Zodus.
Ik maakte een facebookpagina voor mijn blog. Als je een pagina aanmaakt, moet je een categorie aanduiden. Gaat het over een zaak, een persoon, een dienst, een website? ‘Website’ leek me zo vaag. Ik heb zonder overdrijven drie uur gezocht naar hoe ik kon aanduiden dat het een ‘persoonlijke blog’ was.
Een persoonlijke blog.
Maar is het dat ook?
Ja, ik schrijf over mezelf, en de wereld dicht bij mij, maar er zijn zo veel dingen waarover ik niets vertel. Die ik mooi achterwege laat, waar ik hooguit eens naar verwijs voor de goede verstaander of de insider.
Sinds ons jaar in Boston lees ik wat vaker wat mensen op hun eigen stukje internet neerpennen. En ik merkte dat velen wél durfden waar ik voor terugkrabbel: eerlijk schrijven – ook wanneer het niet goed gaat.
Sommigen zaten thuis met een burn out. Anderen vochten tegen depressies, of zelfs psychosen. De vrouw achter mijn favoriete kookblog, verloor haar zoontje 1 dag na zijn de geboorte en haar verhaal hierover is zowel het meest trieste als het krachtigste wat ik de laatste jaren las.
De cartooniste Eva Mouton werd bijna een boegbeeld omdat ze er eerlijk voor uitkwam deel uit te maken van de ‘1 op 6’: dat ene koppel op zes voor wie een kindje krijgen niet vanzelfsprekend is.
Wat zijn die mensen sterk. Om te beschrijven dat ze dat soms niet zijn.
En wat doe ik?
Niets. Ik krijg niets geschreven. Ik krijg zelfs niet bedacht. De zinnen vormen zich niet meer in mijn hoofd, de woorden blijven haken.
Toch wil ik het niet verbergen. Toch wil ik er open over zijn, erover praten. Maar verdorie, hoe moeilijk is dat? Om te zeggen, hey, weet je, het gaat niet goed met mij? Dat is echt verdomd moeilijk. Omdat je niet wilt zeuren. Omdat je geen medelijden wilt.
Maar hey… het gaat niet goed met mij.
Deze zomer leefden we twee weken in een droom. De droom dat onze krullenbol grote broer zou worden. Dat we half maart een kindje zouden mogen verwelkomen.
We waren voorzichtig met onze hoop. Wij horen al jaren tot de 1 op 6 – zoonlief kwam er na drie miskramen en heel wat onderzoeken. Maar kijk, de issues waren ontmaskerd, de oplossingen aangereikt en ze hadden geleid tot een prachtige, gezonde zoon. Dus waarom zou het deze keer anders zijn? Die vroege miskraam dit voorjaar was toch gewoon pech? We hebben onze ellende wel gehad, niet?
Ik werd van nabij opgevolgd omwille van onze geschiedenis. De melding dat ik CMV had opgedaan vroeg in de zwangerschap leidde al tot behoorlijk wat stress. Ook was ik ontzettend misselijk en moe, veel meer dan de vorige keren. Tja kijk, dat hoort erbij.
Eindelijk kwam de dag dat ik mijn eerste echo had, op 7 weken.
Na 6 zwangerschappen kan ik echobeelden aardig ontcijferen. De dokter hoefde me niet te zeggen dat het niet goed zat, dat zag ik zo ook wel.
Ik verliet het kabinet met een sprankeltje hoop: de gynaecoloog stelde dat het best kon, dat de zwangerschap priller was dan ik dacht (heus niet hoor, dacht ik), of dat het embryo zo gelegen was dat het niet goed zichtbaar was op de echo. Want zagen we daar niets flikkeren? Leek dat niet op een hartje?
Een weekje wachten zou zekerheid bieden.
En dat was zo. Na een week was er niets te zien behalve een lege vruchtzak. De vijfde miskraam was een feit. Ik vroeg of we konden wachten tot de natuur het zelf opruimde. Ik had al drie curettages achter de rug en als het kon, wilde ik een vierde graag vermijden.
Dus wachtten we nog een week. Nog een week waarin ik van ’s morgens tot ’s avonds misselijk en moe was. Verder gebeurde er helemaal niets.
