder mijn voeten. Ik verliet het gebouw en een ijskoude zekerheid overviel me: het is om zeep. Ik hang eraan.

Twee uur later werd ik gebeld door de verpleegkundige om me te melden dat mijn HCG gestegen was naar 35 000. Het was al zover. Een volgende curettage werd vastgelegd de woensdag erop.

Een half uur later hing de dokter ook nog eens aan de lijn. Zijn verhaal was vreemd en niet geruststellend. ‘Ik moet nog wat literatuur nalezen’, are you kidding me? Op dat ogenblik kon ik niet reageren, voelde me helemaal lamgeslagen.

Maar het weekend erna begon het te dagen: hij had hier geen ervaring mee. Hij wist niet wat het protocol was. En wat nog erger was: hij stelde volgens mij een verkeerde behandeling voor. Ik wilde graag hopen dat een curettage zou helpen, maar ik wist eigenlijk al dat dat niet het geval zou zijn.

In allerijl zochten we naar een tweede opinie. Die vonden we ook, in Gasthuisberg. Gelukkig konden we er maandag – twee dagen voor de geplande curettage – terecht voor een consult, bij een professor die dé expert bleek te zijn op het gebied van mola zwangerschappen.

Na drie uur in de wachtkamer legde hij ons stap voor stap de behandeling uit.

Het was nog erger dan ik had verwacht. En geloof me, ik verwachtte me al aan heel wat.

Een curettage had gezien mijn hoge HCG waarde inderdaad geen zin. Er moest onmiddellijk met de chemo gestart worden. Dit zou gebeuren in een schema van 1 week behandeling (met een spuit op dag 1, 3, 5 en 7) en 1 week niets. Deze cyclus wordt herhaald zo lang mijn HCG niet op nul staat (wat maanden kan/zal duren). Nadat de nulwaarde is gehaald, volgen er nog drie cycli voor de zekerheid.

Omwille van een reële kans op levensbedreigende bloedingen tijdens de eerste week van behandeling, diende ik 7 dagen te worden gehospitaliseerd.

Huh? Watte? Ik ben opeens een oncologische patiënt en kan niet eens bij mijn familie zijn? Ik mag mijn zoon niet instoppen? Wat is dit voor misselijke grap?

Maar wat mijn maag helemaal deed keren, moest nog komen. Na al die maanden van behandeling, waarvan niemand kan voorspellen hoe lang het zal duren, start de klok. Eén jaar wachttijd voor we eventueel nog eens kunnen proberen. Om van krullenbol een grote broer te maken.

‘U bent nog jong, mevrouw’. Voor de afdeling oncologie, wel ja. Bij de gynaecoloog val ik onder de ‘geriatrische moeders’.

Ik lig op mijn rug op een snelweg en word overreden door een slecht-nieuws-truck.

En nog eens.

En nog eens.

Dit gebeurt toch niet, toch niet echt? Hoe is onze droom op twee weken in deze nachtmerrie verandert?

Ik moet nog bloed laten trekken en een echo laten nemen. Ik word meteen doorverwezen naar die afdelingen, waar we weer in de wachtrij terecht komen.

Niemand vraagt ons of het gaat.

Niemand vraagt of we hulp nodig hebben.

Niemand die wilt weten of we een briefje nodig hebben voor ons werk,  nu ik ‘niet even’ weg ben onder de middag, maar zes uur in de gangen van het ziekenhuis heb doorgebracht.

Twee dagen later moet ik een CT-scan laten nemen om uitzaaiingen in longen en hersenen uit te sluiten. Maar ik moet me ‘geen zorgen’ maken, want zelfs als die er zouden zijn, verandert de prognose niet. En die prognose is 99,9% kans op een volledige genezing.

Pardon?

Statistiek kan me even gestolen worden. Eén kans op 1000 dat het misloopt?

De kans op een complete mola is 1 op 2000. Twintig percent van de patiënten heeft chemo nodig, dat is dus 1 op 10 000.

Je wilt me dus vertellen dat ik 10x meer kans heb dat dit slecht uitdraait, dan dat ik hier nu opgenomen moet worden op de dienst gynaecologie-oncologie? Mag ik even een teiltje?

Fuck statistiek.

 

So there you go. Dat is er aan de hand. Dat is waarom ik even niet kan schrijven over de kleinere zaken, over vijf dingen op vrijdag, over wat we gaan eten deze week. Want de kans is reëel dat het een zak Doritos is voor de lunch. De kans is reëel dat ik niet van de zetel raakte vandaag. De kans is reëel dat ik zoonlief superlang tv liet kijken omdat ik kalm word van hem knuffelen bij een aflevering van ‘Blaze en de monsterwielen’.

 

En verder;

Er waren geen uitzaaiingen.

Die week ziekenhuis is achter de rug.

Morgen start mijn tweede cyclus met spuiten.

Ik kan niet verder kijken dan een paar dagen, zonder een lichte paniekaanval te krijgen.

Ik ben al uit genoeg putten geklauterd, om te beseffen dat deze te diep is. Tenminste, om het alleen te doen.