Wat je helemaal niet wilt horen tijdens een vroege echo, buiten de standaard ‘dit is niet goed’, is ‘dit is raar, euhm ik ga even de prof halen’. Opeens was er geen lege vruchtzak meer te zien, maar een grote bol cellen. Dat was verontrustend, en diende zo snel mogelijk verwijderd te worden. Ik kreeg een afspraak voor een curettage twee dagen later. Ze namen ook bloed, zodat ze zakjes van mijn bloedgroep konden bestellen, want een grote bloeding kon niet uitgesloten worden.
Ik was alleen op mijn kamer toen de dokter na de operatie binnen kwam. Hij vertelde dat mijn zwangerschapshormoon (HCG) op 440 000 stond, zo’n 4 keer hoger dan het normale maximum binnen een zwangerschap. De wildgroei van placentacellen duidde op iets dat een partiële mola wordt genoemd. Heeft niets te maken met onze voorgaande problemen of met de CMV. Het is een afwijking van bij de bevruchting die maakt dat de placenta heel vreemd uitgroeit en er veel kans is dat er cellen achter blijven na een curettage. In dat geval zou een tweede of zelfs derde curettage nodig zijn. Om dat op te volgen moest ik elke week mijn bloed laten controleren- zo lang het HCG daalde was dit een goed teken.
Thuis begon ik uiteraard te googlen. Ik merkte meteen dat een mola zo zeldzaam is dat de informatie niet altijd even betrouwbaar is. Dat er twee soorten mola bestaan, een partiële (kans 1:25 000) en een complete (kans 1:2000). Dat de partiële de beste prognose had: in de meeste gevallen daalt het HCG vanzelf, en na een paar weken kan een volgende zwangerschap overwogen worden.
Maar als het HCG niet daalt… dan was het protocol in alle landen waar ik informatie over vond, heel duidelijk: een behandeling met Methotrexaat, dat snel delende cellen doodt. Met andere woorden: chemo.
Het duizelde me. Chemo? Ik zocht info over een afwijking bij een embryo en plots zat ik op websites met ‘oncologie’ in de naam. Wat? En waarom had niemand het over een tweede curettage? Ik dook in de wetenschappelijke literatuur.
De week erop was mijn HCG waarde gedaald naar 25 000. Ik was niet langer misselijk. Ik kon even ademen.
Alweer een week later riep de dokter me binnen vlak na mijn bloedafname. Het weefselonderzoek had aangetoond dat het een complete mola was. Dit veranderde niets aan de aanpak: nog steeds wekelijks de HCG waarde opvolgen. Maar de kans dat dat niet zou gebeuren, steeg opeens van 1% naar 20%, want een complete mola geeft meer risico op agressieve cellen.
De grond zakte weg onder mijn voeten. Ik verliet het gebouw en een ijskoude zekerheid overviel me: het is om zeep. Ik hang eraan.
Twee uur later werd ik gebeld door de verpleegkundige om me te melden dat mijn HCG gestegen was naar 35 000. Het was al zover. Een volgende curettage werd vastgelegd de woensdag erop.
Een half uur later hing de dokter ook nog eens aan de lijn. Zijn verhaal was vreemd en niet geruststellend. ‘Ik moet nog wat literatuur nalezen’, are you kidding me? Op dat ogenblik kon ik niet reageren, voelde me helemaal lamgeslagen.
Maar het weekend erna begon het te dagen: hij had hier geen ervaring mee. Hij wist niet wat het protocol was. En wat nog erger was: hij stelde volgens mij een verkeerde behandeling voor. Ik wilde graag hopen dat een curettage zou helpen, maar ik wist eigenlijk al dat dat niet het geval zou zijn.
In allerijl zochten we naar een tweede opinie. Die vonden we ook, in Gasthuisberg. Gelukkig konden we er maandag – twee dagen voor de geplande curettage – terecht voor een consult, bij een professor die dé expert bleek te zijn op het gebied van mola zwangerschappen.
Na drie uur in de wachtkamer legde hij ons stap voor stap de behandeling uit.
Het was nog erger dan ik had verwacht. En geloof me, ik verwachtte me al aan heel wat.
Een curettage had gezien mijn hoge HCG waarde inderdaad geen zin. Er moest onmiddellijk met de chemo gestart worden. Dit zou gebeuren in een schema van 1 week behandeling (met een spuit op dag 1, 3, 5 en 7) en 1 week niets. Deze cyclus wordt herhaald zo lang mijn HCG niet op nul staat (wat maanden kan/zal duren). Nadat de nulwaarde is gehaald, volgen er nog drie cycli voor de zekerheid.
Omwille van een reële kans op levensbedreigende bloedingen tijdens de eerste week van behandeling, diende ik 7 dagen te worden gehospitaliseerd.
Huh? Watte? Ik ben opeens een oncologische patiënt en kan niet eens bij mijn familie zijn? Ik mag mijn zoon niet instoppen? Wat is dit voor misselijke grap?
Maar wat mijn maag helemaal deed keren, moest nog komen. Na al die maanden van behandeling, waarvan niemand kan voorspellen hoe lang het zal duren, start de klok. Eén jaar wachttijd voor we eventueel nog eens kunnen proberen. Om van krullenbol een grote broer te maken.
‘U bent nog jong, mevrouw’. Voor de afdeling oncologie, wel ja. Bij de gynaecoloog val ik onder de ‘geriatrische moeders’.
Ik lig op mijn rug op een snelweg en word overreden door een slecht-nieuws-truck.
En nog eens.
En nog eens.
Dit gebeurt toch niet, toch niet echt? Hoe is onze droom op twee weken in deze nachtmerrie verandert?
Ik moet nog bloed laten trekken en een echo laten nemen. Ik word meteen doorverwezen naar die afdelingen, waar we weer in de wachtrij terecht komen.
Niemand vraagt ons of het gaat.
Niemand vraagt of we hulp nodig hebben.
Niemand die wilt weten of we een briefje nodig hebben voor ons werk, nu ik ‘niet even’ weg ben onder de middag, maar zes uur in de gangen van het ziekenhuis heb doorgebracht.
Twee dagen later moet ik een CT-scan laten nemen om uitzaaiingen in longen en hersenen uit te sluiten. Maar ik moet me ‘geen zorgen’ maken, want zelfs als die er zouden zijn, verandert de prognose niet. En die prognose is 99,9% kans op een volledige genezing.
Pardon?
Statistiek kan me even gestolen worden. Eén kans op 1000 dat het misloopt?
De kans op een complete mola is 1 op 2000. Twintig percent van de patiënten heeft chemo nodig, dat is dus 1 op 10 000.
Je wilt me dus vertellen dat ik 10x meer kans heb dat dit slecht uitdraait, dan dat ik hier nu opgenomen moet worden op de dienst gynaecologie-oncologie? Mag ik even een teiltje?
Fuck statistiek.
So there you go. Dat is er aan de hand. Dat is waarom ik even niet kan schrijven over de kleinere zaken, over vijf dingen op vrijdag, over wat we gaan eten deze week. Want de kans is reëel dat het een zak Doritos is voor de lunch. De kans is reëel dat ik niet van de zetel raakte vandaag. De kans is reëel dat ik zoonlief superlang tv liet kijken omdat ik kalm word van hem knuffelen bij een aflevering van ‘Blaze en de monsterwielen’.
En verder;
Er waren geen uitzaaiingen.
Die week ziekenhuis is achter de rug.
Morgen start mijn tweede cyclus met spuiten.
Ik kan niet verder kijken dan een paar dagen, zonder een lichte paniekaanval te krijgen.
Ik ben al uit genoeg putten geklauterd, om te beseffen dat deze te diep is. Tenminste, om het alleen te doen.
Boston, baby! 
Je staat er niet alleen voor. Veel liefs.
LikeGeliked door 1 persoon
Beste
Ik zocht naar iemand die het ook meemaakte
Het begin van je verhaal lijkt al fel op het mijne
Vorige week te horen gekregen dat ik een volledige mola heb. Zo bang voor alles
Morgen 2de keer bloedprikken en het enige wat je kan doen is idd afwachten wanneer ze je mss gaan vertellen dat je verder moet voor chemo..
Het is echt van het 1 uiterste naar het ander.
Hoe zaten je waardes in het begin ?
Bij mij was het mijn eerste zwangerschap ik zat op 9.5week en kreeg plots ook een bloeding waarop ik ook geen vruchtje op de echo te zien kreeg maar een (TROS druiven ) zeggen ze dan die kwaadaardig kunnen worden hoe onredelijk toch ?
Grtjs jolien
LikeLike
Beste Jolien, wat vreselijk dat je dit ook moet meemaken. Toen ik op 8 weken een mola bleek te hebben, waren mijn waardes 440 000 (omdat de machine niet hoger kon meten). Weet wel dat je na curretage 80% kans hebt dat het vanzelf weg gaat, dat je geen chemo nodig hebt. Ik heb veel gehad aan een facebookgroep My molar pregnancy (internationaal wel, omdat het zo zeldzaam is, dus in het Engels).
Als nog vragen hebt, contacteer me gerust via mijn facebookpagina van Boston,baby (bostonbabyblog) – dat praat wat makkelijker. Ik heb me stevig ingewerkt in alle mogelijke behandelingen en kansen en wat nog meer.
en ja, het is een totaal belachelijk concept – dat iets dat je zo graag wilt, leven en liefde geven, opeens zoiets lelijk wordt, dat je gezondheid nog kan gaan bedreigen. Echt totaal belachelijk.
LikeLike
Je verhaal grijpt me naar de keel.
Ik voel zo met je mee. De hoop niet opgegeven Isabelle.
Heel veel liefs,
LikeLike
Dat wil ik helemaal niet, maar soms is het moeilijk… lijkt allemaal zo eindeloos.
LikeLike
Wat erg voor je! Goed dat je de moed vond om het neer te schrijven, dat kan zeker therapeutisch werken. Ik hoop dat dit snel gewoon een nare herinnering mag worden en dat je vooruit kan kijken naar de toekomst. Veel sterkte!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik wens je heel veel sterkte om er tegenaan te blijven gaan, en om weer maar narigheid de kop te moeten bieden. Als er 1 iemand is die nu eens effe een break verdient, dan ben jij het wel! Als je eens nood hebt aan een babbel, mijn deur staat altijd open. En we willen ook gerust eens op jullie kleine krullenbol passen als jullie eens opvang zouden nodig hebben! Xxx
LikeLike
Dank je wel. I might take you up on that offer.
En ja, die break zou zo welkom zijn…
LikeLike
Waw, wat een heftig verhaal. Maar ook knap dat je dit wel kan schrijven. Ik hoop dat het helpt. Want een blog is er niet alleen om leutigheden te delen, maar mag ook een plaats zijn waar je dingen van je afschrijft.
Veel sterkte!
LikeLike
Dank je wel. En ja, dat leer ik ook, dat het mag om eerlijk te zijn. Maar niet makkelijk!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik zit hier even helemaal uit mijn lood gelagen naar mijn scherm te starten… Het lijkt op één grote nachtmerrie, waarvan je inderdaad hoopt dat iemand je wakker maakt en zegt dat alles voorbij is. Phew, ik ben er echt niet goed van.
Heel veel goeie moed gewenst, Isabelle! X
LikeLike
Ik kan het geregeld nog altijd niet helemaal geloven of bevatten. Dat zal nog (veel) tijd vragen denk ik…
LikeLike
Ik weet niet direct hoe ik hierop kan reageren. Ik voel alleen dat ik iets moet “zeggen”. Je bent niet alleen. Schrijven werkt inderdaad therapeutisch, zoals Samaja zegt. Het echte leven is niet alleen rozegeur en maneschijn, waarom zou een blog dat moeten zijn? Veel sterkte en veel moed, en als je de tranen voelt, laat ze maar stromen, ook dat werkt verlichtend.
LikeGeliked door 1 persoon
Heel moedig van je hier over te schrijven. Ik geloof sterk in het delen van je gevoel. Je helpt mensen ook is het nu moeilijk voor je. Ik wens je veel sterkte en steun van vrienden en familie ❤
LikeGeliked door 1 persoon
Als je iets hebt aan contact met lotgenoten, Marliese van http://www.readmymind.be maakte dit een tijd geleden ook mee. Bij haar was het de eerste zwangerschap die in deze nachtmerrie veranderde. Intussen is de chemo voorbij, de wachttijd weet ik niet. Als je ver genoeg terugblikt op haar blog (vanaf hier https://marliesepeeters.wordpress.com/2016/03/28/mn-leven-op-zn-kop/) vind je haar relaas van shock, ongeloof, wervelende gevoelens en vanalles wat nog volgde. Misschien kan het je minder alleen doen voelen?
Je wereld davert nu op zijn grondvesten, je studies waren te wetenschappelijk om statistieken geruststellend te kunnen vinden. Natúúrlijk kun je niet zo maar of alleen uit deze put geraken, zelfs wonder woman zou dat niet kunnen. Ik hoop dat heel je netwerk van vrienden en familie jou en je gezin nu omringt met liefde én een hoop praktische hulp! Praktische hulp lukt niet van de kant van het scherm, maar ik stuur je wel een heleboel liefde toe.
LikeLike
Dank je wel! Ik ga zeker eens kijken. Het is zo zeldzaam dat lotgenoten niet makkelijk te vinden zijn.
LikeGeliked door 2 people
Wat een nachtmerrie waar je door moet. Ik voel met je mee.
LikeGeliked door 1 persoon
Jeetje wat een narigheid. Houd vol. Je bent inderdaad niet alleen!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat ontzettend goed geschreven en wat een moeilijke tijd. Stay strong en heel veel sterkte!
LikeGeliked door 1 persoon
Sterk geschreven, Isabelle!
Toch wel wat ondersteboven van…
Samen met je familie en vrienden raak je er door, dat die nachtmerrie maar snel terug in een mooie droom verandert!
Ik denk dat ik niet zo ver woon (omgeving Leuven), dus laat zeker weten als de tijd je wat tegenzit en je eens een lekkere ovenschotel ofzo kan gebruiken, ik gooi er met alle plezier ééntje binnen.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je wel. Moeilijk om neer te schrijven, maar wel nodig (voor mij). Lijkt inderdaad dat je niet ver woont dan. Misschien klop ik nog wel aan voor een ovenschotel 🙂
LikeLike
herkenbaar voor een deel,
ook ik heb aan de deur gestaan van een complete mola zwangerschap… (ik wist waar we aan begonnen voor ik het ziekenhuis inging )
ik lees wel dat je in bijzonder goede handen bent, prijs je gelukkig in die snelle tijd – ja het moet zo snel natuurlijk –
neen lotgenoten zijn niet zo snel gevonden, de linken Trijnewijn beschrijft die ga ik ook eens opzoeken…
als ik je een tip mag geven, heel veel vragen aan de dokters en artsen, ook met wat je innerlijk zit, ze hebben daar ‘diensten’ voor, maak er gebruik van! want uiten is heel belangrijk !
blijf schrijven ! ook in dagboeken of gemakkelijke schrijfschriften!
en als ik je persoonlijk tips mag geven, vraag bij elke afspraak bij artsen extra tijd, zo kan je altijd je hele verhaal doen, en blijf je niet met ‘resten’ in je hoofd zitten…
en verder ik hoor ook al 20 jaren bij de 1 op 6 en ook bij de 1 op 4, en ook bij de vruchtbaarheid ‘ziektes’ …
dat wat je meemaakt is niet niks, het gaat een realistische tijd nodig hebben om ‘goed’ te komen, op welk vlak van het leven dan ook, ook dit gaat voorbij…
neem je tijd, geniet van elke dag in de kleine dingen des levens, en ja hoor hangen en liggen en je ellendig voelen, het hoort erbij en dat het mag en kan dat het normaal is, is misschien ook een troost?
LikeLike
Beste Esther,
Sorry dat jij hier ook voor stond. Ben je er nu door?
Ik ben van nature onderzoeker dus ‘stalk’ iedereen met mijn vragen. Hoe zit dit of dat? Kan dat niet efficiënter? Mag ik dit? … en ja, hulp van een psychologe heb ik ook gevraagd – ze bieden het aan, maar je moet geduld hebben…misschien te veel geduld, dan ga ik zeker elders zoeken (mocht jij tips hebben…).
Schrijven valt me moeilijk merk ik, al is met deze post de eerste stap misschien gezet. Mijn dagboekje is al twee maanden leeg. Alsof ik het gewoon niet wil bijhouden voor de toekomst.
Ik merk dat ik veel intenser geniet van een goeie dag, mijn familie, mijn klein ventje.
Mag ik je een mailtje sturen om wat verder te praten?
LikeGeliked door 1 persoon
ja hoor geen probleem mijn mailadres is groenblauwrood@telenet.be – ben jij in België of in Amerika? anders eens even bellen???
LikeGeliked door 1 persoon
Bedankt voor de snelle reactie!
Wij wonen alweer in België (gelukkig denk ik, ik voel me toch beter bij ons gezondheidssysteem al is het niet perfect).
Ik mail je! (met mijn telefoonnummer 🙂 )
LikeLike
Fuck wat heftig, mijn hoofd tolt al van het lezen alleen al en ik moet het niet doorstaan.
‘k duim dat je echt een goed supportnetwerk kan opbouwen van professionals , van vrienden en familie die je met alle banale dagdagelijkse zaken bijstaan. ‘k wens je ook toe dat je je verhaal kan blijven kwijtraken hier of persoonlijk bij dat supportnetwerk, ook al is het de 100e keer dat je dezelfde vloek of vraag moet afvuren.’k zou zeggen als je eens een koffie wil gaan drinken met compleet onbekende Leuvenaar om je gedachten te verzetten, dan roep je maar.
Ook een dikke knuffel voor je krullebol en man.
Een post zoals dit lezen, zet voor mij al mijn stress en zorgen mooi op zijn plaats en doet me beseffen hoe gelukkig ik me mag prijzen omdat in ons gezin geen gezondheidproblemen zijn. Ik hoop dat je binnen x maanden en y wachttijd dat ook weer kan neerschrijven.
LikeGeliked door 1 persoon
Wow. Wat een mooie reactie. Bedankt hiervoor!
LikeLike
Hier word ik stil van en nog veel kleiner dan ik al ben. Waar maken wij ons soms druk om! Ik heb zelf ook drie miskramen gehad en al veel verhalen gehoord over complicaties en dergelijke, maar dit is nieuw. Anderzijds denk ik dat je in GHB wel in goede handen bent, al lijkt dat op gewoon ‘oewist’-vlak misschien niet zo. Weet dat er mensen met je meeleven, ook al ken je ons hier niet persoonlijk.
LikeLike
Heftig. Bedankt om je verhaal te delen en veel moed!
LikeGeliked door 1 persoon
Mijn hemel, wat een heftig verhaal zeg. Heel veel sterkte nu en met alles wat komen gaat.
LikeLike
Jemig wat een heftig verhaal! Hopelijk mogen de kuren helpen en is je HCG snel weer naar beneden gedaald!
LikeLike
Pingback: Tanden bijten voor gevorderden – Boston, baby!
Pingback: Vijf dingen die je nooit wilde weten over chemo – Boston, baby!
Pingback: Een eerste schooljaar – Boston, baby!
Pingback: Start to run. Again. – Boston, baby!
Pingback: Trots op mezelf? Feelgood Challenge #1 – Boston, baby!
Pingback: 2 december: een half leven met jou – Boston, baby!
Pingback: Mijn man vertelt: Waarom mannen niet moeten helpen in het huishouden – Boston, baby!
Pingback: De grote Boston, baby! blogenquête – Boston, baby!
Pingback: Goede voornemens + nieuwjaarsbloghop met winactie – Boston, baby!
Pingback: Een speciale verjaardag – Boston, baby!
Pingback: Fabulous 40 – update 4 – Boston, baby!
Pingback: 40 before 40 – de afrekening – Boston, baby!
Pingback: Mijn woord van het jaar 2021 – Boston, baby!
Pingback: Gedichtendag 2022 – Boston, baby!
Pingback: 500 keer Boston Baby | Boston, baby!